Geestelijke gezondheid en zeldzame neuro-immuunziekten
Als het gaat om zeldzame neuro-immuunziekten, bespreken we vaak de uitdagingen met diagnose, symptoombeheer en langdurige fysieke beperkingen. Maar zoals velen van jullie die dit lezen weten, is dit slechts het topje van de ijsberg. De impact van de diagnose van een zeldzame ziekte op iemands mentale en emotionele gezondheid is net zo cruciaal om te bespreken en te bestuderen als deze andere uitdagingen. Maar hoe beginnen we zoiets ingewikkelds als de relatie tussen geestelijke gezondheid en zeldzame ziekten te begrijpen en te waarderen?
Spanning. Zelfisolatie. Hopeloosheid. Veel van onze gemeenschapsleden hebben, en hebben nog steeds, deze gevoelens - soms allemaal tegelijk. In een artikel uit 2017 van Rebecca Nunn getiteld “Het zit niet allemaal in mijn hoofd! – De complexe relatie tussen zeldzame ziekten en psychische problemen”, stelt ze dat patiënten met een zeldzame ziekte angst en depressie onevenredig vaak ervaren in vergelijking met de algemene bevolking. Nunn gaat in op de tijd die verstrijkt tussen het ervaren van symptomen en het krijgen van een nauwkeurige diagnose, de aanzienlijke tijd en moeite die het kost om toegang te krijgen tot doorlopende medische zorg, sociaal isolement en invaliditeit door anderen, en het identiteitsgevoel van de persoon, om er maar een paar te noemen. In een 2018 rapport van Rare Disease UK omvatten de belangrijkste aanbevelingen uitgebreide kennis en capaciteit voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg om geestelijke gezondheid aan te pakken, degenen bij wie de diagnose is gesteld en hun zorgpartners moeten worden doorverwezen naar bronnen van ondersteuning, en toegang tot geestelijke gezondheidszorg en beoordeling van behoeften moet worden gegeven aan patiënten met zeldzame ziekten en hun verzorgers.
Hieronder vindt u enkele nuttige externe bronnen die we hebben gevonden en die u kunnen helpen uw geestelijke gezondheid te ondersteunen:
- Geestelijke gezondheidsbronnen voor crisis
- 60 digitale bronnen voor geestelijke gezondheid
- Hoe gecompliceerde rouw te identificeren en aan te pakken
- Meditatie van 10 minuten om stress te herkaderen
Bij SRNA hopen we dat onze programma's, informatie en middelen het emotionele en mentale welzijn van al onze leden en hun families helpen ondersteunen. We weten dat de tijd nemen om de psychologische gevolgen van het leven met een zeldzame neuro-immuunziekte te herkennen, een cruciale rol speelt bij het ontwikkelen van een effectief behandelplan. Bezoek onze resource Library om enkele van onze eerdere berichten en podcasts over geestelijke gezondheid te bekijken:
