Leer MEDisability met Leah Crawford

Eerder dit najaar nam Leah Crawford, een gehandicapte geneeskundestudent uit Colorado, contact op met SRNA en vroeg om hulp bij het verspreiden van het woord over een heel bijzonder project: Leer MEDibiliteit. 

Als iemand met achondroplasie-dwerggroei is Leah gepassioneerd door inclusiviteit voor mensen met een handicap binnen de gemeenschap van medische scholen, en beantwoordde graag enkele vragen voor ons in de blog van deze week. 

Leah, heel erg bedankt voor het delen met ons over het Teach MEDisability-project! Kunt u meer in detail treden over wat het project inhoudt?

L: Teach MEDisability is in wezen een online fotocollectie. Organisaties en individuen vullen formulieren voor het vrijgeven van foto's in voor zichzelf of hun kinderen die de kenmerken van een bepaalde handicap buiten de medische context laten zien. Het idee hiervan is om mensen met een handicap als hele mensen te laten zien, niet alleen als het belangrijkste item op hun lijst met problemen. De foto's die mensen tot nu toe hebben ingestuurd zijn geweldig! Begin augustus stuurden ouders veel 'terug naar school'-foto's in. Ik heb foto's van mensen die aan het sporten zijn, rondhangen met hun familie, geposeerde foto's, openhartigheden, geïrriteerde tieners, alles. Alles bij elkaar laten de foto's een volledig spectrum zien van het leven met een handicap, en dat het zoveel meer is dan dat. De hoop is dat medische wetenschapsdocenten deze foto's in hun colleges zullen gaan gebruiken om les te geven over de handicaps, en dat terwijl medische studenten nog moeten leren dat achondroplasie wordt veroorzaakt door een gain-of-function-mutatie in het FGFR3-gebied van chromosoom. 4, ze zullen ook een kind in het kindermuseum zien spelen met bubbels dat toevallig een klein postuur heeft, een voorhoofd en drietandige handen. 

Wanneer werd u zich voor het eerst bewust van de behoefte aan meer inclusieve foto's van mensen met een handicap in medische programma's? Hoe voelde je je door die ervaringen?

L: In het voorjaar van 2022 zou mijn klas een lezing krijgen over skeletdysplasie, de paraplu waaronder achondroplasie valt. Ik heb de dia's bekeken en was teleurgesteld over wat ik vond. Hoewel alle wetenschappelijke en medische informatie over achondroplasie correct was, lieten de foto's die de informatie vergezelden te wensen over. Er waren verschillende foto's van Peter Dinklage, daarna veel foto's van kinderen of volwassenen met verduisterde ogen in dokterspraktijken, en slechts één foto van een kind met achondroplasie dat glimlachte. Deze lachende foto stond op een advertentie voor een onlangs beschikbare "behandeling" voor achondroplasie die super controversieel is en waarvan de werkzaamheid wordt betwist. Voor mij voelde dit problematisch. Ik nam contact op met de docent om te zien of ze bereid waren om wat andere foto's te gebruiken van mensen met achondroplasie die buiten de dokterspraktijk waren en glimlachten, maar ze zeiden dat ze geen toestemming hadden om dergelijke foto's te gebruiken. Uit die interactie is dit project ontstaan. De docent haalde uiteindelijk alle foto's van mensen in dokterspraktijken en met hun ogen zwart en verving ze door meer foto's van Peter Dinklage. Niet ideaal, maar beter iets dan niets denk ik? Door deze ervaring voelde ik me gefrustreerd, maar ook energiek. Dit voelde als een concreet probleem waar iemand echt iets aan kon doen. Als het primaire probleem is dat docenten niet de benodigde rechten hebben om meer natuurgetrouwe foto's te gebruiken, waarom geven we de foto's dan niet inclusief toestemmingen?

Kun je iets over jezelf vertellen? Wat heeft je interesse gewekt om een ​​medische opleiding te volgen?

