Mei is ADEM Awareness Month!
Vandaag markeert het begin van Awareness Month voor acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM).! Gedurende de maand mei zullen we leden van onze gemeenschap belichten bij wie ADEM is vastgesteld, informatie over de aandoening delen en u uitnodigen voor een ADEM Awareness virtueel evenement. Het is belangrijk om het bewustzijn van ADEM te verspreiden om te helpen leiden tot snellere diagnoses, effectievere therapieën en een beter begrip.
ADEM is een zeldzame inflammatoire demyeliniserende ziekte van het centrale zenuwstelsel. ADEM wordt beschouwd als een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem van het lichaam per ongeluk zijn eigen hersenweefsel aanvalt, veroorzaakt door een omgevingsstimulus bij genetisch gevoelige individuen. In de meeste gevallen wordt aangenomen dat ADEM wordt veroorzaakt door een reactie op een infectie, of veel minder waarschijnlijk, op een vaccinatie. Om deze reden wordt ADEM soms post-infectieuze of post-immunisatie acute gedissemineerde encefalomyelitis genoemd. U kunt meer te weten komen over ADEM door onze te bezoeken informatiepagina en onze resource Library.
Hieronder staan enkele citaten van enkele van onze Hope Ambassadors die de diagnose ADEM hebben gekregen. Je kunt hun volledige verhalen lezen op onze Hoop Ambassadeurs pagina.
“Elke dag voel ik me ongelooflijk dankbaar omringd te zijn door onvoorstelbaar slimme, ondersteunende en inspirerende mensen die geloven in mijn potentieel om arts te worden. Ze zijn mijn familie weg van huis. Er zijn niet genoeg woorden om uit te drukken hoe dankbaar ik ben voor iedereen en alles wat er is gebeurd om me te brengen waar ik nu ben. Het moeilijkste aan het leven met een zeldzame neuro-immuunziekte is voor mij de onzichtbaarheid.”
– Hoei Tran
“Tot op heden heeft Victoria meer dan zes operaties ondergaan, en het worden er nog steeds, en het gaat verbazingwekkend goed. Ze heeft het geluk gehad om haar leeftijdsgenoten academisch bij te houden en blijft alle obstakels overwinnen. Ze heeft alle kansen verslagen en als haar ouders kunnen we niet trotser zijn!”
– Pimbai Kaura, de moeder van Victoria
“Ik heb altijd hard gewerkt en ik ben een concurrent. Ik zal nooit opgeven. Afgelopen voorjaar heb ik voor het eerst in negen jaar weer op de fiets gezeten. Op een tandemfiets met mijn fitnesstrainer, Emily uit Turnstone, reden we 10 mijl. Ik zwem nog niet, maar ik ga graag naar het strand. Miles en ik zijn nog steeds fervente sportfans; zelfs als we soms voor verschillende teams duimen. Ik heb klasgenoten van St. Mary's en Notre Dame kunnen ontmoeten bij ND-voetbalwedstrijden. Ik kreeg zelfs een pre-game rondleiding door de ND-kleedkamer. Ik ben een bruidsmeisje geweest op de bruiloft van een middelbare schoolvriend.
– Ashley Harrington
Doe mee aan ADEM Awareness Month door ons te volgen Facebook, Instagram en Twitter. Deel onze berichten met familie en vrienden om informatie en verhalen te helpen verspreiden! U kunt ook meedoen door uw eigen verhaal te delen via onze Dit ben ik-campagne. Door als gemeenschap samen te werken, kunnen we ADEM onder de aandacht brengen en het leven verbeteren van degenen bij wie deze aandoening is vastgesteld.
