In gesprek: het perspectief van mijn ouders op NMOSD

Wat dacht je toen ik voor het eerst symptomen begon te krijgen?

VADER: We wisten dat er iets met je aan de hand was. We hebben alle juiste kanalen doorlopen, maar we kregen niet veel antwoorden, en de dingen die we wel van de normale keten van artsen kregen, waren alles van 'groeipijn' tot 'we weten niet wat het is. ” Het was frustrerend om iemand te vinden die zelfs maar uw zaak zou aannemen.

Wat dacht je toen ik de diagnose kreeg? Was je nerveus, toen we eenmaal een "woord" hadden voor wat er gebeurde?

VADER: Ik reed hoog op, weet je, je ruggenprik kwam terug en je had geen MS (Multiple Sclerose) maar dan zeggen ze: "Hé, ze heeft dit ding." En dan, hoe meer we keken ernaar, het was als, oh wauw, dit is niet geweldig. Toen de Make-A-Wish Foundation met ons kwam praten, raakte het me echt een beetje. Ik begreep toen dat de dood mogelijk was.

Wanneer heeft de Make-A-Wish organisatie jullie benaderd?

PAPA: Je was in het ziekenhuis. We waren er al, ik weet het niet, waarschijnlijk tien dagen. Het ging niet goed. Het was waarschijnlijk een slechte timing voor hen om dat te doen, het was gewoon veel om te verwerken.

En wat zijn je gedachten nu, over waar ik ben?

VADER: Ik denk dat je een periode van grote stabiliteit hebt gehad toen we je eenmaal onder behandeling hadden en we de juiste cadans voor je hadden gevonden. Ik denk dat de eerste keer dat we met SRNA op kamp gingen, ik veel kinderen zag die zwaar getroffen waren, en ik was op dat moment vooral gewoon dankbaar. Ik was gekwetst voor jou, dat je het gezichtsvermogen was kwijtgeraakt, dat je chronische pijnklachten had, en de dingen waar je elke dag mee leeft, maar ik was dankbaar dat dat is waar het stopte, voor jou, qua progressie.

En jij, mama? Hoe voelde je je voordat ik de diagnose kreeg?

MAMMA: Ik was er echt gestrest over. Ik was je symptomen aan het typen op de computer, en bedacht mijn eigen ziektes voor je. Omdat ik wist dat er iets aan de hand was en zo gefrustreerd was door de dokters. We gingen naar alle huisartsen en maag-darmdoktoren.

DAD: Er was veel dat we niet wisten over het medische systeem. We dachten dat de ene arts net zo goed zou zijn als de andere. Maar dat is echt niet het geval.

MAMMA: Ik had te maken met doktoren die niet aardig waren. Tot het punt waarop ze me behandelden alsof ik gek was. Dat was heel, heel moeilijk, want ik wist absoluut, 100% in mijn hart en geest dat er iets mis was, maar ze deden alsof ik gek was.

Toen ik er echt een naam voor had, wat waren je gedachten?

MOM: Het klinkt heel triest om dit te zeggen, maar het was een opluchting om te weten dat we eindelijk meegenomen konden worden serieus en we zouden eindelijk wat mensen krijgen om ons te helpen. Mensen waren geïnteresseerd omdat het zeldzaam was. Opluchting, maar ook zoveel verdriet. Toen ze ons je diagnose vertelden, in die kamer, en je zat buiten in de gang, dat was verschrikkelijk. Het was als een uittredingservaring. Ik herinner me dat ik dacht: "Dit gebeurt niet echt." Het was verschrikkelijk. En om naar huis te gaan, alle dingen te googlen en de uitkomst van dingen te achterhalen, want zelfs de neuroloog wist er niet veel van af. We moesten zelf alle spullen opzoeken. Ik ben gewoon blij dat hij wist dat hij je test naar de Mayo Clinic moest sturen. Pas een paar jaar voordat je de diagnose kreeg, ontdekten ze dat antilichaam.

Waar denk je nu aan? Hoe voel je je over dit alles?

