Mijn TM-verhaal - Wendy Greasamar
Door Wendy Greasamar
Zaterdag 26 maart 2016 begon zoals alle andere dagen. Het was mijn jaarlijkse spa-dag met mijn moeder. We hadden dit al jaren gedaan: massages, manicures, pedicures, lunch, moeder-dochter tijd en ontspanning die deze vermoeide moeder van een (destijds) 10 maanden oude en 4 jarige zo graag wilde. We hadden een geweldige dag, ik herinner me dat ik opmerkte dat de massage een van de beste was die ik ooit had gehad. Over het algemeen ben ik na onze moeder-dochter-spadagen ZO ontspannen dat als ik thuiskom tijdens het dutje van de kinderen, ik bij hen zal zijn. Op deze dag deed ik precies dat, op tijd thuiskomen om in de fauteuil te gaan liggen en uit te rusten met mijn zoon.
Na een tijdje werd hij wakker en had hij een luierwissel nodig. Ik probeerde naast hem op te staan en realiseerde me dat mijn hele linkerarm gevoelloos was geworden en ik een scherpe pijn in mijn borst had. Eerst dacht ik dat het kwam door bij hem te liggen, hoewel ik hem niet op mijn linkerzij had gehouden. De gevoelloosheid ging niet weg en de pijn in mijn borst werd intenser. Ik stuurde mijn dochter erop uit om mijn man te halen, die buiten aan het werk was. Op dat moment dacht ik dat ik een hartaanval zou kunnen krijgen en vertelde hem dat ik naar het ziekenhuis moest. Toen ik die avond in het ziekenhuis aankwam, begonnen ze elektrocardiogrammen (EKG's), computertomografiescans (CT) en bloedonderzoek te maken, in de veronderstelling dat ik hartproblemen zou kunnen hebben. Toen de resultaten terugkwamen dat ik geen hartproblemen had maar nog steeds veel pijn had, kreeg ik VEEL medicijnen tegen pijn, vier verdovende middelen om precies te zijn. Op de eerste hulp verloor ik mijn functie vanaf mijn borst naar beneden. Ik werd naar huis gestuurd, niet in staat mezelf in onze auto te tillen. Mijn man moest me die avond naar ons huis dragen en naar boven naar bed. Ik dacht dat ik slecht reageerde op alle medicijnen die ik kreeg en dat als het medicijn eenmaal was uitgewerkt, ik weer zou gaan functioneren en voelen. Ik bleef wachten en wachten.
Ik werd wakker op Paaszondag 27 maart en kon niet lopen. Ik trok mezelf met mijn armen naar onze trap en schoof naar beneden. Ik was vastbesloten, ik wilde mijn zoon zijn eerste paasmandje zien openen. Ik wilde mijn kinderen in hun paaskleertjes zien. Ik wilde met mijn gezin de paasdienst bijwonen. Ik wilde het paasdiner organiseren. Dat was het plan. Dat was MIJN plan. Het gebeurde echter niet zoals ik me had voorgesteld. Ik kan me niet herinneren dat ik mijn kinderen hun paasmandjes heb zien openen, want ik was erg moe en bang. Ik kon me niet op veel anders concentreren. Ik kon niet naar de kerk, dus namen mijn ouders onze kinderen mee. Het meeste dat ik van hun paasoutfits zag, was toen ik mijn hoofd naar rechts draaide en ze op de bank zag zitten, want dat was alles wat ik kon bewegen. Gelukkig heb ik foto's. Mijn familie, mijn geweldige ondersteuningssysteem, stapte op en maakte het paasdiner omdat ik dat niet kon, en mijn man concentreerde zich op mij. Met behulp van onze computerstoel reed hij me naar de eetkamer, zodat ik bij ons gezin kon eten. Ik kon mezelf echter niet lang genoeg rechtop houden om te eten, dus nam hij me mee terug naar de ligstoel. Die nacht moest mijn man me "baden" door me af te vegen met water en zeep op een washandje. Ik kon niet alleen in bad of onder de douche. Ik kon niet eens naar de badkamer omdat mijn darm- en blaasfunctie waren gestopt. We besloten dat als er geen verbetering was, we morgenochtend naar een ander ziekenhuis zouden gaan.
