Mijn reis naar NMOSD door Sandra Ekas

Ik ging terug naar Baylor om een ​​CT-scan te laten maken, meer urine te laten afnemen en bloed af te nemen. Ik had een nierinfectie ontwikkeld. Dit is waar het erger werd: ik werd midden in de nacht wakker en de kamer draaide; Ik zweette maar was ijskoud; Ik begon te braken en kon mijn hoofd niet meer ophouden. Mijn moeder bracht me met spoed naar het Children's Medical Center in Dallas. Ik weet niet hoe lang ik in de wachtkamer heb geslapen voordat ik werd teruggebracht voor een ruggenprik. Op dat moment had ik koorts van 103.7 die steeds hoger werd, dus maakten ze de kamer lekker koud en namen mijn dekens weg, ook al had ik het ijskoud! De testresultaten kwamen terug op de ruggenprik en onthulden virale meningitis. Ze namen me op en begonnen heel snel met de behandeling. 

Weet je nog dat ik zei dat er iets gebeurde dat niemand ooit wil meemaken? Ik leek beter te worden. Mijn moeder voelde zich zelfs op haar gemak toen ze op kerstavond het ziekenhuis verliet om boodschappen te doen. Ze kwam die avond terug en ik was mezelf niet. Mijn ogen waren volledig verwijd. “Je zag eruit als een demon”, waren de exacte woorden van mijn moeder. Ze sloeg alarm en alle doktoren kwamen binnenrennen. Ze brachten me naar de IC. Ik was de hele dag ergens in coma geraakt en de doktoren konden niet achterhalen waarom. Enkele van de beste neurologen kwamen tussenbeide en startten een behandeling die werkte. Het waren Donna Graves en de enige echte Benjamin Greenberg! Ze hebben mijn leven gered en ik zal ze voor altijd dankbaar zijn. Op dat moment stelden ze de diagnose ADEM bij me vast en behandelden het met plasma-uitwisselingsbehandelingen (PLEX), waardoor ik uit de coma kwam en me redde. 

Ik had een terugval in april 2011. Dr. Graves was vertrokken, dus ik was net bij dr. Greenberg, en hij diagnosticeerde me met RRMS. Twee weken voor mijn 21e verjaardag en drie weken voordat ik naar de universiteit ging, belde dr. Greenberg me op om te vertellen dat een onderzoeksproef waaraan ik had deelgenomen enkele resultaten opleverde. Ze toonden aan dat ik NMOSD had, geen RRMS. De behandeling die ik al volgde voor RRMS zou werken voor NMOSD zolang ik mijn infusies om de zes maanden bleef volgen.