L: Er zijn mensen die hun hele leven al wisten dat ze dokter zouden worden. Dat was ik niet. Ik volgde anatomie en fysiologie in mijn eerste jaar van de middelbare school, wat besloot dat ik op de universiteit humane biologie zou studeren. In mijn eerste jaar op de universiteit begon ik met vrijwilligerswerk bij een Early Childhood Education (ECE)-programma dat verbonden was met de plaatselijke vrouwenopvang. Het was een instelling met ongelooflijk weinig middelen met alleen de beste kinderen en gezinnen. Ik realiseerde me aan het einde van dat semester dat half wetenschap en half werken met kinderen mijn drukste en gelukkigste tijd op de universiteit was geweest. Uit die conclusie, hoewel vele andere uit dezelfde gegevens hadden kunnen worden getrokken, besloot ik dat een geweldige manier om mijn twee passies te combineren was door kindergeneeskunde na te streven. Zoals ik hierboven al zei, denk ik dat ik op weg ben naar pediatrische eerstelijnszorg omdat ik dol ben op het idee van preventieve geneeskunde en langdurige relaties met gezinnen, maar vooral, als ik nadenk over wat de wereld zou kunnen brengen voor de volgende generatie, wat komt er dan geest is het citaat van meneer Rogers over "zoeken naar de helpers." Ik denk dat iedereen een passie of vaardigheden heeft waarop kan worden voortgebouwd als ze een van die helpers worden. Ik hoop dat dit de mijne kan zijn.

Waarom is perceptie van handicap van belang als het gaat om medische professionals/aanbieders?

L: Het ding met medische zorgverleners is dat we graag dingen oplossen. Bloeddruk te hoog? Eerste lijn, diureticum. Nog steeds te hoog? Bètablokker. Nog steeds te hoog? Je snapt het. Artsen hebben de neiging om een ​​schema in hun hoofd te hebben voor elke diagnose die eerder binnenkomt. Handicap gooit daar roet in het eten. Als je niet kunt genezen, red je het. Maar met welk doel? En wat houdt managen eigenlijk in?

In sommige gevallen, bij sommige artsen, wordt de handicap het enige deel van een persoon dat ze kunnen zien. Als er een acute zorg is bij een patiënt, is het eerste waar de dokter op terugkomt hun handicap. Zelfs als de handicap als oorzaak is uitgesloten, vormt deze nog steeds de basis voor het denkproces en de behandeling. In de film "Crip Camp" (op Netflix, zeer aan te bevelen) vertelt een vrouw met hersenverlamming het verhaal van naar de spoedeisende hulp gaan met bekkenpijn en naar de OK worden gebracht, ook al was haar blindedarm niet ontstoken op echografie, om de appendix laten verwijderen. De operatie loste haar pijn niet op. Enige tijd later werd ontdekt dat ze gonorroe had. Niemand dacht eraan om een ​​soa test te doen. Niemand deed een bekkenonderzoek. Niemand dacht dat ze seks kon hebben omdat ze gehandicapt was. Dit is een klassiek voorbeeld van de medische perceptie van een handicap die schade veroorzaakt. Er zijn ook de wreedheden van gedwongen sterilisatie bij vrouwen met een verstandelijke beperking, en andere voorbeelden die laten zien hoe autonomie en het diagnostische schema dat zou gelden voor iedereen die geen handicap heeft, uit het raam worden gegooid. 

Daarom is de manier waarop toekomstige medische professionals worden onderwezen over handicap van belang, omdat ik hoop dat als ik op een dag bij de SEH presenteer, ze niet alleen rekening houden met de voorwaarden die door mijn handicap worden onderschreven, maar ook met de voorwaarden die ze voor iemand anders zouden overwegen.

Wie zijn er bij het project betrokken?

L: Op dit moment zijn de mensen die aan het project werken beperkt. Ik neem contact op met organisaties om hun interesse te peilen en hun hulp te vragen bij het verzamelen van foto's. Vervolgens plaats ik de foto's op de fotocollectiewebsite die alleen toegankelijk is voor mensen met een diploma op mijn school. Ik heb een mentor die arts is en het curriculum voor handicaps voor de medische school heeft geschreven. En, meer recentelijk, een paar van de medisch-wetenschappelijke inhoudsdirecteuren zijn begonnen me te helpen het project te promoten voor gebruik door docenten in hun inhoudsgebieden. Maar dat zijn alleen de mensen die actief aan het project hebben meegewerkt. We hebben verschillende organisaties gehad die zich hebben aangesloten om het woord te verspreiden en mensen te werven om foto's in te dienen (nogmaals bedankt, SRNA!), en bijna 50 totale foto-inzendingen vanaf vanochtend! Naarmate de foto's in de colleges worden opgenomen, zullen er meer studenten bij betrokken worden omdat ze een andere perceptie van handicap leren dan degenen die ervoor kwamen, en ik hoop dat een paar studenten super betrokken willen raken bij het project om het gaande te houden nadat ik afstudeer! 

