Leer meer over verlies van gezichtsvermogen op deze Werelddag van het gezichtsvermogen

Mensen die leven met een zeldzame neuro-immuunziekte begrijpen hoe belangrijk een snelle en nauwkeurige diagnose kan zijn. Ze kunnen passende revalidatie en behandeling zoeken voor de best mogelijke resultaten na een zeldzame neuro-immuundiagnose. Dit kan met name belangrijk zijn voor personen met optische neuritis (ON). ON is een inflammatoire demyeliniserende aandoening van het centrale zenuwstelsel die leidt tot verlies van gezichtsvermogen en wordt geassocieerd met oogpijn, verlies van kleurwaarneming en gezichtsveldtekorten. Hoewel ON op zichzelf kan voorkomen, maakt het vaak deel uit van Acute Gedissemineerde Encefalomyelitis (ADEM), MOG Antibody Associated Disease (MOGAD), Multiple Sclerose (MS) of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD). ON is meestal monoculair (beïnvloedt één oog), hoewel het ook achtereenvolgens of gelijktijdig beide ogen kan beïnvloeden.

Tijdens het 2021 Rare Neuroimmune Disorder Symposium (RNDS) gaf Dr. John Chen een overzicht van Beheer van het gezichtsvermogen na optische neuritis, inclusief een voorbeeld van een typisch geval van ON, de bijbehorende symptomen en tests, en behandelingsopties. Dr. Chen beschreef de ervaring van ON met betrekking tot MS, NMOSD en MOGAD. Hij legde uit: “De uitkomsten zijn heel verschillend. Met MS wordt slechts 3 procent wettelijk blind, NMO kan oplopen tot 50 procent en MOGAD is typisch 5 tot 10 procent. De nauwkeurige diagnose voor MS, NMOSD en MOGAD is echter cruciaal omdat de behandelingsopties kunnen variëren en verschillende effecten kunnen hebben op mensen met deze aandoeningen. Lees meer en luister naar de rest van het gesprek in de resource Library.

Of een persoon verlies van gezichtsvermogen ervaart als gevolg van ON, NMOSD, MOGAD of een andere oorzaak, zoveel als 90% van het gezichtsverlies is te voorkomen of te behandelen. 13 oktober 2022 is World Sight Day, een dag waarop we de wereldwijde gemeenschap helpen verenigen om de aandacht te vestigen op ooggezondheid. Vandaag sluiten we aan bij de Internationaal Agentschap ter voorkoming van blindheid en herinner iedereen eraan om #LoveYourEyes te gebruiken terwijl we enkele van de zeldzamere oorzaken van verlies van gezichtsvermogen in gedachten houden.

Naast het begrijpen van de oorzaken en behandelingen voor verlies van gezichtsvermogen, is het belangrijk om te begrijpen op welke manieren verlies van gezichtsvermogen en blindheid het dagelijks leven kunnen beïnvloeden en hoe ermee om te gaan. Tijdens de RNDS 2020, Deb Nikkila, MOT, OTR/L zei: “Verlies van gezichtsvermogen is op zich al een traumatische levensgebeurtenis, ongeacht de oorzaak. En als je zicht zo snel verslechtert, kan het echt wat paniek oproepen. Het feit dat visie ons het vermogen geeft om de omgeving onmiddellijk waar te nemen, kan ons het gevoel geven dat er een barrière is tussen ons en de wereld wanneer we een verlies van gezichtsvermogen hebben. Om die reden vind ik het als ergotherapeut belangrijk en waardevol om te beseffen hoe verlies van het gezichtsvermogen wereldwijd invloed kan hebben op uw dagelijks leven.”

Visuele problemen beheren 

Amanda Aaron, OTD en Deb Nikkila, MOT, OTR/L sloten zich aan bij SRNA voor een Ask the Expert-podcast op "Hoe visuele problemen te beheren." Deze experts deelden informatie over revalidatie bij slechtzienden en middelen die beschikbaar zijn voor mensen met visuele problemen. Amanda en Deb legden de manieren uit waarop ergotherapeuten, en in het bijzonder low vision therapeuten, een persoon kunnen helpen adaptieve strategieën en vaardigheden te leren om iemand te helpen zijn visuele conditie te beheersen: “De focus ligt op het behandelen van functie. Het gaat over behandelen: 'Hoe kunnen we uw visie zo goed mogelijk gebruiken? Hoe kun je leren om nog bezig te zijn met jouw wereld?' Dus om je niet ontmoedigd te voelen om op zoek te gaan naar een beoordeling voor slechtziendheid, omdat het eigenlijk een bron is, niet alleen een verificatie dat je visie is afgenomen.

Het gesprek ging verder met een overzicht van bronnen voor mensen met visuele problemen of mensen die net blind zijn geworden. Degenen die in de Verenigde Staten wonen, dienen contact op te nemen met hun lokale Department of Vocational Rehabilitation of Department of Health and Human Resources. Andere groepen zoals de Nationale Federatie voor Blinden of de Vuurtoren voor blinden kan ondersteuning en informatie bieden. Bezoek de SRNA-bronnenbibliotheek om te leren van de rest van de discussie - van opflakkeringen en symptomen tot behandelingen en ondersteunende technologie en meer.

Vliegreizen met een geleidehond

Onlangs werd Dr. GG deFiebre van SRNA vergezeld door Andrea Mitchell van de MOG-project een Vraag de Expert-podcast over "Vliegreizen met een handicap: reizen met blinden en geleidehonden." Andrea heeft sinds oktober 2011 een recidiverende vorm van MOG-antilichaamziekte en ze verloor het gezichtsvermogen in haar beide ogen door een gebrek aan agressieve behandeling gedurende de twee jaar die nodig waren om de juiste diagnose te stellen. Zij en haar man James hebben een gepensioneerde geleidehond genaamd Newcastle en een geel lab genaamd Indy, die sinds oktober 2021 Andrea's nieuwe geleidehond is. 

Tijdens het gesprek gaf Andrea advies over de voorbereiding op vliegreizen met een geleidehond, het manoeuvreren door de beveiliging en de rechten van passagiers met een handicap via de Air Carrier Access Act. Aan het begin van de reis belde Andrea een geleidehondenschool voor hun fooien en een verificatiebrief waarin ze bevestigde dat haar geleidehond geschikt was om aan de luchtvaartmaatschappijen te verstrekken. Twee aanvullende formulieren moeten vooraf worden ingediend bij het Department of Transportation, samen met andere telefoontjes en afspraken met de luchtvaartmaatschappij. 

Andrea benadrukte het belang van voorbereiding en zelfverdediging: “Het gaat erom dat je ervoor zorgt dat je alles zo goed mogelijk van tevoren weet, alle informatie, dat alles verzamelt, de luchtvaartmaatschappijen belt, ervoor zorgt dat je je huiswerk doet - dan heb je een soepelere ervaring. En wees dan natuurlijk ook voorbereid op het onverwachte. Het kan zijn dat een luchtvaartmaatschappij het u moeilijk maakt en u niet kan accommoderen. Dan moet u misschien iemand anders vragen om in beeld te komen en ervoor te zorgen dat uw rechten niet worden geschonden. Er komt dus veel bij kijken en ik denk dat veel voorbereiding vooraf de sleutel is. 

De Seeing Eye aanbiedingen tips voor vliegreizen met een geleidehond, inclusief benodigdheden voor reiskits, belangenbehartiging en het kennen van uw rechten, en begrijpen wat u kunt verwachten. Voor passagiers met een handicap is het handig om uw rechten te begrijpen via de Toegangswet voor luchtvaartmaatschappijen.