Mijn ADEM-verhaal – Prerna Narang
Ik werd op 8 september 4 rond 2020 uur wakker en merkte dat mijn hele lichaam onder de uitslag zat. Het deed geen pijn, maar het jeukte erg en na het gebruik van olie waren de huiduitslag na een paar uur verdwenen. Ik ging later die dag naar mijn dokter en zij adviseerden dat het waarschijnlijk allergieën waren. De volgende dagen waren redelijk normaal, maar toen ik op 7 september wakker werd, voelde ik me erg duizelig. Ik ging naar de badkamer, maar viel bijna toen ik daar aankwam. Ik had nog wat energie over en ging terug naar mijn kamer. Gelukkig besloot mijn partner die dag thuis te werken en ik vertelde hem wat er aan de hand was. Hij ging energiedrank en iets te eten voor me halen omdat we dachten dat ik waarschijnlijk gewoon moe was. Ik herinner me dat ik me niet kon bewegen toen hij weg was. Ik dacht: "Ik zal hem bellen", maar ik kon niet eens mijn mobiele telefoon naast me pakken. Hij keerde terug naar huis en ik at een eiwitreep, in de hoop dat het op magische wijze alles beter zou maken. We hebben even gewacht, maar het verbeterde niet. Uiteindelijk belde hij een ambulance en rond 4 uur werd ik naar het ziekenhuis gebracht.
Ik herinner me dat ik in de ambulance zat, maar ik kan me niet herinneren wat er de volgende week gebeurde. Het voelde alsof ik ongeveer een week had geslapen en volledig verlamd wakker werd. Ik had het vermogen om te spreken verloren en kon de dingen niet begrijpen zoals ik normaal zou doen. Gedurende die zeven dagen had ik een CT-scan, een hersen-MRI en een lumbaalpunctie. De neurologen vermoedden aanvankelijk dat ik een beroerte of een paniekaanval had. Ik heb op 17 september een tweede MRI gehad. Ik hoorde dat ik acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM) had. Het was erg moeilijk voor mij om te begrijpen wat er gebeurde. De doktoren zeiden dat ik in contact was geweest met een virus, en in plaats van het virus aan te vallen, begon mijn lichaam mijn immuunsysteem aan te vallen, wat leidde tot een volledige uitschakeling en ontsteking in mijn hersenen.
Ik gebruikte een zware dosis steroïden toen ik voor het eerst werd opgenomen, maar ik verbeterde niet veel. Naderhand kreeg ik van de verpleegsters en mijn partner te horen dat ik die zeven dagen alleen maar zou schreeuwen, huilen en slapen, waar ik gelukkig geen herinnering aan heb. Ik reageerde goed nadat ik twee dagen intraveneus immunoglobuline (IVIG) had gekregen. Ik begon weer te praten, maar mijn spraak was nog steeds erg onduidelijk. Ik kreeg ook zes sessies plasma-uitwisseling die gelukkig in mijn voordeel werkten. Toen ik mijn eerste sessie kreeg, merkte ik lichte bewegingen in mijn linkerarm op. Het was een heel langzaam en pijnlijk proces. Bij mijn zesde sessie kon ik mezelf voeden met mijn linkerhand, een glas water pakken en mijn familie bellen. Voor sommige mensen lijkt het misschien niet zo erg, maar voor iemand die na een week bij bewustzijn kwam en ontdekte dat hij vanaf de nek verlamd was, voelde het als een sprankje hoop.
Terwijl ik in het ziekenhuis lag, bezocht een ver familielid dat hier in Nieuw-Zeeland woonde me vaak, informeerde bij de verpleegsters en liet mijn familie weten hoe het met me ging. Mijn partner had constant contact met mijn familie, aangezien ze niet in Nieuw-Zeeland wonen en niet konden reizen vanwege de beperkingen van Covid-19. Ze gingen elke dag naar de tempel om voor mijn welzijn te bidden.
