Juni is TM Awareness Month!
Morgen markeert het begin van Bewustmakingsmaand voor transversale myelitis! Gedurende de maand juni zullen we leden van onze gemeenschap belichten bij wie TM is vastgesteld, informatie over de stoornis delen en u uitnodigen voor een TM Awareness virtueel evenement. Het is belangrijk om het bewustzijn van TM te verspreiden om te helpen leiden tot snellere diagnoses, effectievere therapieën en een beter begrip.
Myelitis vertaalt zich ruwweg naar "ontsteking van het ruggenmerg", wat het gevolg kan zijn van een infectie of een ontstekingsoorzaak. De term transverse myelitis (TM) is gebruikt om ontsteking van het ruggenmerg te beschrijven als gevolg van een verkeerd gerichte immuunrespons, resulterend in verschillende gradaties van zwakte, sensorische veranderingen en autonome disfunctie (het deel van het zenuwstelsel dat onwillekeurige activiteit reguleert, zoals zoals het hart, de ademhaling, het spijsverteringsstelsel en de reflexen). Rapporten die TM beschrijven dateren uit de jaren 1880, maar het eerste bekende gebruik van "myelitis transversa" is in 1931, waar het werd gebruikt om ontstekingsveranderingen te beschrijven in het anatomische "transversale" vlak dat bij autopsie werd waargenomen. De Transverse Myelitis Consortium Working Group verschafte in 2002 een raamwerk om TM af te bakenen van niet-inflammatoire ruggenmergaandoeningen. U kunt meer lezen over TM door onze informatiepagina en onze Bron bibliotheek.
We vroegen leden van onze gemeenschap die gediagnosticeerd zijn met TM om te delen hoe hun diagnose hen heeft beïnvloed, met welke uitdagingen ze te maken hebben gehad en hoe ze zich aangemoedigd of gesteund voelen. Een aantal van hun reacties leest u hieronder.
"Enkele moeilijkheden die ik in het begin had, waren onder meer de overweldigende gevoelens van "zal ik me ooit weer normaal voelen of zijn?" Ook hoe te navigeren en te leren over deze zeldzame neuro-immuunziekte en hoe ik mijn lichaam kan ondersteunen bij gekke veranderingen. Ik verloor alle blaas- en gedeeltelijke darmfuncties en kon nauwelijks lopen. Ik was al vroeg zo bang en alles in het leven moest in de wacht staan totdat ik mentaal en fysiek in staat was om beter te worden. Ik heb geleerd dat het belangrijk is om jezelf te omringen met liefdevolle en ondersteunende mensen en om zoveel mogelijk een positieve houding aan te nemen. Het is ook oké om jezelf in kleine hoeveelheden toestemming te geven om boosheid, frustratie, verdriet, angst en onzekerheid te voelen.” – Carol Boodschapper
"Ik heb slechts een gedeeltelijk vermogen vanaf de nek naar beneden. Kan niet zonder hulp lopen. Beperkte fijne motoriek in mijn handen. Constante pijn, spasticiteit en vermoeidheid. De meeste dingen die ik graag deed, zijn nu niet meer voor mij beschikbaar. Maar ik hou van mijn leven. Mijn vrouw is een enorme steun geweest. Ik heb het geluk dat mijn persoonlijkheid eerder neigt naar dankbaarheid dan naar wanhoop. Precies zoals ik bedraad ben.” – Scott Plutchak
"Ik heb in de loop der jaren veel vooruitgang geboekt, maar de strijd is elke dag heel reëel. Ik vecht tegen depressie, pijn en over het algemeen accepteer ik gewoon het leven met een handicap. Ik heb geleerd om te gaan met ernstige blaasdisfunctie en gevoelloosheid in mijn rechterbenen. Ik heb een zeer beperkte functie van mijn tenen en loop met een klapvoet. Ik draag een AFO (Enkel Voet Orthese) apparaat op mijn rechterbeen. Ondanks deze grote veranderingen in mijn leven, ben ik doorgegaan met vooruitgaan. Ik blijf bidden voor een volledig herstel, wat de vooruitzichten ook mogen zijn of lijken.” – Cicely Anderson
"In het begin kon ik me niet vanaf de borst naar beneden bewegen. Na plasmaferese en infuussteroïden begon ik te bewegen en moest ik weer leren lopen. Gelukkig voor mij had ik een geweldig team in het revalidatieziekenhuis en ging ik daar weg met mijn rollator. Meer therapie leidde me naar slechts een wandelstok. Na 4 jaar sta ik daar nu. Het lezen van verhalen van andere TM-krijgers is een van mijn favoriete dingen om te doen. Ik hou ervan om hun reizen te zien en hoe ver ze zijn gekomen!! We kunnen alles doen als we ons ervoor inzetten!!” – Chery Begin
"Alles wat ik deed deed pijn en ik kreeg te horen dat ik binnen een paar maanden zou herstellen. Pas maanden later moest ik mijn dossiers van het ziekenhuis ophalen toen ik mijn diagnose hoorde. Ik was erg geschrokken van het gebrek aan communicatie met de artsen. Ik heb een afspraak gemaakt met een specialist in neurologie. Ik leerde de feiten over TM. Dat is bijna vijf jaar geleden en ik ben nog steeds gedeeltelijk verlamd. Ik heb goede dagen en ik heb slechte dagen. Ik was erg depressief en uiteindelijk besloot ik om citroenen in limonade te veranderen. In de zomer van 2020 heb ik mijn certificering als professionele zweminstructeur behaald. Het is de meest lonende baan die iemand zich kan voorstellen en ik hou van wat ik doe. Ja. Ik word moe van het lesgeven vanaf het dek, en back-to-back lessen kunnen afmattend zijn, maar ik zou het voor niets willen ruilen. Ik heb zoveel mensen die me vertellen hoeveel hun leven is verbeterd en hoeveel beter ze zich voelen.” – Gordon Koning
Doe mee aan TM Awareness Month door ons te volgen Facebook, Instagram en Twitter. Deel onze berichten met familie en vrienden om informatie en verhalen te helpen verspreiden! U kunt ook meedoen door uw eigen verhaal te delen via onze Dit ben ik-campagne. Door als gemeenschap samen te werken, kunnen we TM onder de aandacht brengen en het leven verbeteren van degenen bij wie deze aandoening is vastgesteld.
