SCI Awareness Month herkennen
Vandaag is de eerste dag van de Spinal Cord Injury (SCI) Awareness Month, die in september in de Verenigde Staten wordt erkend. Spinal Cord Injury Awareness Week wordt gevierd van 3-9 september in Australië. Volgens de World Health Organizationtussen de 250,000 en 500,000 mensen krijgen elk jaar een dwarslaesie. Waar ter wereld u zich ook bevindt, we nodigen u uit om met ons mee te doen door meer te leren en het woord te verspreiden!
Wat is het ruggenmerg en ruggenmergletsel?
Het ruggenmerg is een bundel zenuwen van de basis van de schedel naar het midden van de rug die signalen van de hersenen naar het lichaam en van het lichaam naar de hersenen transporteert. Zeldzame neuro-immuunziekten tasten het centrale zenuwstelsel aan, waaronder de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen. In dit overzicht van het centrale zenuwstelselwordt het ruggenmerg beschreven als de snelweg die het lichaam en de hersenen helpt communiceren.
Een dwarslaesie (SCI) wordt gedefinieerd als schade aan een deel van het ruggenmerg of schade aan de ruggenmergzenuwen aan de wortels of het einde van het wervelkanaal. Wanneer een persoon een SCI ervaart, wordt die communicatie onderbroken en worden meerdere lichaamssystemen beïnvloed, afhankelijk van de locatie van de wervelkolom die is getroffen. Een SCI kan leiden tot tijdelijk of permanent verlies van beweging, gevoel of functie onder de plaats van het letsel.
Hoe zijn zeldzame neuro-immuunziekten gerelateerd aan dwarslaesie?
De zeldzame neuro-immuunziekten die door SRNA worden ondersteund, treden op wanneer een persoon een ontstekingsaanval ervaart op een locatie in zijn centrale zenuwstelsel. Wanneer het ruggenmerg is aangetast, wordt dit acute slappe myelitis (AFM) of transverse myelitis (TM) genoemd. Bij Acute Gedissemineerde Encefalomyelitis (ADEM), MOG Antibody Disease (MOGAD) en Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD) zijn er verschillende patronen van orgaanbetrokkenheid. Myelitis vertaalt zich ruwweg naar "ontsteking van het ruggenmerg", wat het gevolg kan zijn van een infectie of een ontstekingsoorzaak. Lees meer over ontsteking van het ruggenmerg en het proces om de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM te krijgen van Dr. Kyle Blackburn's presentatie op de RNDS 2021.
Wanneer het centrale zenuwstelsel wordt aangetast, kunnen er meerdere soorten schade optreden. De verbindingen tussen de hersenen en het lichaam zijn als geïsoleerde elektrische draden. Tijdens een immuungemedieerde aanval op het centrale zenuwstelsel kan de isolatie rond de draad (myeline) of de draad zelf (axon) beschadigd raken. Wanneer een ontstekingsaanval de isolatie beschadigt, wordt de schade demyelinisatie genoemd.
Waar kan ik meer informatie vinden?
In SRNA's recente aflevering van Ask the Expert Podcast op de Immunologie van zeldzame aandoeningen (deel 1)legden Dr. Philippe-Antoine Bilodeau en Dr. Anastasia Vishnevetsky de manieren uit waarop het immuunsysteem en het zenuwstelsel met elkaar verband houden. Ze bespraken hoe de hersenen en het immuunsysteem kunnen veranderen na een blessure, samen met updates over neuroimmunologisch onderzoek. In de volgende Immunologie van zeldzame aandoeningen (deel 2), Dr. Alex Simpson en Dr. Paula Barreras beschreven hoe het immuunsysteem interageert met het neurologische systeem om zeldzame neuro-immuunziekten te veroorzaken. Ze beschreven behandelingen en langetermijnproblemen die verband houden met deze aandoeningen.
In deze factsheet, ontdek de manier waarop het "letselniveau" wordt bepaald en de verschillen tussen volledige en onvolledige dwarslaesies. United Spinal ook biedt een overzicht van de vier secties van een ruggenmerg, inclusief de delen van het lichaam die doorgaans worden aangetast op elk niveau van een dwarslaesie.
Hoe kan ik meedoen?
Onderzoek heeft uitgewezen dat een ondersteunende gemeenschap degenen kan helpen die herstellen van een dwarslaesie. Maak contact met anderen via SRNA's Ondersteuning groepsnetwerk, Peer Connect-programma, of deel je verhaal door deel te nemen aan onze Dit ben ik campagne.
Overweeg ons werk te steunen door geld in te zamelen voor onderzoek en programma's voor zeldzame neuro-immuunziekten. Het opzetten van een Facebook-fondsenwerver of direct een campagne op onze website. Vertel het de hele maand op sociale media en hashtag #SCIAwareness #ThisIsSRNA.
