Terugkijkend op MOGAD Awareness Month
In april bracht SRNA MOGAD Awareness Month terug om het bewustzijn en de steun te vergroten voor degenen die getroffen zijn door MOG-antilichaamziekte (MOGAD). MOG-antilichaamziekte, of MOGAD, is een recent ontdekte zeldzame neuro-inflammatoire aandoening die bij voorkeur ontsteking in de oogzenuw veroorzaakt, maar ook ontsteking in het ruggenmerg en de hersenen kan veroorzaken. Het hele jaar door vergroten we het bewustzijn om de diagnose, behandelingsopties en kwaliteit van leven te verbeteren voor iedereen die getroffen is door zeldzame neuro-immuunziekten.
We trapten de MOGAD Awareness Month af met een online, internationaal tweedaags evenement genaamd MOGAD Together. Het evenement bracht individuen, families en pleitbezorgers samen voor twee dagen onderwijs, ondersteuning en gemeenschap. Deelnemers bezochten onderwijssessies van de 2022 Pre-RNDS met Dr. Benjamin Greenberg en Dr. Michael Levy over hoe het zenuwstelsel en het immuunsysteem zich verhouden tot zeldzame neuro-immuunziekten. Inclusief livesessies: een gemeenschapsgesprek over het vinden van bronnen met Julia Lefelar van Het MOG-project, een presentatie door Teresa James van Alexion AstraZeneca Rare Disease over "Prioritizing You" met een focus op geestelijke gezondheid voor mensen met de diagnose en hun zorgpartners, een gemeenschapsrondetafelgesprek met Francis Fullon, Scott Tarpey en Andreas Melitsanopoulos, en een speciale Vraag het de Experts: livesessie met voormalig SRNA-collega Dr. Elena Grebenciucova van Northwestern University, Feinberg School of Medicine, en Dr. Anastasia Vishnevetsky van het Massachusetts General Hospital. De aanwezigen leerden ook hoe ze met visuele problemen om moesten gaan en kregen een overzicht van MOGAD, pediatrische ervaringen en hoe ze een zorgteam konden opzetten.
Foto met dank aan Stichting Sumaira
Andere SRNA-activiteiten in april waren online en persoonlijk groepsbijeenkomsten ondersteunen voor degenen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM. Rebecca Whitney van SRNA woonde een NMOSD- en MOGAD-patiëntendag bij in Dallas, Texas, die werd georganiseerd door The Sumaira Foundation in samenwerking met SRNA en Dr. Benjamin Greenberg van UT Southwestern. Dit eendaagse evenement omvatte sessies over de perspectieven van clinici, discussies over het omgaan met symptomen, patiëntperspectieven en meer. Lydia Dubose van SRNA bezocht Atlanta, Georgia, om de regionale patiëntendag van de Guthy-Jackson Charitable Foundation bij te wonen: Together – Atlanta. Terwijl ze in de stad was, kreeg ze de kans om in contact te komen met de leiders van de lokale steungroep Jodi Arminio en Laurie Miller, samen met het team van The Shepherd Center. Tijdens Together – Atlanta kregen mensen met de diagnose en hun families de kans om met elkaar in contact te komen en steun te vinden, te horen van clinici over onderwerpen die verband houden met de kwaliteit van leven, en persoonlijke verhalen van leden van de gemeenschap. Aan het einde van de maand brachten twee leden van het SRNA-team, GG deFiebre en Krissy Dilger, een bezoek aan Boston, Massachusetts, voor de jaarlijkse bijeenkomst van de American Academy of Neurology. Ze ontmoetten medische professionals, onze branchepartners en woonden lezingen bij over zeldzame neuro-immuunziekten.
In april vierden en erkenden we ook SRNA-vrijwilligers als onderdeel van de Global Volunteer Month, met een speciaal overzicht van alle manieren waarop vrijwilligers deel uitmaken van SRNA tijdens Vrijwilligerswaarderingsweek. Op 19 april kwamen vrijwilligers en leden van de gemeenschap die geïnteresseerd waren in vrijwilligerswerk online bijeen voor een informele ontmoeting en begroeting voor vrijwilligers. Tijdens het evenement kwamen mensen van over de hele wereld samen om hun ervaringen te delen: waarom ze iets terug wilden doen, wat hun favoriete onderdelen van vrijwilligerswerk waren, en om samen te brainstormen over hoe ze kunnen blijven samenwerken om impact te maken voor de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten.
Aan het einde van de maand sloten communityleden van over de hele wereld zich aan bij SRNA voor een online communitybijeenkomst voor onze internationale leden. Deelnemers hadden de mogelijkheid om in contact te komen met anderen die buiten de Verenigde Staten wonen, hun interesses te delen en hun ideeën en perspectieven bij te dragen over de unieke ervaringen en behoeften van de internationale gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten.
Nu de MOGAD Awareness Month ten einde loopt, vieren we het succes van de collectieve inspanningen van de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten om het bewustzijn te vergroten en steun op te bouwen voor individuen en families die door de aandoening zijn getroffen. We hopen dat je met ons meedoet terwijl we het hele jaar door aandacht blijven vragen voor MOGAD en alle zeldzame neuro-immuunziekten. We moedigen iedereen aan om zich bij ons aan te sluiten bij deze inspanning en te helpen een beter geïnformeerde en ondersteunende gemeenschap te creëren voor iedereen die getroffen is door zeldzame neuro-immuunziekten. Samen zijn we sterker.