Ik werkte vrijwel elke dag met een fysiotherapeut en een ergotherapeut om mijn kracht terug te krijgen. Ik herinner me de eerste keer dat ik wat armoefeningen probeerde te doen, jammerlijk faalde. Mijn brein wist dat ik mijn arm moest optillen, maar mijn lichaam luisterde er niet naar. De eerste paar weken maakte ik mijn partner minstens vijf keer per nacht wakker. Soms was het om in mijn ogen te wrijven, aan mijn neus te krabben, of ik had dorst, of soms om een deken te pakken omdat ik het te koud had of om van de deken af te gaan omdat ik het plotseling warm begon te krijgen.
Ik bracht 43 dagen door op de acute afdeling van het Auckland City Hospital voordat ik uiteindelijk werd overgeplaatst naar een ontwenningskliniek om me gedurende 10 dagen te concentreren op wat fysiotherapie. Ik ben afgestudeerd van het gebruik van een rolstoel naar een looprek. Ik kreeg tegen die tijd erg heimwee en vroeg om ontslag, en ik kwam op krukken thuis. Ik heb in totaal 53 dagen in het ziekenhuis gelegen. De langste 53 dagen van mijn leven die ik nooit zal vergeten. Ik kreeg drie maanden een poliklinische afkickkliniek, waar ik me concentreerde op het terugkeren naar mijn normale leven.
Mijn werkgever heeft mij in deze periode enorm gesteund. Ze begrepen mijn situatie en geen enkele keer maakte ik me zorgen over werkzekerheid. Ik kan me niet voorstellen dat ik moet herstellen terwijl ik ook gestrest ben over het betalen van rekeningen. In december 2020 ben ik weer parttime gaan werken en nu ben ik weer fulltime aan het werk. Ik werk zo'n drie dagen per week vanuit huis en de rest op kantoor.
Ik ben de doktoren en verpleegsters echt dankbaar die er voor me waren en voor me zorgden zoals mijn familie zou hebben gedaan. Elke keer als ik enige verbetering had, waren de verpleegsters zo blij en vierden we elke kleine prestatie. Ze waren buitengewoon geduldig en kalm, moedigden me aan om dingen te doen en geloofden altijd in me.
Ik ben enorm dankbaar voor mijn geweldige partner. Hij bleef meer dan een maand bij me toen ik in het ziekenhuis lag. Hij hield me op de been en geloofde in me, zelfs toen ik op het punt stond op te geven. Ik ging naar psychologen in het ziekenhuis en ze maakten zich altijd zorgen over mijn geestelijke gezondheid en of ik zelfmoordgedachten had, maar mijn partner, Arjun, hield me altijd op de been. Hij zou plannen maken over reizen, date-avonden of kleine dingen zoals thuis een film kijken. Daardoor had ik een buitengewoon positieve houding ten opzichte van dingen en keek ik er altijd naar uit om thuis te komen, te herstellen en hopelijk een enigszins normaal leven te leiden.
Ik heb ergens gelezen dat hoop een passie is voor wat mogelijk is, en ik leef er echt naar. Mijn leven wordt langzaamaan weer normaal. Ik ben in december 2021 gestopt met het gebruik van krukken en ben in overleg met een personal trainer. Ik train ongeveer 3-4 dagen per week en heb mijn kracht terug gekregen.
Ik heb geen foto's gemaakt toen ik in het ziekenhuis lag, omdat ik er een hekel aan had om daar te zijn. Ik wilde nooit een herinnering bewaren aan de dingen die ik moest doormaken. Ik voel me nu anders. ADEM heeft me een nieuwe kijk op het leven gegeven. Ik ben echt dankbaar voor zoveel dingen. Mijn enige advies aan iemand bij wie ADEM is vastgesteld, is om aardig voor jezelf te zijn. Het zal even duren, maar er is licht aan het einde van de tunnel.
