Mijn verhaal met myelitis transversa
By Barbara Ross Harris
Ik had nooit gedacht dat er een dag zou komen dat ik niet normaal zou lopen. Maar op 29 maart 2013 raakte ik verlamd aan mijn linkerkant. Ik was 69 jaar en kreeg de diagnose idiopathische transverse myelitis, een zeldzame en pijnlijke auto-immuunziekte.
Op 29 maart 2022 was het negen jaar geleden dat ik ondragelijke pijn voelde in een gebied op mijn rug ter grootte van een grote grapefruit. Het wikkelde zich snel om mijn buik en mijn bloeddruk schoot omhoog. Ik voelde me opgeblazen en ellendig. Mijn man, Billy, bood me twee Advil, een ijskompres, een verwarmingskussen en medicijnen tegen hoge bloeddruk aan, maar niets hielp, dus Billy reed me snel naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. De SEH nam me direct bij aankomst mee. Toen ik om een urinemonster werd gevraagd, was ik duizelig en wankel tijdens het lopen, dus een verpleegster moest me vasthouden. Thuis had ik prima gelopen, dus ik wist dat er iets veel erger was geworden. De doktoren en verpleegsters begonnen hun routine van testen om vast te stellen wat de oorzaak was van die pijn in mijn lichaam. Een MRI, ruggenprik, CAT-scan en bloedonderzoek werden allemaal gedaan in de komende uren.
Ik kreeg een morfine-injectie voor de ondraaglijke pijn die ik nu in mijn linkerbeen voelde. Ik vertelde Billy dat ik mijn been niet kon bewegen, en we maakten ons grote zorgen. Zonder verlichting na een uur, kreeg ik nog een morfine-injectie. Toen leek mijn linkervoet verlamd. Onnodig te zeggen dat ik niet om meer morfine heb gevraagd! Toen ik de verpleegster over mijn been vertelde, vroeg ze me voor haar te lopen. Toen ik opstond, kon ik mijn voet maar een paar centimeter slepen, en mijn andere knie bezweek bijna. Ik was aan mijn linkerkant verlamd vanaf mijn middel tot aan mijn tenen.
Toen mijn pijn eenmaal wegebde, wilde de dokter me van de SEH ontslaan en vroeg de verpleegster om een rolstoel mee te nemen. Maar we wisten nog steeds niet wat er aan de hand was. Ik vertelde de dokter dat ik niet kon lopen, en hij liet me het hem bewijzen door me aan de ene kant vast te houden met een verpleegster aan de andere kant om te zien of ik kon lopen. De dokter vroeg wat ik wilde dat hij deed, en ik antwoordde: "Laat me naar het ziekenhuis om erachter te komen wat er aan de hand is." Uiteindelijk werd ik de volgende dag rond 2 uur opgenomen in het ziekenhuis.
Ochtend bracht onderzoeken door neurologen. Een dokter dacht dat ik Multiple Sclerose had, ook wel MS genoemd, en een andere dokter dacht dat ik Transverse Myelitis (TM) had. Mijn rug en buik bleven pijn doen en mijn maag brandde. Om 4 uur werden Percocet en Nexium by IV besteld, en ik had wat opluchting. Vervolgens beval de dokter dat er mouwen om mijn benen moesten worden gedaan en dat er een massageapparaat moest worden gebruikt om bloedstolsels tegen te gaan. Mijn linkervoet was zo opgezwollen dat er een extra grote sok werd uitgesneden en om mijn koude voet werd gedaan voor wat warmte. De resultaten leken ernstig volgens de opmerkingen van mijn neuroloog. Zoals altijd wendden we ons tot God voor leiding, kracht en vrede om ons en de doktoren te helpen. We dachten: “We weten niet wat de toekomst brengt, maar we kennen wel Degene die de toekomst heeft”. Na dagen van testen en geen duidelijke aflezing van een MRI van mijn onderrug, werd ik per ambulance overgebracht naar het Methodist University Central Research Hospital in Memphis, Tennessee, voor agressieve behandeling en testen. Tijd was essentieel en we moesten binnen 48-72 uur iets weten. De universiteitsdokter, dr. Lopez, adviseerde een plasma-uitwisselingsbehandeling die dat wel zou doen bestaan uit 10 procedures gedurende 15 dagen zonder garantie op herstel. De risicofactoren waren van cruciaal belang bij het nemen van de beslissing om deze procedure niet te ondergaan, aangezien dit ernstige bijwerkingen kan hebben. De schade was aangericht en ik bevond me in een plateaufase met een kans om beter te worden steroïden.
