Leren omgaan met verdriet na het verlies van een dierbare aan ADEM
Door Chris Lopardi
Verdriet kan je vaak het gevoel geven dat je in de oceaan verdrinkt. Ik voelde me zo in mei 2020 nadat ik mijn 7-jarige zoon, Mason, verloor aan acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM). In het begin voelt het alsof je op een klein vlot in het midden van de oceaan zit, en plotseling wordt je geraakt door een orkaan. Er is verdriet, tranen, woede, spijt en, het ergste van alles, geen hoop voor de toekomst. We waren nerveus toen we voor het eerst hoorden dat de symptomen die Mason ervoer veroorzaakt werden door ADEM, maar we hadden hoop dat hij er doorheen zou komen en dat het leven zou doorgaan zoals veel andere ziekten die kinderen krijgen. Een paar dagen na de diagnose van Mason kwamen we erachter dat het niet beter met hem ging, en op dag drie verloor hij alle hersenfuncties. Op dat moment was het leven zoals ik het kende voorbij. Het verlies van een kind brengt zoveel pijn en verdriet met zich mee dat het je op de rand van waanzin kan brengen. Niets klopte en vooruitgaan leek onmogelijk. Twee jaar later ben ik hier om je te vertellen dat vooruitgang mogelijk is, maar het kost tijd en het is nog steeds moeilijk.
Nadat Mason naar de hemel was gegaan, zoals we dat bij ons thuis graag zeggen, was het alsof ons gezin helemaal opnieuw moest beginnen. Je hebt geen idee hoeveel een persoon in de puzzel van je leven past totdat dat stukje voor altijd ontbreekt. De strijd om met mijn eigen verdriet om te gaan, mijn vrouw die met haar verdriet omging en mijn andere kinderen die met hun verdriet omgingen, bracht ons gezin op de rand van een ramp. Terwijl we worstelden om ons gezin bij elkaar te houden en ons nieuwe leven zonder Mason te leren kennen, voelde de orkaan net zo sterk als de dag dat mijn vrouw en ik Mason in onze armen hielden toen hij naar de hemel ging.
Dus hoe heb ik de sprong gemaakt om vooruit te komen? Dit zal voor iedereen die met rouw te maken heeft anders zijn. Eerst en vooral wist ik dat mijn jongen niet zou willen dat ik de rest van mijn leven in complete ellende zou leven. Ik wist dat ik iets positiefs ging doen van het ergste ooit in mijn leven. Mijn vrouw en ik besloten een non-profitorganisatie op te richten ter ere van Mason. Ik was altijd een persoon die van hardlopen hield, en Mason deed dat ook. Ik begon te rennen nadat Mason was overleden, en ik wijdde elke run aan zijn eer door deze op sociale media te plaatsen met een foto van een herinnering. Zo is de Miles for Mason Memorial Foundation ontstaan. De stichting bevindt zich nog in de beginfase, maar veel van de juridische documenten zijn afgerond. Nu wachten we op federale goedkeuring. Ons doel is om ADEM-bewustzijn en studies net zo belangrijk te maken als kankerbewustzijn en -studies. We hebben natuurlijk nog een lange weg te gaan, maar we willen voorkomen dat ADEM in de toekomst anderen pijn doet.
Er is zoveel meer dat kan worden gezegd over rouw en verlies, maar er kan een licht zijn om verder te gaan. Ik zal nooit ophouden verdrietig te zijn over het verlies van Mason, en ik zal me nooit meer hetzelfde voelen als voorheen. Ik heb nog drie andere kinderen die me nodig hebben. Ik kan mijn leven niet eeuwig in volledige droefheid leven, en dat wil ik ook niet. Ze zeggen dat de tijd alle wonden heelt, en hoewel ik denk dat dit een wond is die nooit zal genezen, kan ik zeggen dat de tijd de pijn verzacht. Ik zocht hulp bij deskundigen op het gebied van geestelijke gezondheid, stelde positieve doelen voor de toekomst en herprioriteerde het leven in het algemeen. Ik mis mijn jongen en ik hoop dat hij trots is op wat we voor hem doen ter ere van hem. Hopelijk kunnen de Miles for Mason Memorial Foundation en SRNA samenwerken om een einde te maken aan de moeilijkheden en het verdriet dat ADEM deze wereld bezorgt.
