In gesprek: een ouderperspectief op AFM

Wat is uw connectie met de AFM?

Onze dochter, Opal Rose, kreeg in maart 4 de diagnose AFM toen ze 2019 maanden oud was. De diagnose veranderde ons leven. Voorafgaand aan haar diagnose hadden we nog nooit van AFM gehoord en sinds die dag is het een leerervaring geweest. Elk seizoen bij AFM biedt nieuwe uitdagingen en aandachtspunten. Drie en een half jaar na de diagnose, en het blijft een leerervaring.

Wat vond je moeilijk aan je ervaring met AFM?

Proberen een diagnose te begrijpen waarvan we nog nooit eerder hadden gehoord en in het reine komen met hoeveel deze diagnose het leven (en gezin) van onze dochter heeft beïnvloed en zal beïnvloeden. Het was ondraaglijk om onze dochter in het begin te zien lijden en een tijdje te zien vechten voor haar leven. Hoewel Opal goed is hersteld, kampt ze nog steeds met extreme mobiliteitsproblemen vanwege AFM. Het kan hartverscheurend zijn als haar moeder ziet dat ze beperkingen tegenkomt, zoals niet kunnen spelen op de speelplaats of buiten rennen en spelen.

Wat heb je tijdens dit proces over jezelf geleerd?

Ik heb geleerd dat ik veel sterker en capabeler ben dan ik dacht. Aanvankelijk was AFM levensgevaarlijk voor onze (destijds) vier maanden durende dochter. In de afgelopen drie jaar sinds de diagnose heb ik me een verpleegster, therapeut, onderzoeker, verzekeringsspecialist en vooral de pleitbezorger van mijn dochter gevoeld. Op onze meest vermoeide momenten is opgeven nooit een optie geweest. We gaan gewoon door in het belang van onze dochter.

Wie heeft je ondersteund op dit AFM-traject?

Zoveel mensen hebben ons gesteund, aangemoedigd en van ons gehouden tijdens deze zeer moeilijke reis. Oma, tante en andere dierbare familieleden; onze geweldige kerkfamilie; en zoveel mensen uit onze gemeenschap. We hebben ook zoveel steun en liefde gehad van vreemden in het hele land (en de wereld) die belangstelling hebben getoond voor onze dochter en haar reis. Dit was een mooi deel van een zeer moeilijke reis.

Welke uitdagingen ben je tegengekomen tijdens je reis met AFM?

Er zijn zoveel uitdagingen in verschillende mate geweest. Omdat AFM zo zeldzaam en onbekend is, zijn er veel uitdagingen geweest met betrekking tot het verkrijgen van verzekeringsgoedkeuringen, het nemen van extra hindernissen met medische noodzaakbrieven, routinematige beoordelingen en meer. We hebben haar reis vaak moeten delen met doktoren, therapeuten, verzekeringsmaatschappijen en anderen om haar de juiste zorg en middelen te geven die ze nodig heeft. Een van onze uitdagingen, nu ze groter is geworden, is ook hoe we haar kunnen helpen integreren in het leven met leeftijdsgenoten en anderen in verschillende omgevingen. Aanvankelijk was het verzorgen van een tracheostoma zelf een enorme uitdaging – veeleisend en vermoeiend. En proberen haar broer en zus te leren hoe ze gesprekken kunnen voeren met hun leeftijdsgenoten en anderen over de diagnose van hun zus en hoe deze het leven en de capaciteiten van hun zus heeft beïnvloed, was een uitdagend proces.

Is er iets dat je aanmoedigt?

Hoe God de liefde, gebeden en steun van zoveel mensen heeft gebruikt om ons op deze reis aan te moedigen. Ons hart is voor altijd veranderd door de vriendelijkheid en vrijgevigheid van mensen, zowel bekende als vreemden. In een zeer moeilijk seizoen in het leven, weet ik dat we het lang niet zo goed zouden hebben gedaan zonder dit soort gemeenschap en steun. En het allerbelangrijkste: we worden aangemoedigd door de verbeteringen die ze blijft aanbrengen, hoe groot of klein ook. We hebben geleerd om zoveel dingen te vieren die we vroeger als vanzelfsprekend beschouwden. We tellen nu onze zegeningen op een geheel nieuwe (en zoveel meer vernederende) manier.