Navigeren door acute slappe myelitis (AFM): bronnengids

Een diagnose van een zeldzame aandoening zoals acute slappe myelitis (AFM) kan erg geïsoleerd aanvoelen. Maar er is een gemeenschap van individuen en families die dezelfde diagnose en gemeenschappelijke ervaringen delen. Je bent niet alleen. 

Sinds het einde van de zomer is er steeds meer nieuws over een toename van de circulatie van het enterovirus (EV-D68 is een enterovirus waarvan bekend is dat het AFM veroorzaakt). Als zodanig nam ook het bewustzijn van ouders en artsen toe om op hun hoede te zijn voor symptomen van AFM, vooral na een verkoudheid of griepachtige ziekte. Vandaag delen we enkele up-to-date bronnen en informatie om vragen over AFM te helpen beantwoorden en om degenen die met een AFM-diagnose worden geconfronteerd, zo snel mogelijk te ondersteunen. 

CDC: Case-rapporten

De GGD volgt en onderzoekt sinds augustus 2014 verdachte gevallen van de AFM. Volgens hun AFM-zaken en uitbraken pagina, vanaf 19 oktober 2022, er zijn geweest 25 bevestigde gevallen van de 55 meldingen van patiënten in onderzoek (PUI's). Lees meer over het werk van de CDC in AFM op hun van de. 

AFM-factsheet 

Onze gedetailleerde en onlangs bijgewerkte AFM-factsheet bevat informatie over tekenen en symptomen, diagnose, acute behandeling, prognose en beheer, en langdurige zorg. Het is een uitstekende bron om te delen met verschillende zorgverleners, opvoeders en zelfs familieleden en vrienden om hen te helpen een AFM-diagnose te begrijpen. Een overzicht van deze informatie vindt u ook op onze van de, en het is ook beschikbaar in het Spaans. 

AFM Artsen Consult & Support Portaal 

Het portaal heeft tot doel medische professionals met elkaar te verbinden en 24/7 consultatie te bieden. Artsen die een AFM-diagnose vermoeden, kunnen het online formulier invullen en een intercollegiaal consult opzetten voor klinische ondersteuning met artsen in de AFM-werkgroep. Deel dit met uw zorgverleners en weet dat er een speciaal formulier voor is gezinnen en verzorgers ook steun zoeken.

Geen tijd voor de maan kinderboek

Als u een ouder bent van een kind met AFM, of een zorgverlener bent die kinderen met AFM behandelt, bestel dan uw gratis exemplaar van ons kinderboek dat is gepubliceerd met de Centers for Disease Control and Prevention, "Geen tijd voor de maan." Het boek bevat een "AFM-gids voor volwassenen", veelgestelde vragen over AFM en een leuk sjabloon dat kinderen kunnen gebruiken om over zichzelf te vertellen.

podcasts

We hebben ook verschillende podcastafleveringen op AFM beschikbaar in onze resource Library. Hieronder vindt u enkele gesprekken die het vermelden waard zijn: 

• Vraag het aan de expert: Mijn kind heeft zojuist de diagnose AFM gekregen. Wat moet ik weten? - ft. Dr. Sarah Hopkins en Sarah Stoney, MSW, LSW. Een gesprek over wat gezinnen kunnen verwachten, het belang van een zorgteam, de rol van een maatschappelijk werker en meer.
• Vraag het de expert: een update over poliomyelitis - ft. Drs. Amy Rosenfeld, Sarah Hopkins en Katie Lockwood. Een discussie over de belangrijkste symptomen van poliomyelitis, de twee soorten poliovirusvaccins en hoe poliomyelitis verschilt van acute slappe myelitis (AFM) en myelitis transversa (TM)
• Vraag het de expert: de rol van GGD en volksgezondheid bij AFM-surveillance (deel 1) - ft. Dr. Janell Routh van CDC, Dr. Ben Greenberg en Emily Spence Davizon van het Colorado Department of Public Health and Environment. Een discussie over het proces van hoe AFM-gevallen worden gediagnosticeerd, gerapporteerd aan volksgezondheidsinstanties, verzonden naar CDC en geclassificeerd
• Vraag het de expert: Perspectieven van ouders op AFM

Communityverhalen en ondersteuning

Als je wilt horen van anderen met AFM, kom dan langs bij ons "Dit ben ik" videotheek en hoor persoonlijke verhalen van degenen die zijn gediagnosticeerd. Bekijk ook zeker eens onze Steungroep Netwerk om een ​​lijst met beschikbare steungroepen en de kalender van te zien komende bijeenkomsten. 

Aanvullende AFM-bronnen voor gezinnen en zorgaanbieders

Bezoek zeker onze resource Library waar u aanvullende bronnen vindt die relevant zijn voor zowel gezinnen als zorgverleners. Deze bronnen omvatten onze AFM-bronnen voor gezinnen en clinici document, waarin de meest gebruikte bronnen van de AFM-gemeenschap worden vermeld, evenals de bibliotheek met onze nieuwste symposiumvideo's, bronnen van de AFM-werkgroepEn nog veel meer. 

Tot slot, als u een ouder bent van een kind met AFM, doe dan mee aan onze jaarlijkse Kwaliteit van Leven Gezinskamp. Het kamp staat open voor gezinnen met kinderen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, TM en ON en tussen 0 en 20 jaar oud. Schrijf je in voor onze e-mails om als eerste op de hoogte te zijn van onze 2023 Family Camp-programmering!