Terugblik op NMOSD Awareness Month!

In maart bracht SRNA de NMOSD Awareness Month terug om het bewustzijn en de steun te vergroten voor degenen die getroffen zijn door Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis (NMOSD). NMOSD is een zeldzame neuro-immuunziekte die het centrale zenuwstelsel aantast, met name de oogzenuwen en het ruggenmerg. Het hele jaar door vergroten we het bewustzijn om de diagnose, behandelingsopties en kwaliteit van leven te verbeteren voor iedereen die getroffen is door zeldzame neuro-immuunziekten.

We trapten de NMOSD Awareness month af met een online internationaal tweedaags evenement genaamd NMOSD Samen. Het evenement bracht individuen, families en advocaten die getroffen zijn door NMOSD samen voor twee dagen onderwijs, ondersteuning en gemeenschap. Deelnemers bezochten onderwijssessies van de 2022 Pre-RNDS met Dr. Benjamin Greenberg en Dr. Michael Levy over hoe het zenuwstelsel en het immuunsysteem zich verhouden tot zeldzame neuro-immuunziekten. Live-sessies omvatten: een presentatie door Crystal Brown van Alexion AstraZeneca Rare Disease over "Prioritizing You" met een focus op geestelijke gezondheid voor gediagnosticeerde mensen en hun zorgpartners, een podcast-preview van een Community Spotlight-editie van ABC's van NMOSD podcast met gemeenschapslid Melanie Flood, en een speciale Ask the Experts: Live-sessie met Dr. Grace Gombolay, MD, van Emory University SOM en Children's Healthcare of Atlanta, en voormalig SRNA-collega Dr. Elena Grebenciucova, MD, van Northwestern University, Feinberg Medische faculteit. De aanwezigen leerden ook hoe ze met visuele problemen om moesten gaan en kregen een overzicht van NMOSD, pediatrische ervaringen, tolerantie en hoe een zorgteam te bouwen.

Andere SRNA-activiteiten in maart waren online steungroep bijeenkomsten voor degenen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM. Daarnaast hielden we steungroepen speciaal voor ouders en verzorgers van personen met deze aandoeningen, mensen die in het Verenigd Koninkrijk wonen in samenwerking met The TM Society, en een groep voor mensen die in Europa wonen. Er was ook een online sociaal uur voor jongvolwassenen met deze stoornissen, waarbij een informele online ruimte werd gecreëerd voor gemeenschap en discussies over de unieke uitdagingen van het leven met deze zeldzame stoornissen tijdens de overgangen van jongvolwassenheid.

De SRNA-gemeenschap heeft gedurende de maand verschillende krachtige verhalen gedeeld, waaronder twee Dit ben ik verhalen van Shekita en Gertrud. Shekita deelde haar hoop dat haar verhaal anderen zou kunnen helpen die hetzelfde doormaken, in de overtuiging dat we collectief een remedie voor NMOSD zullen vinden. Gertrud beschreef haar reis om een ​​definitieve diagnose te krijgen en dat veel mensen meerdere verkeerde diagnoses moeten doorstaan ​​voordat ze de juiste therapie krijgen. Ook andere leden van de gemeenschap deelden hun ervaringen met NMOSD. Iliana beschreef de moeilijkheid van het leven met een zeldzame ziekte, maar benadrukte het belang van bewustwording over NMOSD. Alexandra dacht na over de uitdaging om haar fysieke beperkingen te accepteren, aanmoediging te vinden in haar vermogen om betrouwbare beslissingen te nemen en met steun van haar arts. Deshon deelde zijn reis van het overwinnen van gevoelens van nederlaag en hulpeloosheid na zijn diagnose, en hoe hij nu wil helpen het bewustzijn te verspreiden en hoop te geven aan anderen die soortgelijke ervaringen meemaken. Deze verhalen benadrukken de unieke ervaringen en uitdagingen van het leven met NMOSD en de veerkracht en vastberadenheid van degenen die erdoor worden getroffen. 

SRNA-partners en supporters namen ook deel aan de NMOSD-bewustmakingsmaand. De liefdadigheidsstichting Guthy-Jackson en Stichting Sumaira sensibilisering door verschillende evenementen voor de gemeenschap te organiseren. De Guthy-Jackson Charitable Foundation organiseerde een discussie met Dr. Michael Yeaman over tolerantie, hield een NMOSD-familiebijeenkomst en meerdere gemeenschapssteungroepen. Ze lanceerden ook hun nieuwste Artistiek iNMOtion serie voor tieners met zes virtuele maandelijkse kunst- en mindfulnessgroepen. Om de aandacht voor NMOSD te vergroten, verlichtte de Sumaira Foundation verschillende locaties, waaronder de Zakim & Longfellow-bruggen in Boston en het Empire State Building in New York. Ze deelden ook een podcast met Leslie Horton, een professionele hulphondentrainer, om te praten over hulphonden, wettelijke bescherming, training en veel voorkomende misvattingen, en organiseerden verschillende steungroepen voor de NMOSD-gemeenschap.

Alexion AstraZeneca Rare Disease, Horizon Therapeutics en Genentech hebben deze maand ook aandacht gevraagd voor NMOSD door middel van educatief materiaal en evenementen. Genentech deelde een Vraag en antwoord gesprek met NMOSD-voorstanders die hun ervaringen delen en het belang van gemeenschap benadrukken. Horizon Therapeutics werkte samen met SRNA, The Guthy-Jackson Charitable Foundation en The Sumaira Foundation om inspirerende verhalen te delen van mensen die leven met NMOSD via de NMOSD houdt me niet tegen campagne. Deze campagne belicht de ervaringen van leden van de gemeenschap, waaronder SRNA-leden en vrijwilligers Ierland Thomas en Doug Kirby. Horizon lanceerde ook een website voor mensen die in Europa wonen: NMOSD in beeld. Alexion Pharmaceuticals organiseert een Zeg NEE tegen NMOSD persoonlijk en online evenement op 30 maart, waar personen met NMOSD, medische experts en belangenorganisaties delen hoe ze elke dag NEE zeggen tegen NMOSD.

Nu de NMOSD Awareness Month ten einde loopt, vieren we het succes van de collectieve inspanningen van de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten om het bewustzijn te vergroten en steun te bieden aan individuen en families die door de aandoening zijn getroffen. We hopen dat je meedoet terwijl we het hele jaar door aandacht blijven vragen voor NMOSD en alle zeldzame neuro-immuunziekten. We moedigen iedereen aan om zich bij ons aan te sluiten bij deze inspanning en te helpen een beter geïnformeerde en ondersteunende gemeenschap te creëren voor iedereen die getroffen is door zeldzame neuro-immuunziekten. Samen zijn we sterker.