Een verhaal en bron over het bestrijden van een mysterieuze ziekte en aanpassing aan blindheid.

Door Andrea Mitchel

Mijn naam is Andrea en in 2013 werd bij mij officieel de diagnose MOG-antilichaamziekte gesteld. In die tijd was er nog niet veel bekend over de ziekte. Vooral de eerste twee jaar na de diagnose waren zwaar omdat ik in beide ogen het grootste deel van mijn gezichtsvermogen verloor. Ik schrijf mijn verhaal om anderen te helpen en een hulpbron te bieden voor de nieuwe blinden.

Ik stap terug in de tijd en herinner me dat ik het kantoor van mijn neuro-oogarts verliet en me gewoon verloren voelde. Ik was bang geweest om zijn kantoor binnen te gaan, wetende dat ik geen goed rapport zou krijgen. Ik had op dit punt veel terugvallen doorgemaakt en herinner me dat ik niets op de oogkaart kon lezen. Alles was zwart in mijn linkeroog en erg wazig in mijn rechteroog. Ik kon ook niet alle kleuren zien in het boek dat hij gebruikte. Ik moet mijn dokter en verpleegster bang hebben gemaakt omdat ik zo hard huilde. Ze wisten niet hoe ze moesten reageren en ik had het gevoel dat niemand begreep wat ik doormaakte. Ik herinner me dat ik door de verschillende stadia van verlies ging. Ik bleef twee jaar in de woedefase. Ik had het grootste deel van mijn gezichtsvermogen en mijn leven zoals ik het kende, verloren. Het begon met mijn onvermogen om te rijden, mijn gezondheid niet meer te hebben zoals ik die vroeger kende, het verlies van een geweldige carrière en het onvermogen om met veel vrienden om te gaan. Het voelde alsof ik in een konijnenhol was gevallen in een mysterieuze wereld. Ik kon geen gezichten meer onderscheiden. Ik had moeite met het doen van basisdingen die ik mijn hele leven al deed. Ik voelde mijn onafhankelijkheid wegglijden. Ik ben altijd een probleemoplosser geweest, dus besloot ik dat ik de leiding moest nemen en hulp moest zoeken. Ik ging naar een therapeut omdat ik hulp nodig had om het hoofd te bieden en mijn leven opnieuw te definiëren. Het bleek dat ze me zou helpen bij het vinden van enkele van de middelen die ik nodig had om aan de slag te gaan met het vinden van mijn onafhankelijkheid.

Omgaan met verlies

Toen ik mijn diagnose kreeg, was er nauwelijks informatie over MOGAD en waren er geen Facebook-groepen of andere steungroepen beschikbaar. Ik vertelde mijn therapeut dat hoewel ik mijn medisch rapport kreeg, er geen advies was over hoe ik me moest aanpassen aan blindheid. Ze speelde een belangrijke rol bij het verstrekken van wat middelen en informatie om me een weg te banen door deze nieuwe levensstijl. Ik schaam me niet om te zeggen hoe waardevol die therapiesessies waren op het moment van mijn diagnose en daarna. Ik vocht tegen deze ziekte om het weinige zicht dat ik nog had te behouden, en ik moest mijn verstand behouden en mijn leven vernieuwen, zij het misschien een beetje anders dan de oude norm.

Mijn eerste stap was om de Lions blind centrum, een non-profitorganisatie met als missie het bieden van onderwijs, training en certificering aan leden van de blinde en slechtziende gemeenschap in Oakland, CA. Het centrum biedt diensten aan zoals computertraining, arbeidsbemiddeling en een visiekliniek. Ze vertelden me dat ze me mobiliteitslessen konden geven. Ik greep de kans aan. Iemand kwam naar mijn huis en bracht een wandelstok mee die eruitzag als een gewone wandelstok, maar wit was met een rode punt. We liepen wat rond en hij vroeg of dat genoeg was. Hij zei dat hij niet met de gewone blindenstok wilde beginnen, omdat daar extra training voor nodig was. Ik herinner me dat ik dacht wat een opluchting, maar helaas was het niet genoeg voor mij. Ik had veel meer hulp nodig dan wat ik in een introductietraining van ongeveer een uur kon krijgen. Ik riep hem terug en hij kwam terug met de lange blinde stok. Hij liet me zien hoe ik het moest gebruiken. Ik oefende het gebruik ervan in de buurt. Terwijl ik aan mijn nieuwe vaardigheden werkte, moet ik toegeven dat ik het nog steeds niet prettig vond om blind te zijn en wetende dat iedereen die ik tegenkwam zou weten dat ik blind was. Ik zette nog steeds door omdat ik voelde dat ik meer training nodig had met mijn mobiliteit en dagelijkse levensvaardigheden. Het niet meer kunnen gebruiken van mijn computer was ook een groot nadeel.

