| SRNA-blog

Ik zal me altijd 9 mei 2015 herinneren. Tijdens mijn ochtendroutine voelde ik me ongewoon uitgeput. Ik schreef het toe aan de griep, die al mijn kinderen de afgelopen week hadden. De vermoeidheid nam gedurende de dag toe. Die avond bezocht ik met mijn gezin het verjaardagsfeestje van een vriend. Ik begon ondragelijke pijn in mijn bovenarm te voelen. We gingen naar huis en ik nam wat pijnstillers om te proberen te slapen. Drie uur (en veel tranen) later zakte de pijn weg en kon ik een paar uur slapen. De volgende ochtend voelde ik me duizelig en uitgeput. Na een snelle douche moest ik weer gaan liggen. Gedurende de volgende paar dagen ervoer ik constante pijn in mijn nek, rare gewaarwordingen (gevoelloosheid, tintelingen en branderige gevoelens in mijn armen en benen) en extreme vermoeidheid. Ik kon niet meer dan 40 m lopen of gewicht tillen vanwege spierzwakte. Ik kon niet van de eerste naar de derde verdieping van het huis komen zonder te stoppen.

Er ging meer dan een week voorbij, maar de pijn in mijn nek, sensaties door mijn hele lichaam en spasticiteit in mijn rechterkant van nek tot teen bleven toenemen. Toen realiseerde ik me dat dit geen griep kon zijn. Ik probeerde een afspraak te krijgen met mijn neuroloog en moest nog twee weken wachten.

Drie weken na het begin had ik de afspraak. De neuroloog deed de gebruikelijke onderzoeken en bestelde een MRI. De uitslag liet nog drie weken op zich wachten. De MRI liet niets zien. De neuroloog stelde een lumbaalpunctie voor. Ik moest nog twee weken wachten op een afspraak in een kliniek. De lumbaalpunctie toonde enkele oligoklonale banden in het vocht.

Een week later had ik weer een afspraak met mijn neuroloog om de resultaten verder te bespreken. Hij verklaarde dat het MS zou kunnen zijn, maar we moesten wachten op een volgende episode voordat dit kon worden vastgesteld. Hij stelde toen voor dat ik over zes maanden terug zou komen. Ik had geen woorden voor woorden. Na ruim twee maanden had ik nog steeds geen verbetering. Ik had aanzienlijke spierzwakte, onverbeterde spasticiteit in mijn rechterzij, pijn in mijn nek en schouder, gevoelloosheid en niet in staat om op eigen voeten naar zijn praktijk te lopen. Maar hij stelde toch voor zes maanden te wachten zonder iets te doen?

In de daaropvolgende weken was er nog steeds geen verbetering. Ik probeerde mijn leven weer op te pakken met mijn nieuwe realiteit. Ik heb geprobeerd parttime te werken. Mijn man moest me naar mijn werk brengen en weer terug. Ik kon in huis lopen en korte afstanden naar buiten. Voor alle andere buitenactiviteiten moest ik een rolstoel gebruiken. Ik nam ibuprofen en novalgin om de pijn te verdoven.

Op een dag voelde ik me bijzonder slecht. Mijn rechterarm voelde zo strak aan dat ik mijn werk niet meer kon doen. Ik besloot naar de SEH te gaan in een ander ziekenhuis, waar ze me tien dagen in het ziekenhuis hebben opgenomen. Ik had nog een lumbaalpunctie met hetzelfde resultaat. De resultaten van de MRI kwamen terug en toonden twee laesies in mijn cervicale wervelkolom. Ik kreeg eindelijk een diagnose: idiopathische TM, een ziekte waar ik nog nooit van had gehoord.

Ik was opgelucht dat ik eindelijk een diagnose had. Maar leren over TM was ook erg verontrustend. Er was niet veel informatie van de dokters of het internet.

Ik had drie dagen intraveneuze steroïdenbehandeling, die mijn situatie niet verbeterde. De doktoren vertelden me dat het te laat was om nog iets te doen, aangezien de ontsteking in mijn nek al was afgenomen, maar de schade was aangericht. Ze schreven gabapentine voor om de spasticiteit en pijn tegen te gaan.

De volgende drie jaar had ik wekelijkse afspraken met een fysiotherapeut en bedacht ik een dagelijkse sportroutine. Heel langzaam kwamen er verbeteringen. Maar de meeste eerste symptomen zijn er nog steeds. Vermoeidheid, spasticiteit, pijn en spierzwakte zijn mijn constante metgezellen.

Vandaag heb ik een routine gevonden om met deze nieuwe ik te leven. Ik ben gehandicapt, wat even wennen was om te zeggen. Ik had wrok over het gebruik van de rolstoel. Tegenwoordig is dat oké, want dankzij de stoel kan ik aan veel activiteiten deelnemen. Met gabapentine (en af en toe een pijnstiller) zijn de pijn en spasticiteit beheersbaar. Ik neem meerdere pauzes gedurende de dag om de vermoeidheid voor te blijven. Ik volg een dagelijks sportprogramma wat helpt om de spasticiteit te verminderen. Op goede dagen kan ik een paar honderd meter lopen.

Ik heb een geweldige echtgenoot, vier zonen en een groot gezin. Ze zijn allemaal erg begripvol en ondersteunend. Ik verloor een paar vrienden die mijn ziekte en handicap niet aankonden.

Omdat het begin langzaam was, had ik niet de behoefte om meteen naar de SEH te gaan. Ik heb te lang gewacht met het zoeken naar behandeling. De neuroloog had geen ervaring met dit soort ziektes. Hij dacht aan zoiets niet. Toen ik hem met de diagnose confronteerde, gaf hij toe dat hij nog nooit eerder een patiënt met TM had gehad. Omdat er geen garantie is dat eerdere behandeling tot een beter herstel zou hebben geleid, is het niet nuttig om mezelf af te vragen wat er mogelijk was geweest als ik de diagnose (en behandeling) eerder had gekregen. Maar tijdens de eerste jaren bij TM kwam de vraag toch nog wel eens naar boven.

Onze blogposts "In hun eigen woorden" vertegenwoordigen de mening van de auteur van de blogpost en vertegenwoordigen niet noodzakelijkerwijs de mening van SRNA.