Bewustmaking van zeldzame neuro-immuunziekten
In februari hebben we Rare Disease Month in het leven geroepen om bewustzijn te creëren voor zeldzame neuro-immuunziekten, met als hoogtepunt een online #RareRoundtable-evenement op Rare Disease Day. Aan de rondetafel zaten twee panelleden: Kris Wilkes en Cyrena Gawuga, waarbij Cyrena de sessie modereerde. Ze deelden hun ervaringen met de diagnose van zeldzame ziekten zoals acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM) en transverse myelitis (TM).
Kris vertelde: “Ze vertelden me dat ik nooit meer zou basketballen en dat is altijd mijn sterkste doel geweest om weer op het veld te komen en te spelen. Nu heb ik het gevoel dat ik de afgelopen 4-5 jaar hard heb gewerkt en ik ben op een plek gekomen waar mijn lichaam, mijn geest, mijn geest, alles voelt als die dagen dat ik basketbal speelde. Om ergens een doel voor te stellen, dat doel te kunnen bereiken of naar dat doel toe te werken, vooral voor iets waarvan ze je vertellen dat je iets niet kunt, is voor veel mensen ontmoedigend. Ik neem dat soort dingen en ik wil het overwinnen.
Op de vraag van het publiek wat voor advies je hebt voor jonge artsen dat je hebt geleerd van je eigen arts-patiëntrelatie, deelde Cyrena: "Het belangrijkste is om naar je patiënten te luisteren en te luisteren naar wat ze doen." je vertellen over hun persoonlijke ervaring, maar wat ze doormaken, de symptomatologie die ze rapporteren en weten dat niet alles uit het boekje is.
Tegelijkertijd verzamelden medische studenten zich op NYIT College Of Osteopathic Medicine in New York, dankzij de leiding van Minaal Zahid in samenwerking met de ACONP- en SIGN-clubs van de universiteit, en SRNA. Minaal deelde haar connectie met zeldzame neuro-immuunziekten en waarom ze betrokken wilde raken bij SRNA door te zeggen: “Mijn jongere broer kreeg op 9-jarige leeftijd de diagnose NMOSD nadat hij drie verschillende aanvallen van de ziekte had doorgemaakt. Helaas was er een langdurige en uitdagende ervaring voor nodig, waardoor hij uiteindelijk blind werd aan zijn linkeroog, voordat hij de juiste diagnose kreeg. Vanwege een gebrek aan bewustzijn zijn veel artsen niet bekend met deze aandoeningen, en deze ziekten krijgen vaak minimale aandacht tijdens de medische schoolopleiding. Ik ben van mening dat vroege blootstelling van geneeskundestudenten aan deze aandoeningen en hun impact op patiënten en zorgverleners cruciaal is. Door vrijwilligerswerk bij SRNA en het houden van een Rare Disease Event op mijn medische school kon ik een brug slaan tussen patiënten en toekomstige artsen. Door bewustzijn te creëren en te pleiten voor beter onderwijs en begrip van zeldzame neuro-immuunziekten, kunnen we werken aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg voor iedereen die door deze aandoeningen wordt getroffen."
Tijdens het evenement leerden studenten over zeldzame neuro-immuunziekten en hun impact op patiënten en families. Gastspreker Dr. Adena Leder nam deel aan het evenement om een discussie te leiden met twee van haar patiënten, Amy en Tanya. Amy en Tanya werden beiden gediagnosticeerd met seronegatieve encefalitis en epilepsie. Tijdens de discussie spraken ze over het begin van hun symptomen, diagnose, symptoombeheer en welke invloed hun aandoeningen hebben op het leven van hun dierbaren. Na de discussie deden de medische studenten mee aan een trivia-spel om hun kennis van de zeldzame neuro-immuunziekten te testen. Dr. Aaron Abrams van Cleveland Clinic nam vervolgens virtueel deel aan het evenement om een presentatie te geven over het diagnosticeren van zeldzame neuro-immuunziekten en om vragen van aanwezigen te beantwoorden. Krissy Dilger, SRNA Research en Program Manager, was er ook om te vertellen over de Siegel Rare Neuroimmune Association. Door dit evenement leerden toekomstige artsen over zeldzame neuro-immuunziekten en kregen ze een beter begrip van de uitdagingen waarmee degenen die ermee leven worden geconfronteerd.
Beide evenementen benadrukten het belang van het ondersteunen van mensen met zeldzame ziekten, het informeren van het publiek over deze aandoeningen en het bevorderen van onderzoeksinspanningen. Na de Dag van de Zeldzame Ziekten is het een voortdurende inspanning om mensen bewust te maken van zeldzame neuro-immuunziekten. In de komende maanden nodigen we u uit om betrokken te raken bij de bewustwording van NMOSD in maart, MOGAD in april, ADEM in mei, TM in juni en AFM in juli.
Tijdens deze bewustwordingsmaanden hopen we dat je met ons meedoet aankomende evenementen, deel campagnes op sociale media, neem deel aan educatieve sessies en organiseer geldinzamelingsacties ter ondersteuning van onderzoek en belangenbehartiging. Deze komende bewustmakingsmaanden brengen de gemeenschap van patiënten, zorgverleners, medische professionals en pleitbezorgers in de zeldzame neuro-immuungemeenschap samen. Als u uw eigen evenement organiseert of er een kent in uw lokale gemeenschap, neem dan contact met ons op en laat het ons weten, zodat we bewustmakingsacties over de hele wereld onder de aandacht kunnen brengen.
Om elke bewustwordingsmaand af te trappen, organiseren we online Together-evenementen omdat we, zoals we altijd zeggen, samen sterker zijn. Deze evenementen zijn een kans om met elkaar in contact te komen, ervaringen te delen, te leren van medische experts en een momentum op te bouwen voor een beweging van pleitbezorgers van zeldzame ziekten. Vandaag kunt u zich inschrijven voor NMOSD Samen op 2-3 maart, MOGAD samen op 5-6 april en ADEM samen op 4-5 mei, en bewaar de datum voor TM Samen in juni en AFM Samen in juli.
Markeer uw agenda's en doe mee aan deze aankomende bewustmakingsactiviteiten. Samen kunnen we het verschil maken.