Na 5 dagen werd besloten om mijn katheter te verwijderen en de lichaamsfuncties begonnen vanzelf te reageren. Uiteindelijk diagnosticeerde de leidende neuroloog mij met idiopathische transverse myelitis en ontsteking van mijn wervelkolom. Deze ziekte had invloed op meerdere delen van mijn lichaam: linkerheup naar buiten verschoven, mijn linkerbeen was zwak en onstabiel, de voetboog viel en tenen waren naar links gedraaid en konden ze niet strekken. Ik ervoer chronische pijn in mijn onderrug en andere getroffen gebieden. Ik liep risico op vallen, had een hoge bloeddruk, koude voeten en benen, verkleuring van de huid en ik kon niet lopen zonder hulp.
De ontsteking zat in de T2-, T3- en T4-gebieden van mijn wervelkolom. Sterke doses steroïden werden eerst intraveneus toegediend, daarna oraal gedurende 2-3 maanden. Prednison en andere medicijnen werden voorgeschreven om de ontsteking in mijn wervelkolom te verminderen en Oxycodon werd gegeven voor de ondragelijke pijn. Mijn bloedsuiker werd vaak gecontroleerd vanwege de steroïden en mijn dokter zei dat mijn immuunsysteem laag zou zijn. Hierdoor moest ik wegblijven van iedereen die ziek was, meer water drinken, geen suiker eten, tijdelijk een diabetisch dieet volgen en meer fruit en groenten eten. De verlamming trok omhoog naar mijn buik en mijn linkerbeen, voet en buik waren hard en gezwollen, maar mijn neuroloog werd aangemoedigd door de behandeling met steroïden. Omdat mijn ziekte kort na het begin werd ontdekt, leek de prognose beter, wat een lichtpuntje was in mijn duistere ervaring.
Eerder had ik kracht verloren en had ik het gevoel dat mijn been en heup tijdens het lopen zouden instorten. Naast pijnlijke schouders waren mijn armen zwak van het overstappen uit een rolstoel en de linkerkant van mijn buik en lies deden extreme pijn. Mijn been en voet begonnen te bewegen en kregen meer gevoel! Soms voelde het alsof er naalden in mijn bovenbeen en heup staken. De dokter zei dat het een goed teken was dat het gevoel terugkeerde en mijn voet naar beneden duwen eerst zou komen en mijn been omhoog trekken de laatste zou zijn. Na enkele dagen verbeterde mijn verlamming, maar mijn getroffen gebied bleef zwak. Ik kon niet balanceren of alleen lopen.
Na 11 dagen in twee ziekenhuizen te hebben gelegen, werd ik voor ongeveer twee weken per ambulance overgebracht naar het HealthSouth North Rehabilitation Hospital. In therapie leerde ik mezelf aan te kleden en had ik alleen hulp nodig met broeken en schoenen. Therapeuten leerden me lopen met een rollator en ik kreeg geleidelijk weer gedeeltelijke mobiliteit. Een beugel in mijn schoen hielp mijn gevallen voetboog te ondersteunen tijdens het lopen, en oefeningen hielpen mijn lichaam te versterken. Een ding dat echt hielp, was toen mijn therapeut een apparaat met gewichten op mijn been plaatste. Ik zwaaide mijn linkerheup op en af van een mat om kracht op te bouwen in mijn heup en been. Toen ik het uitstekend deed, zei ze: "Je hebt mijn dag goed gemaakt!" Ze wikkelde een ACE-elastisch verband om mijn voet en been om ze te helpen slepen als ik liep. Met hulp liep ik elke dag een stukje verder.
Symptomen in mijn been en voet waren onder meer zwakte, tintelingen, trekken, gevoelloosheid, kou, aangetaste zenuwuiteinden, verhoogde gevoeligheid voor aanraking en pijnlijke spierspasmen in beide benen die meestal 's nachts gedurende 30 minuten tot drie uur optreden. Als mijn bloeddruk laag werd, zou ik de pijn verdragen, zodat het niet zou uitbodemen door pijnstillers te nemen. Mijn bloeddruk is gedaald in het bereik van 77/44 meerdere keren.
Andere dingen waar ik mee te maken heb gehad, zijn onder meer blaas- en darmsymptomen, urine-incontinentie en -retentie, constipatie en vermoeidheid. Vaak voelt mijn aangedane heup alsof hij gaat instorten als ik loop. Nadat ik mijn linkerbeen 15 tot 30 minuten naar beneden heb gehouden, beginnen hevige pijn en zwelling. Pijn beweegt rond in het gebied waar TM mijn lichaam is binnengedrongen, en ik heb veel moeite om me om te draaien in bed, wat ook pijn veroorzaakt. Mijn Tempur-Pedic-matras en mijn mechanische bed heffen mijn benen en voeten op, wat mijn pijn enorm verlicht. IJs of een verwarmingskussen rond mijn linkervoet of een ijszak onder mijn knie zijn ook nuttig. Vaak zou het voelen alsof er spelden en naalden in me steken, maar de gevoeligheid in mijn been en mobiliteit is marginaal verbeterd.
