Mijn AFM-verhaal: Leah Killian
Door Lea Killian
Hallo aan iedereen die even de tijd neemt om mijn verhaal te lezen! Misschien herken je het, misschien is jou of je kind iets soortgelijks overkomen. Ik wilde mijn verhaal delen om het bewustzijn voor acute slappe myelitis (AFM) te vergroten en hopelijk iedereen die iets soortgelijks meemaakt enige aanmoediging te geven.
In 2014, toen ik in de 7e klas zat, werd ik op een ochtend wakker met aanzienlijke zwakte in mijn benen. Ik kon niet lopen en mijn linkerarm niet bewegen. De avond ervoor was zwaar geweest, ik moest overgeven en ervoer extreme pijn in mijn nek en rug. Die ochtend brachten mijn ouders me vanwege de ernst van mijn symptomen met spoed naar de Eerste Hulp. De dokter van het personeel vertelde me dat ik "deed alsof" en "er is niets mis met mij". Gelukkig, vanwege de volharding van mijn ouders en een andere arts die die avond in dienst was, werd er een MRI besteld die een ontsteking in mijn nek en ruggenmerg liet zien. Ik werd overgebracht naar het kinderziekenhuis in Los Angeles (CHLA). CHLA was een game-wisselaar. Ze hadden meteen een idee van wat er aan de hand was en stuurden een team van doktoren en neurologen om aan mijn zaak te werken.
Op dat moment ervoer ik volledige verlamming vanaf de nek naar beneden. CHLA was op de hoogte van de recente piek in AFM die verband hield met een virale infectie genaamd enterovirus. CHLA nam aanvullende MRI's, bloedonderzoeken en een ruggenprik. Ik kreeg de diagnose acute slappe myelitis en we begonnen behandelingsopties te bespreken. Ik heb een week op de IC gelegen en nog een week op de medische afdeling. Op die verdiepingen kreeg ik zeven IVIG-behandelingen. De IVIG was buitengewoon succesvol in het tegengaan van de verlamming, en gedurende die twee weken kreeg ik langzaam weer het vermogen om te bewegen.
Na die twee weken werd ik overgeplaatst naar de intramurale revalidatieafdeling van CHLA. Ik heb vier weken besteed aan het leren lopen, het herwinnen van spierkracht, het doen van bezigheidstherapie en het focussen op herstel. Herstel was wreed. Ik had het gevoel dat mijn lichaam me in de steek liet en dat het gevecht tegen mezelf was. Elke stap en elk doel dat ik bereikte, bracht echter hoop en gaf me de motivatie om door te gaan. CHLA heeft een enorme impact gehad op mijn ervaring. Ik heb nog nooit zoveel steun gevoeld als de steun die CHLA mijn familie en mijzelf gaf. Elke interactie met elke arts gaf me een hoopvol gevoel. De verpleegsters die voor mij moesten zorgen, waren als mijn vrienden en maakten het verschil. Mijn fysiotherapeuten en ergotherapeuten waren even ongelooflijk. Het was een moeilijke aanpassing en ze waren er allebei voor me bij elke stap. Toen ik uit het ziekenhuis werd ontslagen, kon ik niet zomaar mijn leven weer instappen alsof er niets was gebeurd. Ik begon met het gebruik van een rollator om de mobiliteit te ondersteunen, ging toen over op een wandelstok en liep uiteindelijk zonder hulp. Ik ervoer veel pijn nadat ik eenvoudige taken had voltooid of mezelf te veel had ingespannen. Er waren meerdere dagen dat ik een rolstoel nodig had om naar school te gaan.
Met de tijd en aanvullende poliklinische therapie bleef ik herstellen en bereikte ik het punt waar ik nu ben. Ik ervaar nog steeds pijn en andere symptomen vanwege AFM, maar ik word er constant aan herinnerd dat ik alles aankan wat op mijn pad komt, stap voor stap. Door de steun die ik tijdens mijn herstel van mijn artsen en familie heb gekregen, ga ik momenteel naar de universiteit en ga ik zoveel mogelijk avonturen aan. Ik ben zo aangemoedigd door SRNA en het werk dat ze doen om het bewustzijn voor zeldzame neuro-immuunziekten te vergroten. Vroeger was het altijd moeilijk om antwoorden te krijgen van artsen of antwoorden op al deze vragen die ik had over mijn aandoening. Door SRNA begin ik veel meer te begrijpen en krijg ik eindelijk antwoord op de vragen waar ik al jaren mee worstel. Daarnaast heb ik contact kunnen leggen met mensen die iets soortgelijks hebben meegemaakt. Verbinding maken met mensen geeft hoop en ik ben zo dankbaar voor de gesprekken die ik via SRNA heb kunnen voeren.
Onze 'In hun eigen woorden'-blogposts vertegenwoordigen de mening van de auteur van de blogpost en vertegenwoordigen niet noodzakelijkerwijs de mening van SRNA.
