Navigeren door een carrière met een zeldzame neuro-immuunziekte

Het kan ontmoedigend zijn om een ​​evenwicht te vinden tussen een professioneel leven en het fulltime beheer van een zeldzame neuro-immuunziekte. Of u nu al aan het werk bent of overweegt te gaan werken, u heeft misschien enkele vragen. Hoe bespreek ik mijn aandoening met mijn werkgever? Zijn er bronnen die ik kan gebruiken? Is het mogelijk om zelfs na de diagnose een succesvolle carrière te hebben?  

De Christopher and Dana Reeve Foundation deelt nuttige vragen en advies in hun Leven met verlamming: gids voor werkgelegenheid voor mensen met een handicap. Daarin leggen ze uit: “Handicaps hoeven het streven naar bevredigend werk niet te beperken. Of je nu op zoek bent naar een carrière op kantoor of er een wilt opbouwen vanuit huis, er zijn veel wegen naar succesvol en lonend werk. Handicaps kunnen de vorm van een leven beïnvloeden, maar ze bepalen niet wat er mogelijk is.”

Vandaag delen we een aantal geweldige bronnen en tips om u te helpen vooruit te komen met vertrouwen in uw carrière en vooral in uzelf. 

Wees je eigen advocaat

zelfhulp wordt gedefinieerd als "de actie van het vertegenwoordigen van zichzelf of iemands opvattingen of belangen." Dit vergt oefening. Het is cruciaal om te weten wat u waard bent en uw rechten te begrijpen. Als u zich in de Verenigde Staten bevindt, is een goede eerste stap kijken naar de Americans with Disabilities Act (ADA), die discriminatie verbiedt en ervoor zorgt dat mensen met een handicap dezelfde kansen hebben als alle anderen. 

Later in de Leven met verlamming: artikel over werkgelegenheid voor mensen met een handicap, zegt Dr. Anjali Forber-Pratt, paralympiër, voormalig SRNA-bestuurslid en huidig ​​directeur van het National Institute on Disability, Independent Living, and Rehabilitation Research, "Het is ongemakkelijk om jezelf daar buiten te zetten, maar het gaat niet om de handicap", zegt ze. "Het gaat erom te zeggen: 'Dit zijn mijn vaardigheden en dit is waar ik naar op zoek ben.' Het gaat om het bereiken van mensen en het benutten van de relaties die velen van ons al hebben in termen van onze verhalen.

Doe je onderzoek naar het bedrijf. Wat is hun beleid voor ziekteverlof? Als uw werk persoonlijk is, staan ​​ze dan werken op afstand toe wanneer u het nodig heeft? Hechten ze waarde aan toegankelijkheid en zo ja, hoe ondersteunt hun kantooromgeving dat? Zelfs als je al lang bij je werkgever werkt, is het nooit te laat om voor jezelf op te komen. Het gesprek met vertrouwen tegemoet treden is de sleutel. 

Wat te vragen

De Job Accommodaties Netwerk is een geweldige hulpbron die gratis en vertrouwelijk advies biedt over werkaanpassingen en arbeidsongeschiktheidskwesties. Volgens hun website kunnen ze helpen met geïndividualiseerd overleg over: 

• Werkgevers en hun vertegenwoordigers die advies zoeken over praktische manieren om deel te nemen aan het interactieve proces, oplossingen voor werkaccommodatie te bieden en te voldoen aan titel I van de ADA;
• Personen met medische aandoeningen en handicaps die informatie zoeken over oplossingen voor werkaanpassing, arbeidsrechten onder de ADA, en mogelijkheden voor zelfstandig ondernemerschap en ondernemerschap; En
• Familieleden en revalidatie-, medische, educatieve en andere professionals in hun inspanningen om succesvolle arbeidsresultaten te ondersteunen voor personen met medische aandoeningen en handicaps.

Het belangrijkste dat we willen dat je onthoudt, is dat je bent niet alleen. Uw behoeften en aanpassingen zijn belangrijk en de moeite waard om voor te spreken.