Een deel van mijn onafhankelijkheid verliezen en niet in staat zijn om onafhankelijk te socialiseren zoals ik ooit deed, was moeilijk. Mijn levensstijl is door deze ziekte compleet veranderd. Ik mis het autorijden om vrienden te ontmoeten voor de lunch, en ik winkel nu online, of mijn man neemt me mee winkelen.
Dr. Schnapp, mijn arts voor pijnbeheersing, helpt met medicijnen zoals Oxycodon, Fentanyl-pleisters en steroïde-injecties. Hij zei: "Socializen zou het beste medicijn zijn, omdat dit de sleutel is om beter te worden, meer nog dan pijnstillers en lichaamsbeweging." Omdat ik zo'n sociaal persoon ben, wilde hij niet dat ik depressief zou worden. Hij raadde Billy aan om me dagelijks mee uit te nemen om te socializen, dus we gaan nu bijna elke dag lunchen om onder de mensen te zijn. Omdat hiervan heb ik een goed humeur gehad, zelfs met de pijn.
Hydrotherapie hielp pijn te voorkomen in vergelijking met oefeningen op het land. 30 minuten lopen in het zwembad hielp echt - 10 minuten vooruit, 10 minuten achteruit, 10 minuten zijwaarts - en nog eens 30 minuten extra oefeningen om mijn evenwicht te versterken en te verbeteren. Hydrotherapie versterkte mijn evenwicht, verhoogde mijn mobiliteit en gaf me meer uithoudingsvermogen, maar niet alle therapieën waren een succes. Een therapeut probeerde eerst landoefeningen die te veel pijn veroorzaakten die dagen zou aanhouden. Een andere therapeut verwondde me ernstig door mijn been dicht bij mijn borst te brengen, waardoor ik begon te schreeuwen. Ze stopte 30 seconden, herhaalde zich keer op keer. Ze zei dat ze het moest doen als ik beter wilde worden. Tijdens een therapiesessie pakte ze haar handen en duwde hard op mijn rug en heup om knopen eruit te halen, waardoor het gebied extreem pijnlijk werd en mijn rug erger werd in plaats van beter, zelfs met vochtige hitte, echografie en een lichte massage op mijn heup en daarna terug. Deze hevige pijn duurde drie maanden. Ik vertelde haar dat mijn pijndokter zei: "Als het pijn doet, stop dan omdat de pijn zo lang zou duren om te herstellen, wat me terug zou brengen." Twee andere therapeuten verwondden me ook, wat leidde tot hevige beenpijn die elke keer drie maanden duurde om te herstellen. Ik had een TM-getrainde therapeut nodig. Twee therapeuten behandelden mijn geval als een sportblessure, en één gebruikte zelfs de uitdrukking "Geen pijn, geen winst", wat in mijn geval verre van waar is. Ik laat ze nooit meer met me werken.
Met mijn therapeut die een rolstoel achter me duwde, liep ik dagelijks door de sportschool. Ik steeg van 72 meter naar 165 meter met hulp (meer dan de helft van een voetbalveld) en daarna naar 190 meter. Ik kon mijn linkerbeen verder naar buiten bewegen met behulp van een rolskateboard onder de kuit van mijn been. Ik duwde gewichten van 25 pond 100 keer naar beneden, daarna nog een dag 200 keer. Ik deed andere oefeningen die vooruitgang begonnen te tonen in mijn vermogen om mijn been te bewegen. Ook al werd ik moe na twee therapiesessies van 3 uur en 45 minuten per dag, mijn humeur was nog steeds goed. Mijn vooruitgang was zelfs meer dan mijn arts had verwacht, en hij geloofde dat ik 95 procent van mijn kracht terug zou kunnen krijgen.
Na vier weken in ziekenhuizen keerde ik terug naar huis en begon mijn nieuwe reis met TM, chronische pijn en als valrisico. Billy had ons huis rolstoeltoegankelijk gemaakt. De volgende dag viel ik achterover toen ik de controle over mijn rollator verloor en mijn L4 brak. Ik heb drie maanden een rugbrace moeten dragen. Na drie weken een been- en voetbrace te hebben gedragen, veranderde ik in orthesen in mijn steunschoenen voor mijn gevallen voetboog. Steunkousen hielpen ook tegen de zwelling en pijn.