MAMMA: Zoals je vader zei, ik voel me nog steeds gefrustreerd over de dingen die je moet doormaken, pijn, al het ooggedoe, zelfs als je met de rechterkant van de auto de stoep oprijdt en je me huilend belde, dat wezen van streek maakte blind aan je rechteroog kan je nog steeds ondermijnen. Ik vind het erg dat dat nog steeds gebeurt. Maar aan de andere kant ben ik heel dankbaar dat er een stop kwam in de progressie, zo'n dag- en nachtstop.

Ik kan de kleine ongemakken overleven die gepaard gaan met blind zijn.

MOEDER: Je doet het geweldig. Dus, hoe voel ik me nu? Ik heb het gevoel dat we een van de gelukkigen zijn.

Wat werd uw topprioriteit nadat ik ziek werd? Wat waren de dingen die er vroeger toe deden, en wat waren de dingen die er toen toe deden?

MAMMA: 100% wat voor ons veranderde, was quality time met familie. De Make-A-Wish-reis, die was ongemakkelijk om te accepteren, en om te ontvangen, omdat het echt in onze gedachten verankerd was dat je echt ziek was, was ook een belofte van tijd voor het gezin. Op dat moment besloten we dat het niet uitmaakt wat de kosten zijn, we zouden vanaf dat moment een goede, kwaliteitsvolle familietijd en vakantie hebben. Dat veranderde dus. We waren vastbesloten om op vakantie te gaan.

Hoe gingen jullie om met ziekenhuisrekeningen, maar ook prioriteit te geven aan vakanties en tijd samen?

DAD: Nou, we moesten echt onze mentaliteit veranderen. Als je een chronische ziekte hebt, heb je altijd medische rekeningen. Ik zou ze allemaal kunnen afbetalen, en volgende maand heb ik nog steeds medische rekeningen. Dus als het verder gaat dan wat je je redelijkerwijs kunt veroorloven, moet je op een punt komen waarop je zegt: "Ik kan je geven wat ik je kan geven." In het begin was het niet ongebruikelijk dat ik rekeningen kreeg van tien verschillende plaatsen: specialisten, neurologen, de oogarts. Gewoon de verzekering op orde houden en de facturering op orde houden is super frustrerend. Er zit ook veel emotie aan vast. In het begin waren het veel diagnostische dingen en ik had het gevoel: "Ik betaal dit allemaal, maar je geeft me niet eens antwoorden." En ik denk dat een deel ervan, toen we ons realiseerden dat je misschien niet zou kunnen zien, er een urgentie voor mij was om je al het moois te laten zien dat ik kon. Om je naar plaatsen te brengen, om je geweldige ervaringen te laten hebben. Weet je, wat er ook voor nodig was. Dus dat is wat we deden. Ik had een baan waar ik niet graag werkte als Walmart-manager, dus we konden wat stabiliteit hebben, zodat er geen verandering van dokter of verzekering zou komen. Slaat dat ergens op?

Ja, dat is volkomen logisch.

MOM: Geld deed er niet echt meer toe. Het kan me niet schelen of we een lening moeten afsluiten, zolang er maar voor je gezorgd werd, was dat niet zo'n grote zorg meer. Scholing zelfs. Eerlijk gezegd, deed het er niet meer toe? Nee. Ik bedoel, natuurlijk wilden we dat je slim was, maar op dat moment dachten we dat je dood zou gaan (opmerking: destijds suggereerden zoekresultaten voor NMOSD slechts een beperkt aantal jaren te leven), dus schroef dat geluid. Waar het om gaat is een vol leven. We werkten school rond het leven, niet het leven rond school. Als een kind klein is, is school de prioriteit, en dat was het niet meer.

DAD: Het was veel om je humeur hoog te houden en mama's humeur hoog te houden. Zorgen dat er altijd iets is om naar uit te kijken. Mijn carrière deed er eigenlijk niet meer toe. Ik was aan het werk, maar mijn hart was thuis bij jullie.

MOEDER: Hetzelfde met mij. Toen jij ziek werd, zou ik die week een bruidstaart maken. Ik moest annuleren. Ik was niet van plan je in het ziekenhuis achter te laten om een ​​bruidstaart te maken.

