SRNA Jaarboek: Terugblik op 2022

Kijk voor de start van weer een nieuw jaar met ons mee terwijl we nadenken over enkele van onze beste momenten van 2022. We hebben nieuwe programma's gelanceerd, zoals onze Peer Connect-programma, bracht nieuwe podcasts uit, organiseerde evenementen, ondersteunde onderzoek, bracht de gemeenschap samen voor de 2022RNDS, genoten van een bijzondere week bij kamp, Gehouden online steungroepbijeenkomsten, verhoogde aandacht voor zeldzame neuro-immuunziekten en nog veel meer.

Het hele jaar door heeft de SRNA-gemeenschap blogs gelezen, bronnen geraadpleegd, naar podcasts geluisterd, video's gedeeld en contact gelegd via sociale media. Lees verder om meer te weten te komen over de topmomenten van SRNA uit 2022.

Topblogs

Dit jaar varieerden de blogonderwerpen van het delen van bewustmakingsdagen tot samenvattingen van evenementen en meer. Verschillende leden van de gemeenschap deelden genereus hun verhalen en perspectieven door voor de blog te schrijven. De top drie blogposts die dit jaar opvielen, waren verhalen uit de gemeenschap; een paar fragmenten zijn hieronder opgenomen, gevolgd door informatie over twee van onze andere topblogs. 

“De periode nadat Daniel uit het ziekenhuis naar huis was ontslagen, was een uitdaging. Er waren veel aanpassingen in huis nodig om Daniël enigszins zelfstandig te laten leven. Voor mij als moeder was deze periode het zwaarst. Ik had het gevoel dat ik aan mijn lot werd overgelaten. Er was niemand om me door het doolhof van diensten te leiden die nodig zouden zijn om aan Daniels behoeften te voldoen. Het was een nieuw normaal, en ik wist niet wat ik niet wist.” - Daniel's verhaal: het perspectief van een moeder op TM door Balsam Ahmad

'Ik werd naar een kamer op de Eerste Hulp gereden, waar ik dr. Lesley Perez ontmoette. Ik dank God vaak dat ze aan het werk was op de dag dat ik binnenkwam. Toen ze me begon te onderzoeken en vragen te stellen, noemde ze een aandoening die transverse myelitis wordt genoemd, en op basis van wat ik beschreef, zou ze tests bestellen om het te onderzoeken dat verder.” - Mijn TM-verhaal door Wendy Greasamar

“De volgende dagen was er een constante parade van doktoren en verpleegsters die porren, porren en vragen stellen. Het ergste was toen er niemand in de buurt was, omdat ik besefte dat ik op een plek was die maar weinig mensen begrepen. Dus midden in de nacht kreeg ik eindelijk de kans om "myelitis transversa" te googlen. Godzijdank leidde het me naar SRNA. De bronnen op deze site hielpen me te weten dat ik niet alleen was en, nog belangrijker, dat het goed met me zou gaan. - Mijn TM-verhaal door Mike Hofman 

In juni hebben we gedeeld over het SRNA-register met woorden van het team. Chitra Krishnan, uitvoerend directeur van SRNA, zei: "Een register is een krachtig hulpmiddel om van onze gemeenschap te leren over de natuurlijke geschiedenis van de aandoeningen, om meer te weten te komen over behandelingen en om de resultaten te evalueren. Het is een hulpmiddel dat ons zal helpen betere behandelingsrichtlijnen te ontwikkelen en meer onderzoek mogelijk te maken om deze zeldzame neuro-immuunziekten beter te begrijpen.”

Als het gaat om zeldzame neuro-immuunziekten, bespreken we vaak de uitdagingen met diagnose, symptoombeheer en langdurige fysieke beperkingen. De impact van de diagnose van een zeldzame ziekte op iemands mentale en emotionele gezondheid is net zo cruciaal om te bespreken en te bestuderen als deze andere uitdagingen. Meer informatie over geestelijke gezondheid en zeldzame neuro-immuunziekten in deze blogpost.

Topbronnen 

In het resource Library, heeft iedereen toegang tot honderden nuttige podcasts, symposiavideo's, onderzoekssamenvattingen en meer. Mensen wendden zich tot SRNA om meer te weten te komen over de verschillen, diagnoses en behandelingen van zeldzame neuro-immuunziekten, en de meesten keken naar de Ask the Expert-podcastafleveringen voor meer informatie.

Veel mensen waren geïnteresseerd in leren De 5 W's: wie, waar, wat, welke en waarom? Deze bron geeft een overzicht van de zeldzame neuro-immuunziekten en is geschreven door Dr. Cynthia Wang, een voormalige SRNA-fellow. Terwijl de pandemie van het coronavirus (COVID-19) voortduurde, werden onze COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten informatiepagina bleef een belangrijk en gewild hulpmiddel voor de SRNA-gemeenschap. Anderen leerden over de psychologische veranderingen die kunnen optreden bij mensen met demyeliniserende aandoeningen in deze podcastaflevering.

Luisteraars van onze Ask the Expert-podcastserie leerden over oorzaken, symptomen, behandelingen en meer met betrekking tot auto-immuunencefalitis bij deze podcastaflevering uit 2019. Anderen wilden meer leren over MOG Antibody Disease (MOGAD) met een overzicht van de kenmerkende tests die voor MOGAD worden gebruikt en hoe het is gedifferentieerd van andere demyeliniserende aandoeningen. Degenen die op zoek waren naar informatie over Transverse Myelitis (TM) luisterden naar het laatste nieuws over diagnose en behandelrichtlijnen en kwam meer te weten over doorlopend symptoombeheer, behandelingen en verschillende aanbieders in deze aflevering. Zenuwoverdrachten was een populaire bron voor mensen die geïnteresseerd zijn in acute slappe myelitis (AFM).

Top sociale media

We zagen veel betrokkenheid van de SRNA-gemeenschap op sociale media, vooral tijdens onze bewustmakingsmaanden en het Symposium over zeldzame neuro-immuunziekten. Mensen van over de hele wereld genoten van het verbinden en delen van verhalen via berichten op Facebook, Instagram, Twitter en LinkedIn. Ons werk bereikte onze volgers in Australië, Canada, Noord-Ierland, het Verenigd Koninkrijk, Frankrijk, Duitsland en vele anderen. Houd deze hashtags #WeAreSRNA #ThisIsMe #ADEMAwareness #AFMAwareness #NMOSDAwareness #MOGADAwareness #TMAwareness in de gaten om op de hoogte te blijven van het laatste nieuws op sociale media.