Op maandag 28 maart 2016 was er nog geen verbetering. Ik was het grootste deel van de nacht bang en ongemakkelijk wakker. Mijn moeder kwam langs om op de kinderen te passen terwijl mijn man me naar de eerste hulp van een ander ziekenhuis bracht. Ik bleef bij mezelf denken: 'Misschien ben ik gek. Als ik er echt genoeg over nadenk, kan ik misschien verhuizen. Ik werd naar een kamer op de eerste hulp gereden, waar ik dr. Lesley Perez ontmoette. Ik dank God vaak dat ze aan het werk was op de dag dat ik binnenkwam. Toen ze me begon te onderzoeken en vragen te stellen, noemde ze een aandoening die transverse myelitis wordt genoemd, en op basis van wat ik beschreef, zou ze tests bestellen om het te onderzoeken dat verder. Ik had eerst een CT-scan, waaruit bleek dat mijn blaas ernstig opgezwollen was nadat ik bijna 48 uur niet had geplast. Dat werd gevolgd door een magnetische resonantiebeeldvorming van 3 uur
(MRI) van top tot teen. Ik had nog nooit een MRI gehad, dus toen de technici vroegen of ik claustrofobisch was, zei ik nee. Ik ontdekte al snel dat ik inderdaad claustrofobisch was. Ze vroegen of ik naar muziek wilde luisteren terwijl ik 'in de buis' zat. Ik koos mijn favoriete genre: country. Het begon niet zo goed toen het eerste nummer "Everybody Wants to Go to Heaven (but Nobody Wanna Go Now)" van Kenny Chesney was. "When I Get Where I'm Going" van Brad Paisley volgde kort daarna. Ik had nog nooit zoveel liedjes over de dood gehoord. Ik kwam door de MRI en tegen de tijd dat ik terugkwam in mijn kamer op de Eerste Hulp, wachtte mijn moeder met mijn man.
Nadat er een uur was verstreken, kwam dr. Perez binnen om met mij te praten over mijn MRI-resultaten. Zoals ze had vermoed, toonden mijn MRI's laesies op mijn cervicale wervelkolom (C5-C7), wat erop wees dat ik waarschijnlijk transverse myelitis had. Dr. Perez en mijn SEH-verpleegkundige wisten allebei van transverse myelitis, maar wisten er niet veel van. Noch ikzelf noch mijn familie hadden er eerder van gehoord, dus natuurlijk, wat hebben we allemaal gedaan? Pak onze telefoons en Google het! Ik wendde me tot mijn man en mijn moeder en vroeg of een van hen ergens had gelezen dat deze aandoening fataal was. Ze verzekerden me dat ze dat nergens hadden gezien. Dr. Perez kwam terug om me te vertellen dat ik vervoerd moest worden naar het Neuroscience Center in het Riverside Methodist Hospital in Columbus, Ohio. Toen dr. Perez op het punt stond afscheid van me te nemen, vroeg ze of ik gelovig was en of ze voor me kon bidden. Ik moet toegeven dat ik hierdoor verrast was, aangezien geen enkele arts ooit eerder had aangeboden dit voor mij te doen. Mijn eerste gedachte was: "Ik moet ECHT slecht af zijn ... of een goner." Maar toen zij over mij bad, en ik met haar bad, voelde ik een gevoel van vrede dat ik in bijna 48 uur niet had gevoeld.
De weg die voor me lag was onzeker, maar ik voelde niet langer het sterke gevoel van angst dat ik eerder had. Mijn gedachten verschoof van zorgen naar: "Ok, wat moet ik doen om beter te worden?" Mijn karakter was goed, en vooral, mijn humor was nog steeds intact. Bij aankomst in Riverside kreeg ik meer kennis van de reis die ik moest maken, althans op korte termijn. Ik zou minstens een week in het ziekenhuis liggen en 1 uur intraveneus 1000 mg krijgen
steroïdenbehandelingen per dag om de ontsteking in mijn ruggengraat te verminderen. Ik heb ook fysio- en bezigheidstherapie gehad in het ziekenhuis en een periode doorgebracht in een revalidatiecentrum voor patiënten. Dit gebeurde allemaal na een “welkome” lumbaalpunctie. Daarna had ik geen probleem om plat te liggen.
Ik besloot om te beginnen met het tellen van de VELE zegeningen die ik in deze situatie ervoer en God te danken voor elk van hen:
1. Ik was dankbaar dat ik in zo'n geweldige faciliteit was die bijna een jaar (tot op de dag van vandaag) was geopend voordat ik aankwam. Het was prachtig. Ik had een geweldig uitzicht op het centrum van Columbus. Mijn man mocht bij mij blijven. Als ik in een ziekenhuis moest blijven, was dit precies waar ik wilde zijn.
2. Ik zag onmiddellijk neurologen en allerlei medisch personeel, en ze hadden een plan voor mij. Ze vertelden me dat ik over het algemeen een goede gezondheid en leeftijd had, en ze verwachtten 75-100% herstel.
