Perspectieven op een nieuwe diagnose

Door GG deFiebre, directeur onderzoek en programma's van SRNA

Ik kreeg meer dan 12 jaar geleden de diagnose myelitis transversa, en als je me had verteld terwijl ik in mijn ziekenhuisbed lag dat tien jaar in de toekomst een belangrijk en zinvol deel van mijn werk zou bestaan ​​uit het spreken met mensen bij wie onlangs de diagnose transversale myelitis is gesteld. myelitis of aanverwante aandoeningen, ik zou je uitgelachen hebben. Ik zou waarschijnlijk ook gehuild hebben. Ik verwachtte dat ik op zou staan ​​en rond zou lopen en het leven zou leiden dat ik voor ogen had voor mijn toekomstige zelf. Ik had niet verwacht dat ik de rest van mijn leven verlamd zou blijven en in een rolstoel zou zitten. Mijn revalidatieziekenhuis probeerde ontmoetingen te organiseren tussen mij en andere mensen met ruggenmergletsel, en ik herinner me dat ik me zo ongemakkelijk en ongemakkelijk voelde om ze te ontmoeten. Ik identificeerde me niet als gehandicapt. Ik identificeerde me niet als rolstoelgebruiker. Ik wilde niet 'een van die mensen' zijn.

Als ik nu terugkijk, krimp ik ineen bij mijn geïnternaliseerde bekwaamheid en mijn afwijzing van andere mensen met een handicap. Ik ben zo verdrietig dat ik die dingen dacht. Ik zie ook dat anderen deze emoties ervaren in mijn interacties met hen wanneer ze pas gediagnosticeerd zijn. Ik heb mensen horen vertellen dat ze liever dood zijn dan de rest van hun leven in een rolstoel te zitten. Uitspraken als deze stompen me in de maag. Ze steken en branden, en even doen ze me twijfelen aan mijn waarde als gehandicapte. Maar ik begrijp ook waar ze vandaan komen. Ik begrijp waarom ze deze diagnose niet willen. De wereld is niet gebouwd voor mensen met een handicap, en ons wordt van jongs af aan geleerd dat ons leven niet hetzelfde waard is als mensen zonder handicap. Ook al begrijp ik het, het maakt die uitspraken niet goed of oké. Ik duw meestal terug, houd tegen hoe gekwetst ik me voel, maar houd ook in gedachten dat de plek waar ze zijn om die kwetsende uitspraken te doen een rauwe en pijnlijke plek is, en dat ik ook op die plek ben geweest. Maar ik duw terug, omdat ik weet dat mijn leven de moeite waard is om geleefd te worden, rolstoel of niet, gehandicapt of niet, en dat van hen ook, als hun diagnose zo vordert.

Een van de moeilijkere gesprekken die ik aan de telefoon heb met pas gediagnosticeerde mensen, is wanneer ik onthul dat ik in 2009 de diagnose myelitis transversa heb gekregen en de persoon aan de telefoon bijna opgewonden reageert, waarschijnlijk in de veronderstelling dat ik volledig hersteld ben en dat ik " terug naar normaal' en vraagt: 'Hoe gaat het nu met je? Ben je hersteld?”

Ik heb eigenlijk een script dat ik nu gebruik - woorden die ik in deze situaties keer op keer heb gezegd. Ik moet ze natuurlijk de waarheid vertellen – dat ik nooit meer kan lopen, dat ik een rolstoel gebruik en dat ik verlamd ben. Maar ik wil ook niet dat ze aannemen dat dit hun traject is. Veel mensen met TM herstellen veel meer dan ik. Ik wil eerlijk zijn, maar ze niet ontmoedigen, maar ook herhalen wat ik waard ben als mens met een handicap. Herinner hen eraan dat ik en andere mensen met een handicap nog steeds een zinvol leven leiden, ook al is de wereld nu aanzienlijk uitdagender om te navigeren.

Mijn antwoord gaat meestal ongeveer zo, en sommigen van jullie die dit lezen, hebben misschien een versie van deze woorden gehoord terwijl ze met mij aan de telefoon waren: “Nou, ik werd behoorlijk zwaar getroffen door myelitis transversa. Ik raakte in feite binnen een paar uur vanaf de borst verlamd en herstelde niet zo goed als ik had verwacht. De meeste mensen herstellen meer dan ik. Ik ben nog steeds verlamd en gebruik een rolstoel.” Ze volgen meestal met iets als "Oh ... het spijt me dat te horen." En ik antwoord met iets als “Er is niets om je voor te verontschuldigen! Ook al ben ik misschien wat sommige mensen als een 'worst case scenario' beschouwen, ik heb me aangepast en heb geweldige mensen in mijn leven en in veel opzichten ben ik gelukkiger dan vóór TM. Het leven kan in sommige opzichten uitdagender zijn vanwege de ontoegankelijkheid van de wereld en de percepties van mensen, en ik heb zeker slechte dagen, maar over het algemeen ben ik best dankbaar voor het leven dat ik heb.”

In deze gesprekken probeer ik altijd de balans te vinden tussen het bieden van hoop, hulp en ook herhalen dat mensen met een handicap zoals ik het verdienen om te bestaan ​​en gewaardeerd te worden. Ik ben er nog niet helemaal uit, maar ik blijf het proberen.