Terugblik op ADEM Awareness Month!
In mei bracht SRNA de ADEM Awareness Month terug om het bewustzijn en de steun te vergroten voor degenen die getroffen zijn door acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM). ADEM is een zeldzame inflammatoire demyeliniserende ziekte van het centrale zenuwstelsel. ADEM wordt beschouwd als een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem van het lichaam per ongeluk zijn eigen hersenweefsel aanvalt. Aangenomen wordt dat het wordt veroorzaakt door een prikkel uit de omgeving (als reactie op een infectie, of veel minder waarschijnlijk, op een vaccinatie) bij mensen die genetisch vatbaar zijn. Het hele jaar door vergroten we het bewustzijn om de diagnose, behandelingsopties en kwaliteit van leven te verbeteren voor iedereen die getroffen is door zeldzame neuro-immuunziekten.
We trapten ADEM Awareness Month af met een online internationaal tweedaags evenement genaamd ADEM samen. Het evenement bracht individuen, families en pleitbezorgers voor ADEM samen voor twee dagen onderwijs, ondersteuning en gemeenschap. Deelnemers bezochten onderwijssessies van de 2022 Pre-RNDS met Dr. Benjamin Greenberg en Dr. Michael Levy over hoe het zenuwstelsel en het immuunsysteem zich verhouden tot zeldzame neuro-immuunziekten. Inclusief livesessies: een communitygesprek met de Miles voor Mason Memorial Foundation, een gemeenschapsgesprek met The MOG Project, een presentatie door Lisa Jones van Alexion AstraZeneca Rare Disease over "Prioritizing You" met een focus op geestelijke gezondheid voor mensen met de diagnose en hun zorgpartners, een gemeenschapsrondetafel van mensen met de diagnose ADEM die hun ervaringen delen, en een speciale Ask the Experts: Live-sessie met Dr. Linda Nguyen, Neuroimmunology Fellow bij UT Southwestern Medical Center. Deelnemers leerden ook over ADEM en zeldzame neuro-immuunziekten, inclusief een overzicht van ADEM, pediatrische ervaringen en hoe een zorgteam te bouwen.
Andere SRNA-activiteiten in mei ook online steungroep bijeenkomsten voor degenen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM. Daarnaast hielden we steungroepen speciaal voor tieners met de diagnose van deze stoornissen, een Spaanstalige ondersteuningsbijeenkomst en een speciale sessie over relaties met onze jongvolwassenengroep. Er was ook een online mindfulness- en community-chatsessie onder leiding van Nurse Practitioner en bestsellerauteur van 'Today Mantras with Megan', Megan Weigel. Megan besprak het belang van mindfulness en leidde deelnemers door een mindfulness-oefening van 15 minuten.
SRNA's communicatie- en betrokkenheidsmanager, Skye Corken, woonde het NORD Living Rare Forum in Washington DC bij. Het forum had een verscheidenheid aan panels en breakout-sessies beschikbaar voor de aanwezigen, waaronder Zeldzame ziekten op volwassen leeftijd, Hoe deel te nemen aan onderzoek naar zeldzame ziekten, en Gezinsplanning en besluitvorming.
De SRNA-gemeenschap heeft gedurende de maand verschillende krachtige verhalen gedeeld, waaronder twee Dit ben ik verhalen van Sal en Adam. Sal deelde zijn verhaal en moedigde anderen met ADEM aan om nooit op te geven. In zijn verhaal deelde Adam: "Ik ben dankbaar en zou graag een hulpmiddel zijn voor mensen om te motiveren bij het omgaan met ADEM." Ook andere communityleden deelden hun ervaringen met ADEM. Tracy beschreef de ervaring van de onzichtbare effecten van ADEM en de uitdagingen die ontstaan wanneer anderen een handicap die niet kan worden gezien niet begrijpen. Chris, mede-oprichter van de Miles For Mason Memorial Foundation, deelde de ervaring van zijn familie met verdriet na het verlies van een zoon aan ADEM. Deze verhalen benadrukken de unieke ervaringen en uitdagingen van het leven met ADEM en de veerkracht en vastberadenheid van degenen die erdoor worden getroffen.
SRNA-partners en vrienden namen ook deel aan ADEM Awareness Month. SRNA en The MOG Project organiseerden een live opname van het laatste ADEM Academy-podcast met gastspreker Farrah J. Mateen, MD, PhD, universitair hoofddocent aan de Harvard Medical School in het Massachusetts General Hospital. Miles for Mason Memorial Foundation organiseerde op 5 mei hun jaarlijkse virtuele 20k ter ere van #ADEMAwarenessMonth.
Nu ADEM Awareness Month ten einde loopt, vieren we het succes van de collectieve inspanningen van de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten om het bewustzijn te vergroten en steun op te bouwen voor individuen en families die door de aandoening zijn getroffen. We hopen dat je meedoet terwijl we het hele jaar door aandacht blijven vragen voor ADEM en alle zeldzame neuro-immuunziekten. We moedigen iedereen aan om zich bij ons aan te sluiten bij deze inspanning en te helpen een beter geïnformeerde en ondersteunende gemeenschap te creëren voor iedereen die getroffen is door zeldzame neuro-immuunziekten. Samen zijn we sterker.