Na zes weken begon ik vijf dagen per week met land- en hydrotherapie. Na een aantal jaren en veel verbetering heb ik mijn dagen geleidelijk ingekort tot vier, drie en nu twee dagen per week. Landtherapie was te pijnlijk, dus adviseerde mijn arts hydrotherapie in warm water. Ik heb een aantal maanden een stoeltjeslift gebruikt totdat ik sterk genoeg werd om de trap uit het zwembad te beklimmen. Anderhalf jaar later was het een enorme prestatie toen ik alle negen treden in mijn eentje beklom. Billy kwam me uit het water helpen, maar ik liet hem zien dat ik de trap op kon! Hij omhelsde me en vertelde me hoe trots hij op me was. Mijn therapeut zei: "Volgend jaar hebben geweldige dingen voor je in petto!" Het was zo'n aanmoediging van beide. Door hydrotherapie kreeg ik kracht, een beter evenwicht, mobiliteit, uithoudingsvermogen en begon ik me beter te voelen en beter te lopen met mijn rollator.
Door zwembadoefeningen en gebed werd ik sterker. Ik had hevige pijn in mijn rug en voet, dus toen bepaalde oefeningen het erger maakten, stopte ik en begon ik aan een andere oefening. Mijn arts zei dat ik moest oefenen en mijn eigen onderscheidingsvermogen moest gebruiken om te stoppen vanwege de pijn. Toen het pijn begon te doen, moest ik stoppen, anders zou het zo lang duren om over de pijn heen te komen, dat ik nog meer achteruit zou gaan.
Een andere arts en therapeut zeiden dat mijn ziekte ongeveer twee jaar zou duren om te herstellen. Daarna ging ik van een elektrische rolstoel naar een rollator en vervolgens naar een wandelstok. Ik weet dat het een langzaam proces zal zijn aangezien ik nog steeds op een rollator loop, maar ik boek vooruitgang, en dat is wat er echt toe doet.
Het ergste van deze reis was de neuropathische chronische pijn. Op een schaal van 1-10 lag mijn pijnniveau rond de 8-10, en verbeterde gedurende twee maanden nadat ik een steroïde-injectie had gehad. Na 15 injecties kreeg ik ze niet meer omdat de laatste paar injecties niet hadden geholpen. Ik heb nog steeds pijn in mijn getroffen gebieden, vooral na 10 minuten of langer lopen of staan.
Dr. Jain vertelde me dat mijn myelitis niet verder zou verbeteren totdat mijn linkerknie was vervangen. Eenenzeventig dagen voordat ik de diagnose TM kreeg, liet ik mijn rechterknie vervangen en het jaar daarop liet ik mijn linkerknie vervangen in 2014. Na vier dagen werd ik ontslagen naar een revalidatieziekenhuis. Na de operatie miste ik zes weken zwembadtherapie en mijn been werd stijf, waardoor ik het belang van consistente hydrotherapie besefte. Ik kreeg een massage om te helpen, maar de pijn die een maand daarna aanhield, was het niet waard.
Het is ook belangrijk om mijn klok zo in te stellen dat ik pijnstillers inneem, omdat het lang duurt om te herstellen als ik een dosis mis. Dagelijks rust helpt enorm. Ik heb geleerd om met mijn linkerhand mijn rollator naar beneden te duwen om te voorkomen dat mijn lichaam naar beneden zakt. Door vaak en zo veel mogelijk te lopen, voorkom ik dat ik stijf word en voorkom ik dat ik decubitus krijg door mijn elektrische rolstoel. dr. Neel, mijn orthopedisch chirurg, zei dat steroïden zich in mijn heup hadden genesteld en een probleem veroorzaakten, dus ik moet misschien een operatie ondergaan om het schoon te maken.
Goede vrienden zijn geweldig, vooral als er een ziekte optreedt. Ik vroeg twee van mijn beste vrienden om deze reis met mij te lopen met hun gebeden, inspiratie en aanmoediging. Het eerste jaar ontving ik meer dan 200 kaarten, waardoor ik wist dat zovelen om me gaven en voor me baden in wat ik doormaakte. Ik blijf ook vandaag kaarten ontvangen.
Ik heb een aanzienlijke verbetering ervaren door verlamming aan mijn linkerkant, maar ik kan nog steeds niet lopen zonder hulp en heb nog steeds matige tot ernstige pijn.
