November is de Nationale Zorgpartner Waarderingsmaand

/in /by

In november vieren we een zeer belangrijke groep individuen binnen de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten: zorg partners. 

Of u nu een verzorger/zorgpartner bent voor iemand met een zeldzame neuro-immuunziekte of iemand kent die dat is, sluit u deze maand aan voor Nationale Zorgpartner Appreciatie Maand als we de kracht van de liefde en steun van een zorgpartner erkennen. 

Een manier om zorgpartners te erkennen, is door middel van dankbetuigingen. Er zijn veel geweldige mensen die voor de mensen in onze gemeenschap zorgen. Lees hieronder de vriendelijke woorden die enkele van onze gemeenschapsleden met ons deelden over hun zorgpartners.

“Haar kennen is absoluut van haar HOUDEN! Ze is een allemansvriend. We zijn een jaar na elkaar op dezelfde dag geboren. Ze is altijd erg zorgzaam geweest, zelfs als jong meisje. Ze is altijd bereid om in te springen en het leven zo comfortabel mogelijk te maken. Ik zag haar jaren geleden voor haar moeder zorgen en dacht bij mezelf: “Wow! Als ik ooit ziek word, zou ik graag willen dat ze voor me zorgt.” Ik wist niet dat ik erg ziek zou worden en ze zette zichzelf daar onmiddellijk neer om me te helpen, hoe en wanneer ik maar nodig had. Ze is echt een zegen voor mij en mijn gezin. #Gezegend"

– Chantal Banks over haar vriendin, Lynnette

"Mijn liefste en mijn mooie verzorger laten me licht zien waar ik dacht dat alleen duisternis bestond."

– Paul Garrett over zijn vrouw, Brenda

“Het zijn allemaal kleine dingen. Ik heb het geluk relatief zelfvoorzienend te zijn, maar er zijn nog zoveel taken die mijn vrouw, Jane, opgewekt heeft overgenomen om onze wereld draaiende te houden. Haar toewijding en steun hebben deze reis zoveel gemakkelijker gemaakt. Ze is een echte partner in goede en minder goede tijden.”

– Alan Finger over zijn vrouw, Jane

“Mijn moeder vertelde me ooit dat als ze NMOSD zou krijgen in plaats van mij, ze het in een oogwenk zou accepteren, ondanks dat ze weet hoe vreselijk de ziekte kan zijn. Nadat hij had begrepen hoe gemakkelijk ik blind kon worden, zei mijn vader dat hij me alle mooie dingen moest laten zien die hij kon. Ze waren de leidende hand die me hielp om door de gang van de kindervleugel van het ziekenhuis te lopen als ik kracht verloor, schouders om op uit te huilen als ik de hoop verloor, en vuurtorens toen NMOSD mijn zelfgevoel verduisterde.

– Ierland Thomas over haar ouders

Mantelzorger zijn kan zowel lonend als vermoeiend zijn. Het is van cruciaal belang dat we dit erkennen en middelen en ondersteuning bieden aan zorgverleners, zodat ook zij zich verzorgd kunnen voelen. “Mia's verzorgers zijn was de moeilijkste en meest bevredigende baan die we ooit hebben gehad. Het heeft ons geleerd hoe we ons kunnen voorbereiden op het onverwachte, hoe we naar ons lichaam kunnen luisteren en vooral hoe we de kleine overwinningen kunnen vieren. Het leven zorgen voor en pleiten voor een kind met een zeldzame neuro-immuunziekte is eng en vol verrassingen. We hebben gemerkt dat het zo belangrijk is om de zilveren voeringen te vinden, de kleine dingen te vieren (zoals echt vieren! Maak een taart en houd een dansfeest. Maak het af met een spadag thuis) en vertrouw altijd op je instinct.” zegt Megan Willis-Beikman, leider van de SRNA-ondersteuningsgroep, en echtgenoot Matt.

Bronnen voor zorgverleners/partners 

We zijn meer dan dankbaar voor de speciale mensen in de SRNA-gemeenschap die zorgen voor mensen met een zeldzame neuro-immuunziekte. Je wordt gezien, gehoord en gewaardeerd. We vieren je vandaag en elke dag. Fijne National Care Partner Appreciation Month!