3. Als u verdoofd bent van uw borst tot aan uw voeten, kunt u een lumbaalpunctie niet voelen!
4. Geweldige verzekering - genoeg gezegd.
5. Muziek. Ik zocht troost in muziek die me inspireerde om te geloven dat ik sterk genoeg was voor deze nieuwe reis die ik maakte. Een van mijn go-to-nummers was "Standing Outside the Fire" van Garth Brooks.
6. Mijn Patient Support Assistants (PSA) en verpleegkundigen waren engelen voor mij. Een van mijn PSA's vond mijn dochter erg leuk toen ze naar het ziekenhuis kwam om mij te bezoeken. Ze liet Amelia zien hoe ze mijn vitale functies kon controleren, wat scans kon maken en gaf zelfs haar eigen rubberen handschoenen. Voor een klein meisje dat dol was op Doc McStuffins, was dit ENORM! Mijn nachtzuster, Jasmin, maakte mijn favoriete "cocktail" van Shasta (ziekenhuis Sprite) en cranberrysap en bracht me vanille-ijs. We maakten grapjes over het snurken van mijn man tijdens de altijd zo frequente controles midden in de nacht.
7. Mijn familie en vrienden: mijn ouders en de ouders van mijn echtgenoot namen onmiddellijk de verantwoordelijkheden voor de kinderopvang op zich, waardoor hij fulltime bij mij kon zijn. Mijn ouders brachten mijn dochter elke avond naar me toe. Toen ik in Dodd Hall Rehabilitation was, brachten ze me elke avond eten, en we aten allemaal als gezin. De tante van mijn man, die in de buurt werkte, bracht me elke dag ontbijt en lunch om me de kracht te geven om door mijn therapie heen te komen. Familie en vrienden die op bezoek waren, baden voor me en stuurden goede wensen. Mijn beste vriendin was op vakantie toen ze hoorde wat er was gebeurd. Nadat haar familie was teruggekeerd naar Tennessee, reed ze 8 uur naar Ohio om bij mij te zijn tijdens een aantal van mijn fysiotherapiesessies.
8. Mijn man. Toen we trouwden, nam hij de hele gelofte "in ziekte en gezondheid" echt ter harte! Ik hoop alleen dat als de rollen zouden worden omgedraaid, ik voor hem zou kunnen doen wat hij voor mij heeft gedaan. Hij was en blijft mijn rots in de branding. Ik dank de Heer elke dag voor hem in mijn leven.
9. Mijn kerkfamilie. We waren echt gezegend met ziekenhuisbezoeken en maaltijden voor ons gezin die met liefde waren bereid.
Twee weken na mijn eerste aanval liep ik weer alleen. Ik worstelde zowel mentaal als fysiek bij Dodd. Ik bad dagelijks om de kracht om door mijn therapiesessies heen te komen, zodat ik kon genezen en weer thuis kon komen bij mijn 10 maanden oude zoon, die ik nog maar ongeveer een uur had gezien sinds ik naar de Eerste Hulp ging. Ik kwam sneller thuis dan wie dan ook, inclusief mijn doktoren, had verwacht.
Zes jaar na mijn diagnose worstel ik nog steeds met enkele van de gevolgen van een dwarslaesie. Ik heb nog steeds geen gevoel van mijn borst tot aan mijn voeten. Ik kan het verschil niet zien tussen warm of koud, of scherp of dof. Ik heb spierzwakte die wordt verergerd door hitte - en een hernieuwde waardering voor de winter - waardoor mijn benen het begeven en ik kan vallen. Spasticiteit, hoofdpijn, cognitieve problemen, rugpijn, extreme vermoeidheid, darm- en blaasproblemen en angst zijn slechts enkele van de symptomen die mijn nieuwe normaal zijn geworden. Als je me niet kent, merk je het misschien niet, want ik doe mijn best om mijn symptomen te maskeren. Ik ben SRNA eeuwig dankbaar en alle informatie en bronnen die ik via hen heb gevonden sinds mijn diagnose. Als een bange, jonge moeder van twee kinderen die in 2016 in het ziekenhuis de diagnose transverse myelitis kreeg, was het niet alleen een zegen om deze organisatie (destijds bekend als de Transverse Myelitis Association) te vinden, maar om te beseffen dat ze zo dicht bij waar ik woonde. Dit gaf me een gevoel van troost dat ik niet alleen was in deze strijd. Er waren anderen zoals ik en dichtbij.
Onze 'In hun eigen woorden'-blogposts vertegenwoordigen de mening van de auteur van de blogpost en vertegenwoordigen niet noodzakelijkerwijs de mening van SRNA.
