Herinnering aan Margaret Shearer

Door Sandy Siegel

Ik kan me niet herinneren wanneer ik Margaret Shearer voor het eerst ontmoette. Het moet rond 2001 zijn geweest. Dit was rond de tijd dat de Transverse Myelitis Association (TMA), die het SRNA werd, mensen begon aan te moedigen om vrijwilligerswerk te doen als leiders van steungroepen in de Verenigde Staten en de rest van de wereld. Margaret werd gediagnosticeerd met myelitis transversa en woonde in Schotland. Ze was een van onze eerste steungroepleiders en heeft haar verhaal gedeeld als Hoop Ambassadeur voor SRNA. Haar diagnose van myelitis transversa werd in de loop der jaren ingewikkelder en ervoer terugkerende en uitdagende episodes. Margaret herinnerde ons er constant aan hoe moeilijk deze stoornissen kunnen zijn en hoeveel we er niet van begrijpen.

In de loop der jaren werd Margaret een van de fundamentele leden van de vereniging. Ze was onvermoeibaar in haar bijdragen aan de organisatie en aan onze gemeenschap. Ze was het allerbeste voorbeeld van de belangrijke bijdrage die een persoon aan de wereld kan leveren door onbaatzuchtig, genereus vrijwilligerswerk. Margaret werd gedurende meer dan twee decennia een goede vriendin van mij.

Ik hoorde onlangs van haar kinderen dat Margaret was overleden. Ik ben persoonlijk bedroefd door het verlies van zo'n fatsoenlijk en aardig mens en door het verlies van zo'n goede vriend.

Toen Margaret de Scotland Support Group oprichtte, veranderde ze levens van mensen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten uit haar land, het VK en Europa. Ze ontwikkelde al snel een relatie met Geoff Treglown die in Engeland woonde. Geoff begon met mij samen te werken, met de hulp van Lew Grey, om nieuwsbrieven en pakketten voor nieuwe leden te drukken en te verspreiden onder onze leden in heel Europa. Margaret en Geoff ontwikkelden een nauwe samenwerking, en door dit ondersteunende en educatieve werk te doen, werden ze ook zeer goede vrienden. Ik hoorde van de dood van Geoff door een telefoontje met Margaret. Margaret was een lieve, vriendelijke en zachtaardige ziel.

Margaret hield regelmatig steungroepbijeenkomsten voor ons lidmaatschap in heel Schotland en ze was er voor mensen tijdens hun diagnose en tijdens de vele beproevingen die verband houden met deze zeldzame aandoeningen. Ze was beschikbaar voor de gediagnosticeerde patiënten en hun families. Ze hield regelmatig onderwijsprogramma's om haar groepsleden te helpen effectievere pleitbezorgers voor hun medische zorg te worden. Kort nadat Dr. Douglas Kerr het Johns Hopkins Transverse Myelitis Center had opgericht, nodigde ze hem en Chitra Krishnan (toen Dougs onderzoekscoördinator) uit voor een onderwijsprogramma. Het was een geweldig evenement voor alle betrokkenen.

Kort nadat Cody en Shelley Unser de Cody Unser First Step Foundation hadden opgericht, hielden ze hun eerste duikavontuur. Cody had duiken geleerd en gebruikt als onderdeel van haar revalidatietherapie. In het water zijn biedt een aantal speciale, en ik zou zeggen magische, eigenschappen voor de kwaliteit van leven van mensen met verlamming. Naast alle voor de hand liggende trainingsvoordelen, biedt het in het water zijn een bewegingsvrijheid die niet bestaat bij het omgaan met de zwaartekracht. Cody was gedreven om de vele voordelen van duiken aan te bieden aan de gemeenschap van mensen die een vorm van verlamming hadden door aandoeningen zoals TM of door trauma. Pauline was uitgenodigd om het eerste avontuur bij te wonen. ik heb elders over geschreven en zal hier niet op de details ingaan. Het was een transformerende ervaring.

Door mijn geschriften leerde Margaret over duiken en hoorde ze over de betrokkenheid van Cody en Pauline. Margaret besloot dat ze, net als deze andere vrouwen die hadden leren duiken en er een grote liefde voor hadden, het ook eens wilde proberen. Margaret werd gecertificeerd en ontwikkelde haar eigen passie voor duiken.

Margaret was een avonturier en een groot wereldreiziger. Haar zonen en hun families woonden over de hele wereld. Ongeacht de fysieke moeilijkheden die ze dagelijks ondervond, reisde ze regelmatig de wereld rond om bij de familie te zijn waar ze zo van hield. Haar jaarlijkse kerstkaarten stonden altijd vol met nieuws over haar kinderen en kleinkinderen, samen met een verslag van al haar avonturen. Margarets leven was gevuld met de fysieke lasten waar jullie allemaal zo vertrouwd mee zijn uit eigen ervaringen. Op haar eigen manier, en met weinig tamtam, bedacht Margaret hoe ze haar leven ten volle kon leven, terwijl ze manieren vond om het grootste verschil in deze wereld te maken. Ze heeft het werk dat we doen bij de Siegel Rare Neuroimmune Association naar een hoger niveau getild door haar tijd te geven als vrijwilliger. Alles wat ze ooit van mij kreeg voor al deze inspanningen was mijn diepste respect, dankbaarheid en liefde. En voor Margaret was dat meer dan genoeg.

Margaret was de beste van ons. Ze was geliefd en ze zal zo gemist worden door de SRNA, door haar vrienden en familie en door de gemeenschap die ze daar jarenlang ondersteunde.

We houden van je, Margreet.

Haar nagedachtenis zou een zegen moeten zijn.