Wat vindt u van het idee dat handicaps "problemen zijn die moeten worden opgelost"?

L: Er is een tendens in de medische setting om patiënten te zien als een verzameling problemen. We hebben iets in het dossier van elke patiënt, de 'probleemlijst' genaamd, dat de huidige factoren schetst die het leven van de patiënt beïnvloeden. Sommige items op deze lijsten zijn helemaal geen problemen. Ik heb gisteren bijvoorbeeld een briefje geschreven voor een babycontrole waarin de twee problemen op haar lijst 'goed kind check' en 'ouder met angst voor baby' waren. Geen problemen, maar dingen die in haar leven gebeuren. Dus op deze manier is handicap een "probleem" omdat het op mijn lijst zou staan. Maar het is ingewikkelder dan dat, omdat het ook een deel is van hoe ik me identificeer. 

Mijn persoonlijke filosofie komt overeen met het sociale model van handicap, dat veel delen van handicap alleen een probleem zijn omdat de wereld ze invaliderend maakt. Natuurlijk zijn er symptomen van invaliditeit die behandeling vereisen. Zo moet chronische pijn worden behandeld en moet de verhoogde intracraniale druk worden verlicht. Maar als het een groter risico of meer schade met zich meebrengt om de onderliggende oorzaak (of vaker het fenotypische effect) aan te pakken, betekent niet dat we iets kunnen repareren alleen maar dat we dat zouden moeten doen.

Wat voor soort impact of resultaten hoopt u dat het Teach MEDisability-project zal hebben?

L: De demografie van de mensen die geneeskunde studeren, is al aan het veranderen. Mijn klas is voor 55% vrouw en 18% LHBTQ+, 27% heeft een achtergrond die ondervertegenwoordigd is in de geneeskunde, en er moet nog meer worden gedaan. Op onze sollicitaties maakten 2 van ons melding van een lichamelijke handicap. Voor mij suggereert dat dat de bevolking die naar de medische school gaat, op zijn minst misschien niet bekend is met handicaps, en dat hun eerste blootstelling aan veel aandoeningen zal zijn in de klas van de medische school. Ik hoop dat door de foto's bij de tekst te veranderen, toekomstige studenten de klinieken zullen binnenlopen met een perceptie van handicap die anders is dan die van eerdere aanbieders. Misschien zullen ze begrijpen dat het leven van die individuen en gezinnen niet alleen draait om handicaps, dat er soms complicaties in verband met de handicap opduiken en behandeling nodig hebben, maar dat de aandoening zelf niet hoeft te worden 'genezen' en dat het tienermeisje dat zich met bekkenpijn op de SEH presenteert, moet een soa-test ondergaan voordat ze zich naar de OK haasten om een ​​appendix te verwijderen die niet ontstoken is. 

Mijn grootste hoop voor Teach MEDisability is dat het op een dag buiten mijn school kan worden uitgebreid. Ik zou graag zien dat de foto's door andere medische opleidingen worden gebruikt, zodat toekomstige doktoren een positievere perceptie van handicaps hebben, en in het verlengde daarvan zullen mensen met een handicap over de hele wereld betere zorg krijgen.

Hoe kunnen anderen meedoen? Kunnen mensen met een “onzichtbare handicap” het project steunen?

L: Ten eerste wil ik het hardop zeggen, onzichtbare handicaps zijn handicaps. Wij met de zeer zichtbare handicaps krijgen vaak meer aandacht en om de een of andere reden zijn mensen, inclusief medische professionals, geneigd ons meer te 'geloven' als we met zorgen naar hen toe komen. Dit patroon is vreselijk en moet veranderen en het spijt me. Daarom hoop ik dat degenen onder u met een onzichtbare handicap ook uw foto's zullen insturen. Hoewel er geen 'diagnostische fysieke bevindingen' zullen zijn, moet daar een belangrijk punt worden gemaakt. Een handicap kan en zal op alles lijken en dat maakt het niet minder impactvol of minder reëel. 

Wat betrokkenheid betreft, is het beste wat iemand kan doen het woord verspreiden. Deel gerust de link met iedereen die je kent. Stuur het naar je moeder zodat ze het kan geven aan haar bridgeclub, je tante, je voormalige leraar, wie dan ook! In deze fotoverzamelingsfase van het project is de echte uitdaging het bereiken van mensen die een foto willen insturen, en ik ben iedereen die daarbij kan helpen enorm dankbaar.