SRNA's beste boekkeuzes voor de winter
Het is die tijd van het jaar! Met velen die de kou omarmen en zich de komende maanden neerleggen, is er geen beter moment om enkele van onze beste boekkeuzes voor het winterseizoen te delen. Als je op zoek bent naar je volgende boek of misschien een geschenk wilt geven deze feestdagen, bekijk dan onze aanbevelingen waarvan we hopen dat ze je naar de lente zullen brengen.
Voor een boek dat uitstekend geschikt is voor kinderen die een ouder hebben met een zeldzame neuro-immuunziekte, overweeg dan om te grijpen Mijn mama draagt wielen. Zoals vermeld op Amazon: “Dit verhaal is gebaseerd op hoe transversale myelitis de jeugd van auteur Colette Lanzon en haar moeder Patricia Lanzon beïnvloedde. Dit verhaal laat zien hoe Colette en haar moeder leren omgaan met avonturen nadat haar moeder transversale myelitis heeft opgelopen. Hoe leren Colette en haar moeder plezier te hebben, ook al gebruikt haar moeder nu een rolstoel? Kunnen ze samen koken?” Lees meer over deze mooie lezing hier.
Heumann zijn is een krachtige memoires van Judith Heumann, activiste voor de rechten van gehandicapten. Met vijf sterren wordt het verhaal beschreven als: "Een van de meest invloedrijke activisten voor gehandicaptenrechten in de geschiedenis van de VS vertelt haar persoonlijke verhaal over vechten voor het recht om onderwijs te volgen, een baan te hebben en gewoon mens te zijn." We delen dit graag als een must-read. Lees meer en lees reviews hier.
We waren heel blij dat we zijn vrijgelaten Geen Tijd Voor De Maan in samenwerking met de GGD enkele maanden geleden. Als u een kind heeft met acute slappe myelitis (AFM), is dit de perfecte kousvuller - en het is gratis! Het verhaal gaat over vier kinderen met AFM die grote dromen hebben en bevat een "AFM-gids voor volwassenen", veelgestelde vragen over AFM en een leuke sjabloon die uw kind kan gebruiken om over zichzelf te vertellen. Jij kan download het boek als pdf of bestel uw gratis gedrukt exemplaar van het boek hier.
Deze is een no-brainer. Demystificerende handicap haalde de NPR-lijst als een van de beste boeken van het jaar. Rebekah Taussig, auteur van Sitting Pretty: The View from My Ordinary, Resilient, Disabled Body, beschreef dit boek als “Een openhartig, toegankelijk spiekbriefje voor iedereen die bedachtzaam wil deelnemen aan het gesprek. . . Emily maakt het intimiderende benaderbaar en het gecompliceerde duidelijk.”
Het zou geen aanbevolen boekenlijst van SRNA zijn als we geen klassieker van onze eigen president, Sanford Siegel, zouden opnemen. De patiëntervaring met transverse myelitis: een antropologisch perspectief deelt een uniek perspectief van Sandy als zowel deelnemer als waarnemer van de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten. Zoals vermeld op Amazon: “The Patient Experience behandelt gerelateerde kwesties, zoals veranderingen in de gezinsdynamiek, de identiteit van de handicap, de ADA, toegankelijkheid en adaptieve technologie, de rol van religie bij het omgaan met ziekte, geleidehonden, het gezondheidszorgsysteem in de VS. en de toekomst van onderzoek. Meer dan twintig medewerkers hebben artikelen voor het boek geschreven. Dit zijn mensen met myelitis transversa of ouders van kinderen met TM, evenals enkele van de toonaangevende medische experts in het veld. De patiëntenervaring met myelitis transversa beschrijft een zeer persoonlijke reis van de mensen uit een gemeenschap met zeldzame ziekten.” We zijn er trots op dat we dit uitstekende boek op onze lijst hebben staan.
Als je net als wij fan bent van chef-kok Christine Ha, overweeg dan om haar kookboek te pakken Recepten uit My Home Kitchen. De focus ligt specifiek op Aziatische en Amerikaanse comfort food. In het boek ontdekken lezers eten dat het beste spreekt van zowel de Vietnamese diaspora als Amerikaanse klassiekers, persoonlijke tips over hoe je heerlijke professionele recepten opnieuw kunt maken in een thuiskeuken, en een inspirerend persoonlijk verhaal ondersteund door Ha's achtergrond als een begaafd auteur.
Er worden elk jaar zoveel ongelooflijke boeken geschreven. We hopen dat deze aanbevelingen je enthousiast maken om deze winter onderuit te kruipen en aan de slag te gaan op je leeslijst voor 2023. Bekijk meer boeken die zijn geschreven door anderen met zeldzame neuro-immuunziekten, zoals Omhoog en omlaag, Bepaling en De beste stoel in huis.