Heb je het gevoel dat je je dromen bent kwijtgeraakt?

MAMMA: Nee, wat op dat moment het belangrijkste was, was niet die baan. Ik ben mijn niet kwijtgeraakt

dromen.

DAD: Ik bracht mijn dertiger jaren door bij Walmart. Het is wat we op dat moment nodig hadden. Vast inkomen. Stabiel verzekering.

Heb je ooit last gehad van vermoeidheid van de verzorger en hoe zag dat er voor jou uit?

MAMMA: Het was niet zozeer vermoeidheid van de verzorger, het was meer verdriet, een soort van "dreigend onheil" verdriet, verdriet om iets dat nog niet is gebeurd. Ik herinner me dat ik langs First Assembly of God reed, dat kerkje op de hoek, en dat had een keer per week rouwbijeenkomsten. Maar ik ben in de tussenwereld, waar mijn kind niet is overleden, maar ik ben al aan het rouwen. Er is geen plek voor mij want wie maakt dit nog meer mee?

DAD: Het isoleert je echt van relaties, omdat het het enige is waar je aan denkt en over praat, en als je met vrienden samenkomt, denken ze dat het het juiste is om je ernaar te vragen, zodat je er uiteindelijk meer over praat. Eigenlijk wilde ik er gewoon een avond niet over praten. Het was moeilijk voor mij om je moeder zover te krijgen dat ze zelfs maar van je zijde ging en iets deed dat goed voor haar zou zijn. Ze houdt zo hartstochtelijk van je, maar soms is het niet in haar voordeel. Het was ook moeilijk voor ons om naar de kerk te gaan omdat ze elke week voor ons wilden bidden.

MAMMA: Misschien voelden we ook aan, dat het niet goed was voor ons als gezin, alle vragen, altijd naar boven halen. Zelfs alle gebeden. Ik weet dat je teleurstellende momenten had als het om bidden ging. Overal was het te klein. Het bleef iets prikken dat zo rauw was.

PAPA: Er zijn geen antwoorden, weet je? Er zijn geen antwoorden en je hebt het gevoel dat je iets verschuldigd bent antwoorden, en zo werkt het gewoon niet.

MAMMA: Precies. Wij zijn de tussenpersoon. Mensen om ons heen wilden een happy end, zoals "Oh, ze heeft deze behandeling gedaan en nu is ze beter." En dat hadden we voor niemand, we konden dat niemand geven. We hadden gewoon een dreigend onheilsgevoel en we wisten niet hoe we ons niet zo moesten voelen.

Omdat je het niet kunt markeren als "remissie?"

MAMMA: Je kunt het niet markeren als remissie, je kunt niet zeggen "behandeling is klaar!"

Ik herinner me altijd dat mensen me vroegen: "Hoeveel behandelingsrondes heb je nog nodig?" maar het is geen vast bedrag.

MAMMA: Precies. Het was in die tijd erg moeilijk om met mensen om te gaan. We genoten er echt van om naar dingen als Guthy-Jackson-dingen en SRNA's kamp te gaan, om andere mensen te ontmoeten die zich in de tussenruimte bevonden, niet klaar waren, niet wetend hoe de dingen zouden gaan.

DAD: Ik had het gevoel dat ik de juiste reactie op dingen had geleerd. Wanneer anderen vragen: 'Hé, hoe gaat het? dingen?" hun bedoeling is om uit te drukken dat ze om u en uw gezin geven. De passende reactie was “Hier zijn enkele goede dingen die de laatste tijd zijn gebeurd. Dit is waar we naar uitkijken”, en om het daarbij te laten.

Ze proberen niet echt te vragen naar de volledige omvang ervan.

DAD: En hun ogen worden een beetje glazig.

MOM: En het voelde niet goed voor ons om uit te laden.

Je voelt je niet echt gehoord.

VADER: Mensen hebben echt geen referentiekader, ze zeggen: "Hoe gaat het met de kanker van je dochter?" en je bent net als...

