Samenwerken om het onderwijs voor clinici uit te breiden
De diagnostische reis voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten kan een verwarrend en overweldigend proces zijn. Sommigen krijgen een diagnose dagen nadat hun symptomen voor het eerst aanwezig zijn, terwijl anderen jaren kunnen wachten op een juiste diagnose. De neuro-immuunziekten waarvoor we pleiten, blijven een uitdaging om te diagnosticeren, met slechts twee van de aandoeningen (NMOSD en MOGAD) met duidelijke en gedefinieerde op biomarkers gebaseerde bloedtesten.
Een diagnose is een proces dat vroege herkenning van symptomen vereist, zodat clinici snel met therapie kunnen beginnen om het beloop van de aandoening voor een patiënt te verbeteren en ziekteprogressie en invaliditeit sterk verminderen. "In je eigen woorden" is een serie op het SRNA-blog, geschreven door leden van de gemeenschap, waarin de reeks verhalen en ervaringen voor gediagnosticeerde mensen en hun dierbaren worden belicht. Meer informatie over het pad naar diagnose voor Prena met ADEM, Leah met AFM, Luke met MOGAD, Ierland met NMOSD en Daniël met TM.
Bij SRNA streven we ernaar om degenen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten, hun dierbaren en de medische professionals die voor onze gemeenschap zorgen op te leiden en middelen te ontwikkelen om de toegang tot kennis en zorg voor zeldzame neuro-immuunziekten uit te breiden. Dit doen we onder meer door neurologen en andere zorgprofessionals in het veld te ondersteunen en op te leiden. De James T. Lubin Clinician Scientist Fellowship Award werd opgericht in 2008 ter ondersteuning van klinische zorg en onderzoekstraining om uitgebreide klinische zorg van hoge kwaliteit te bieden, onderzoek te bevorderen en toekomstige leiders in de klinische gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten te ontwikkelen. Voortdurende medische opleiding is beschikbaar via de Certificeringsexamen in zeldzame neuro-immuunziekten. We helpen ook bij het opzetten van peer-to-peer-ondersteuning voor artsen met de AFM Artsen Consult en Support Portaal.
We zijn verheugd om onze inspanningen op het gebied van onderwijs en professionele ontwikkeling voor clinici uit te breiden door middel van een partnerschap met NeurologieLive. Door een strategisch alliantiepartnerschap met NeurologyLive en HCP Live-platforms kunnen we samenwerken om inhoud op hun multi-channel platform te identificeren en te ontwikkelen, gericht op het opleiden en informeren van algemene neurologen en HCP's die neurologische ziekten behandelen over zeldzame neuro-immuunziekten. Door deze samenwerking kunnen we inzichten rechtstreeks van clinici-wetenschappers en leiders in het veld delen en ervan leren.
Samen hebben we een reeks podcasts, video's en artikelen naar medische professionals gebracht in een bibliotheek dat zal blijven groeien. Hieronder vindt u enkele bronnen die tot nu toe uit onze samenwerking zijn voortgekomen:
- Acute slappe myelitis (AFM) werd benadrukt in de Mind Moments®-podcast met een exclusief interview met een discussie over de nieuwste onderzoeks- en disease management-strategieën met betrekking tot AFM. Kom meer te weten.
- Olwen C. Murphy, MBBCh, en Matthew R. Vogt, MD, PhD, bespraken het huidige klinische begrip van acute slappe myelitis (AFM) en de noodzaak om deze aandoening te herkennen tijdens de "piek" maanden van infectie. Kom meer te weten.
- Carlos A. Pardo-Villamizar, MD, gaf een diepgaande blik op het 2022 Rare Neuroimmuno Disorders Symposium (RNDS) en benadrukte het patiëntgerichte thema van het evenement. Kom meer te weten.
- Rebecca Whitney, SRNA Associate Director of Programs and Community Support, schreef een artikel met een kijkje achter de schermen van de 2022 RNDS. Lees Meer.
- Deskundigen, waaronder Brenda Banwell, MD; Sean Pittock, arts; en Michael Levy, MD, PhD, behandelden onderwerpen als diagnose, presentatie en verschillen in behandelingsbeslissingen in een SRNA-rondetafeldiscussie. Kom meer te weten.
