Mijn TM-verhaal: Mike Hoffman
Door Mike Hofman
Op 9 april 2017 kreeg ik te horen dat ik transverse myelitis (TM) had. Zoals veel mensen had ik geen idee wat dit betekende, dus ik dacht: "Ok, als ik thuiskom, ga ik dit ding googlen."
Nou, ik mocht niet naar huis. In plaats daarvan moest ik de komende vier dagen in een ziekenhuisbed liggen aan een solumedrol-infuus terwijl ik tegelijkertijd werd getest op elke ziekte die de mensheid kent. Op een gegeven moment zei de verpleegster tegen mij: “Nu weet je hoe een speldenkussen voelt!” Ze loog niet. Mijn arm was zo gekneusd en opgezwollen door de naalden dat het er vreselijk uitzag. Ik maakte me echter geen zorgen over hoe het eruit zag. Het ging me meer om hoe het voelde. Omdat ik niets voelde. Om de een of andere vreemde reden was al het gevoel in mijn armen, handen en benen verdwenen. Terwijl ik volledige bewegingsvrijheid had, was het gevoel verdwenen. De beste manier voor mij om het gevoel te beschrijven, is door te denken aan beide armen en benen die slapen, zoals wanneer je wakker wordt in een ongemakkelijke houding.
De volgende paar dagen was er een constante parade van doktoren en verpleegsters die porren, porren en vragen stellen. Het ergste was toen er niemand in de buurt was, omdat ik besefte dat ik op een plek was die maar weinig mensen begrepen. Dus midden in de nacht kreeg ik eindelijk de kans om "myelitis transversa" te googlen. Godzijdank leidde het me naar SRNA (voorheen de Transverse Myelitis Association). De bronnen op deze site hielpen me te weten dat ik niet alleen was en, nog belangrijker, dat het goed met me zou komen.
De tests duurden vele weken, net als de bezorgdheid. SRNA was er altijd om comfort te bieden. Uiteindelijk zou bij mij een atypische vorm van multiple sclerose worden vastgesteld. Vijf jaar later ben ik er nog steeds en vol leven. Mijn geweldige vrouw Christy is mijn alles, en ik hou van deze foto van ons genomen met Kerstmis. Ze staat altijd naast me, zodat ik op haar kan leunen voor steun. Ik voel nog steeds niet veel in mijn armen en benen. Door de halfjaarlijkse infusies van Rituximab en het constante testen en monitoren voel ik me af en toe nog steeds een speldenkussen. Maar ik lach omdat ik deel uitmaak van een ongelooflijke gemeenschap genaamd SRNA, en ik weet dat het hoe dan ook goed komt met mij. Namens mijn geweldige vrouw, mijn vier geweldige kinderen en onze twee honden: bedankt voor alles wat je voor ons hebt gedaan.
Onze blogposts "In hun eigen woorden" vertegenwoordigen de mening van de auteur van de blogpost en vertegenwoordigen niet noodzakelijkerwijs de mening van SRNA.