God is goed en zijn genade heeft me door elke stap van deze reis geholpen. Toen ik in de kerk een update gaf over mijn ziekte, bedankte ik iedereen voor hun gebeden en aanmoedigingen. Door mijn ziekte heb ik ervoor gekozen om positief te blijven. Ik vertelde ze dat ik het gevoel had dat God dit deel van mijn getuigenis zou gebruiken, maar ik weet nog niet hoe Hij het zal gebruiken. Ik hoop echt dat mijn reis anderen zal blijven helpen via die van hen. Een kankerpatiënt zei: "Je hebt me hoop gegeven!"
We bidden dat ik onafhankelijker kan worden, beter kan lopen, geen valrisico loop, sterker word, minder pijn heb, een gestabiliseerde bloeddruk heb, en dat Billy zijn gezondheid zal blijven behouden om voor mij te zorgen.
In 2015 vertelde ik Dr. Brantley, mijn huisarts, dat ik weer wilde autorijden. Hij zei dat het hebben van zijn verlangen een goed teken is dat ik beter werd, en hij moedigde me aan om meer te blijven doen als ik kan.
In het begin hielpen zorgverleners me zes dagen per week, en het aantal dagen werd geleidelijk teruggebracht tot geen zorgverleners na acht en een half jaar omdat mijn verzekering voor langdurige zorg was uitgeput. Billy besloot 10 maanden voorafgaand aan mijn diagnose met TM een verzekering af te sluiten wat een enorme zegen is gebleken! Omdat het zoveel beter met me gaat, hebben we het gevoel dat we het nu alleen redden zonder zorgverleners.
Van niet koken tot het bereiden van een complete maaltijd met de hulp van mijn man, ik heb een aanzienlijke verbetering gezien in hoe ver ik ben gekomen. Ik kan niet langer dan 10 minuten staan, maar als ik eenmaal 10 minuten in mijn elektrische rolstoel zit, sta ik weer recht als een konijn! Sinds 2018 ben ik verbeterd en op het moment van schrijven kan ik meer lopen en langer staan dan ooit tevoren, totdat de ondragelijke pijn weer toeslaat. Ik heb ook een aanzienlijk verschil opgemerkt in minder vermoeidheid en meer dingen kunnen doen. Ik ben zo gezegend!
In december verkleedden Billy en ik ons voor Kerstmis en gingen we naar het Peabody Hotel voor onze jaarlijkse kerstbrunch. Je kon niet zien dat ik TM had behalve aan mijn rode scooter en steunschoenen. Ik glimlachte in de hoop dat niemand mijn lelijke steunschoenen zou opmerken! Het was een geweldige tijd voor ons toen we lachten en kerstgroeten deelden met degenen die we ontmoetten. Door samen te zijn met anderen en leuke dingen te doen, ben ik in deze uitdagende tijd niet depressief geworden.
Mijn man zorgt uitstekend voor mij. Billy is mijn aanmoediger en dagelijkse gebedsstrijder. Als ik te maken heb met hevige pijn, legt hij zijn handen op mijn pijnlijke been of voet en bidt voor mijn specifieke behoefte. Billy is zo medelevend, een geweldige verzorger en echtgenoot, met wie ik het leven mag delen en waar ik veel van houd. Hij heeft zoveel gedaan om mijn leven gemakkelijker te maken en heeft het voor iedereen gemaakt mijn talrijke doktersafspraken.
Als ik een ziekte ervaar, helpt het me om anderen te helpen. Voorafgaand aan de COVID-19-pandemie ging ik naar verpleeghuizen om de damesrollators te versieren met lint, zijden bloemen of vakantiekiekjes. De dames waren opgewonden om hun wandelaars te laten verblinden, en het deed me goed. Ik deed samen met mijn man wekelijks een korte telefoonboom-devotional voor onze kerkfamilie en vrienden.
Tijdens deze reis hebben we waardevolle verhalen opgedaan over hoe God is verschenen in dit onverwachte deel van ons leven. De reis was een uitdaging, maar met een liefdevolle, zorgzame en ondersteunende kerkfamilie, familie, vrienden, Garden Club, zwembadtherapievrienden, doktoren en vreemden, hebben we Gods genade ervaren op manieren die we ons nooit hadden kunnen voorstellen. Ze hebben ons gediend met hun gebeden, bemoedigende woorden, voedsel, kaarten, geschenken, bezoeken en uitingen van liefde.
Met stamcelonderzoek hoop ik dat er een oorzaak en genezing zal worden ontdekt om de zenuwuiteinden voor transverse myelitis tijdens mijn leven te herstellen. Dit zou een wonder zijn!
Onze blogposts "In hun eigen woorden" vertegenwoordigen de mening van de auteur van de blogpost en vertegenwoordigen niet noodzakelijkerwijs de mening van SRNA.