Kanker. (allemaal lachen.)

MOM: Soms gingen we er gewoon mee akkoord.

DAD: En we zouden zeggen: “Ze doet het goed. Ze heeft meer goede dagen dan slechte.”

Wat heeft u geholpen om eventuele vermoeidheid of wanhoop van uw verzorger te bestrijden?

MAMMA: Tijd. Hoe langer de tijd verstreek zonder dat je nog meer fakkels had, dat is wat ik nodig had om niet meer zo moe en depressief te zijn. Om die last niet te dragen.

DAD: We moesten mogelijke toekomsten voor je nemen en ze gewoon neerleggen. Het wordt wat het ook gaat worden. We kozen ervoor om in het moment te leven. Ik ben van nature een planner, dus het was moeilijk voor mij om daar niet aan te denken en alleen maar aan vandaag te denken. Maar toen normaal voor ons opnieuw werd gedefinieerd, kregen we grote stabiliteit en begonnen we in te zien dat je je grotendeels als een normaal kind gedroeg. Je had wat dingen waar je mee te maken had, maar je paste je eraan aan. Je lachte en giechelde, las boeken en speelde videogames.

MOM: Nog steeds brutaal.

DAD: Nog steeds brutaal, net als je moeder.

MAMMA: Ik denk dat dat nuttig voor ons was, want als we enige vermoeidheid hadden, was dat omdat we nee voelden hoop. Toen er weer hoop kwam, was de vermoeidheid geen probleem. We zouden alles kunnen doen.

Als je kijkt naar de mensen die momenteel vermoeid zijn, degenen die midden in de strijd verkeren, heb je enig advies voor degenen die pas gediagnosticeerd zijn of een nieuwe terugval hebben, en de mensen die voor hen zorgen?

MOM: Ieder geval is anders en elk geval heeft andere uitkomsten. Er is tijd, maar er is ook behoefte aan verzoening van wat ik me voor je had voorgesteld met de realiteit van hoe het eindigde op zijn. Het is alsof je de lat lager legt. "Zal ze de middelbare school afmaken?" Ik weet het niet. Ik stelde me voor dat ze dat altijd zou doen, ik zag het in mijn gedachten. Om te kunnen opereren heb ik de lat lager gelegd.

DAD: Het is alsof je je verwachtingen opoffert.

MAMMA: Ik legde de lat zo laag dat elke bonus geweldig was. Als je zo'n beetje terugvalt vrij na alle voortdurende fakkels, vooral in het eerste jaar, daarna werd de lat zo laag gelegd punt. We waren klaar om elk moment naar het ziekenhuis te gaan. Ik herinner me zelfs dat ik mijn koffie meebracht maker een keer. Ik had zoiets van: 'We zijn er klaar voor, laten we gaan! Als ik maar mijn koffiezetapparaat heb.” Ik was het niet zelfs niet meer van streek. We hebben het verzoend op het laagste punt dat we konden, en alles daarboven was gewoon geweldig.

DAD: Ik denk dat we verenigd blijven, voor elkaar zorgen maar elkaar toch de ruimte geven. Liefdevol elkaar en het verlenen van genade.

MAMMA: Ik zou zeggen, papa is anders dan ik, maar ik moest alles weten over de ziekte. Het is als een monster in het donker, maar als ik alles over het monster weet, is het nee langer als eng. Ik begon de tekenen te kennen van wat een fakkel is, wat een pseudo-flare is. Ik kende de regels. En dit hielp me om niet de hele tijd in de stress-modus te staan. Omgaan met. Ik ken het monster, en als ik hem ken, kan ik hem aan.

Ik herinner me dat ik net de route van ons huis naar het ziekenhuis volgde. Ik kon gewoon elke avond de route in gedachten volgen en denken: 'Hier gaan we heen als ik weer blind word. Dit is de route die we nemen. We zouden snel genoeg zijn. We zouden snel genoeg zijn om behandeld te worden. We zouden snel genoeg zijn', steeds maar weer.

MOM: We hadden eigenlijk gereedschap. We leven dus niet altijd in angst.