Overname

Mijn volgende stap was om de afdeling revalidatie te bellen om te zien wat ze te bieden hadden. Ik ontmoette een counselor en hij gaf me een verwijzing voor iemand om naar buiten te komen en mijn behoeften verder te evalueren. Hij kwam opdagen met een andere persoon die op de blindenafdeling zat. Het was de eerste keer dat ik hoorde van een school die me mijn zelfstandigheid terug kon geven.

Beroepsrevalidatiediensten verschillen per staat (https://www.askearn.org/state-vocational-rehabilitation-agencies/). Sommige staten vereisen dat u actief op zoek bent naar werk of onderwijs. Hieronder vindt u links naar bronnen in Californië, maar mogelijk zijn er vergelijkbare bronnen beschikbaar in uw blik.

De school die mij werd voorgesteld heet Het oriëntatiecentrum voor blinden (OCB). Ik nam een rondleiding en stond versteld van alles wat de school te bieden had op het gebied van training. De training omvatte mobiliteit, computer, adaptieve technologie, braille en vaardigheden in het dagelijks leven (zoals koken, schoonmaken en entertainment, evenals gezondheid en schoonheid). De mobiliteitstraining omvatte een rondleiding door de geleidehondenschool en enkele Juno-trainingen. Bij Juno-training speelt een instructeur de rol van geleidehond, waarbij de student wordt geleid door de instructeur terwijl hij de basiscommando's "Vooruit", "Links" en "Rechts" geeft. Het is ontworpen om de student te trainen in het gebruik van een geleidehond. Het enige dat me overrompelde, was dat het een residentieel programma was. Mij werd verteld dat het programma 6 maanden tot een jaar kon duren, afhankelijk van de individuele behoeften en het leerproces.

Ik besloot te gaan en het was de beste beslissing die ik ooit heb genomen. Ik trok in en ging in het weekend naar huis, zodat ik wat tijd met mijn man en familie kon doorbrengen. Ik heb geleerd hoe ik het openbaar vervoer moet gebruiken om dit te doen. We hadden op dat moment geen Uber of Lyft in ons gebied en omdat ik in Albany, CA was, was het een behoorlijke afstand van mijn huis in Oakley. Het kostte me ongeveer anderhalf jaar om het programma af te ronden en af te ronden, omdat ik steeds weer terugviel. Ik was echter zeker op de goede plek. Ik verloor veel zicht, maar kreeg van mijn mobiliteitsinstructeur te horen dat ik genoeg zicht had om gevaarlijk te zijn.

In het begin was het erg moeilijk voor mij omdat ik moeite had om erbij te horen. Er was een mix van leeftijden en achtergronden. Houd er rekening mee dat ik al lang niet meer in een schoolatmosfeer was geweest. Ik had het geluk daar goede vrienden te vinden waar ik tot op de dag van vandaag nog steeds contact mee heb. Ze blinddoeken je terwijl je in de klas bent, zodat je geen visie gebruikt voor hulp. Het is ontworpen om u voor te bereiden op de toekomst als u een progressieve aandoening heeft.

Het internet is een geweldige plek om te zoeken naar artikelen en andere organisaties in het hele land en in het buitenland. Dit artikel biedt bijvoorbeeld een goed startpunt voor wie op zoek is naar advies over waar te beginnen: https://www.allaboutvision.com/lowvision/resources.htm.

Ga naar om meer van Andrea's verhaal te lezen en een volledige lijst met bronnen voor mensen die blind zijn te zien hier.