SRNA-vrijwilliger verhoogt het bewustzijn in Ontario

Op 11 maart 2023 hield Western University in London, Ontario, Canada, een conferentie over zeldzame ziekten met de titel “Bouwen aan een zeldzame gemeenschap” ter erkenning van de Dag van de Zeldzame Ziekten. SRNA Peer Connect Leader, Paul Garrett en zijn vrouw, Brenda Martin, werden uitgenodigd om een ​​presentatie te geven voor een publiek met onder meer artsen, onderzoekers en studenten, getiteld "Transverse Myelitis: A Rare Journey".

Paul deelde zijn verhaal – van acuut begin en diagnose, en van rolstoel tot rollator – en Brenda gaf een overzicht van Myelitis transversa (TM), wat de behandelingen zijn en de impact die het heeft op zowel patiënten als zorgverleners. Paul presenteerde ook zijn doel: het bewustzijn van TM en aanverwante ziekten vergroten en een grenzeloze gemeenschap creëren die gedeelde kennis wereldwijd aanmoedigt binnen de gezondheidszorggemeenschappen en degenen die met deze ziekten leven.

Brenda en Paul waren zo vriendelijk hun advies te delen voor anderen die het bewustzijn willen vergroten:

1. Neem contact op met de gemeenschap, wacht niet tot ze contact met u opnemen. We zijn lid geworden van commissies en onderzoeksinitiatieven bij onze lokale zorginstelling en universiteit (die een grote medische school heeft), en dit heeft ons in staat gesteld hen bewust te maken van onze missie (bewustmaking/bouwen aan een grenzeloze gemeenschap). Zo werden we gecontacteerd om te presenteren op het evenement Zeldzame Ziektedag. En Paul heeft zich aangesloten bij maatschappelijke organisaties zoals Spinal Cord Injury Ontario (SCIO) en natuurlijk SRNA. Hoe meer je jezelf onderdompelt in de gemeenschap en je tijd vrijwillig besteedt, hoe groter de kans die je hebt om het bewustzijn te vergroten.

2. Delen. Deel. Deel. Vertel uw verhaal waar u maar kunt: blogs, sociale media, serviceclubs (zoals Kiwanis of Rotary), etentjes (waarschuwing daar... ga niet ad nauseum door, anders wordt u misschien niet meer uitgenodigd!). Omdat we bijvoorbeeld allebei SRNA volgen, delen we het als we een bericht zien dat ons aanspreekt. Je weet nooit wie het gaat zien. Het kan iemand inspireren die (a) alleen worstelt en niet op de hoogte was van de sterke gemeenschap van SRNA, of (b) een specialiteit overweegt, en jouw post inspireert hen om neurologie of fysiotherapie of gerelateerd onderzoek te gaan doen. Het spectrum is breed en de kans is er als je deelt.

3. Houd een evenement! Als je een goed ondersteunend netwerk hebt, betrek ze dan! Dat hebben we nog niet gedaan, maar we hopen dat in de toekomst wel te doen. Creëer een wandeluitdaging (een maand lang zoveel stappen per dag), of een walk 'n roll-evenement om geld in te zamelen voor SRNA, of ga gewoon naar buiten en zwaai met die banner!