De Bugaboo van vermoeidheid

Waarom ben ik de hele tijd zo moe? Ik weet het, het hoort bij het verlamde territorium, maar net als Charlie Brown en de voetbalgrap waarbij hij elke keer op zijn rug belandt, ben ik altijd geschokt als ik plotseling het gevoel heb dat ik net tegen de muur ben gelopen bij de Boston Marathon. Het is woedend dat ik mijn dag moet stoppen, elke dag, om een ​​dutje te doen en de batterijen die ik heb weer op te laden. Een overleden vriend van mij, acteur/schrijver Jim Troesh, een high quad, vertelde me eens dat hij overdag meer sliep dan wakker was. Ondanks wat ik doe, lijkt het alsof ik er kom.

Wat echt vervelend is aan vermoeidheid, in tegenstelling tot bijvoorbeeld een infectie of een wond die niet wil genezen, is de psychologische impact ervan. Het is in één woord demoraliserend. In deze go-get-'em-maatschappij wordt ons van jongs af aan geleerd dat als je moe bent terwijl je dat niet zou moeten zijn, je a) lui bent, een ernstige morele overtreding, b) te laat opblijft om tv te kijken, of c ) op de een of andere manier verantwoordelijk voor het feit dat ze zo "zwak" zijn. Dit is ingebed in de hersenen, in ieder geval mijn hersenen. Dutten is voor gepensioneerden die geen sap meer hebben. Voor de rest van ons is het een verwennerij of luxe - of beide, en vanuit het workaholic calvinistische perspectief verspil je je leven.

Maar waarom gebeurt deze vermoeidheid? En wat kun je eraan doen?

Laten we het de experts vragen.

Benjamin Greenberg, MD, MHS, universitair hoofddocent, University of Texas Southwestern in Dallas, doet onderzoek en biedt zorg op het gebied van mobiliteitsstoornissen en in het bijzonder neuro-immunologische aandoeningen zoals transverse myelitis, neuromyelitis optica, encefalitis, multiple sclerose en infecties van het zenuwstelsel . Aangezien ik transversale myelitis heb, zou hij in ieder geval mijn situatie kunnen uitleggen, zo niet die van een groot deel van de verlammingsgemeenschap.

Dit is waarom je waarschijnlijk abnormaal moe bent, zegt dr. Greenberg. Verreweg de belangrijkste oorzaak van chronische vermoeidheid zijn slaapstoornissen. Je bent waarschijnlijk moe omdat je niet genoeg slaap hebt gekregen. Je denkt misschien dat je slaapt, maar vaak ben je slechts halfbewust, heen en weer wiebelend, wakker voor korte intermezzo's. Slaap moet gedurende lange tijd ongestoord zijn om herstellend te zijn. Drie uitstapjes naar de badkamer in de nacht zullen je van de wijs brengen. Zelf heb ik moeite met slapen vanwege algemeen ongemak, specifieke spierpijn en het feit dat ik elke nacht een C-PAC-masker draag. Alleen al het rommelen met dat ding maakt me twee of drie keer per nacht wakker. Spasmen, neuropathische pijn, angst, depressie en stress kunnen ook factoren zijn.

De nummer twee reden, vooral voor mensen met mobiliteitsproblemen, is overmatige energieproductie. Je verbrandt veel brandstof om te bewegen terwijl je hele of de helft van je lichaam onbeweeglijk is. Volgens Dr. Greenberg verbruikt u voor elke veelvoorkomende activiteit, van het gebruik van de faciliteiten tot het omdraaien in bed, tot tien keer zoveel energie als een persoon zonder handicap. Tienmaal! Het maakt me moe als ik er alleen maar aan denk. Neem bijvoorbeeld een simpele handeling als overstappen in een auto. Als u niet gehandicapt bent, is in een auto stappen slechts neerploffen op de stoel. Maar de handeling van het overstappen omvat het eigenlijke overzetten zelf, het afbreken en ergens neerzetten van de rolstoel, en het omgekeerde doen als je weer uitstapt. Doe dat acht tot tien keer per dag – naar de dokter gaan is minstens vier keer overstappen – en het klopt.

Ten derde kunnen veel gangbare medicijnen vermoeidheid veroorzaken. Ik vergat dr. Greenberg om een ​​lijst te vragen. De volgende keer. En het juiste of verkeerde dieet kan een flagrant effect hebben. En als u een neuro-immunologische aandoening heeft, kan er heel goed een bijkomende factor zijn: resterende effecten van de immuunstoornis op de hersenen die leiden tot vermoeidheid en depressie. Dit is geen wetenschappelijke zekerheid, maar een goed gedeelde gedachte onder medische onderzoekers. Toekomstig onderzoek is nodig.

Het probleem oplossen, of op zijn minst verminderen, is in wezen het omgekeerde van die factoren. Zorg elke nacht voor 8-9 uur zuivere slaap, en zo niet, dan zijn er een miljoen experts die je daarbij kunnen helpen. Word er serieus van. Denk niet dat je de lijn zult "inhalen". En wees heel voorzichtig met alles wat u binnenkrijgt dat uw slaap kan verstoren: alcohol, recreatieve drugs, te veel vloeistof na zes uur, zelfs lichte peper-uppers zoals Focalin.

Hoewel het misschien contra-intuïtief lijkt en je waarschijnlijk het beu bent om deze mantra te horen, moet je behoorlijk oefenen. Begin met een krachtig trainingsregime alsof je leven ervan afhangt, want dat is waarschijnlijk zo. Dr. Greenberg zegt dat je de energie die je opslaat tijdens het sporten moet beschouwen als inkomen en al je dagelijkse activiteiten als uitgaven. Bouw die energiebesparingen maar op. Je hebt ze vast nodig.

In mijn eigen geval is lichaamsbeweging het beste tegengif tegen slaapgebrek dat ik ken. Het maakt me niet alleen sterker en iets minder moe gedurende de dag, het helpt ook om gespannen spieren, stress, depressie en gevoelens van onbekwaamheid te verlichten. Ik verslap zoals iedereen, maar heb niet de illusie dat ik het heel lang kan vermijden. Als je goed wilt leven en goed wilt slapen en in ieder geval gedeeltelijk de ergernis van vermoeidheid wilt verminderen, is lichaamsbeweging geen slechte plek om te beginnen.

Nu is het tijd om een ​​dutje te doen.

~ Allen Rucker liep TM op in 1996 op 51-jarige leeftijd en raakte verlamd door de aanval op T-10-niveau. Allen publiceerde een memoires over zijn leven nadat hij TM had gekregen; "De beste stoel in huis." Het is nu beschikbaar in paperback. Zoals zijn memoires zo briljant overbrengen, is Allen op reis. Die reis bracht hem in een leven als spreker en pleitbezorger voor de transversale myelitis- en gehandicaptengemeenschappen. Door zijn vele spreekbeurten, zijn optreden op de Montel Williams Show en als bijdragende schrijver voor ABILITY en New Mobility Magazines, vergroot Allen het bewustzijn over myelitis transversa. Hij is de auteur en co-auteur van talloze boeken over humor en non-fictie. 'The Sopranos Family Cookbook', een van de drie boeken die hij over de Sopranos heeft geschreven, was een #1 bestseller in de New York Times. Allen is de voorzitter van de WGA Writers with Disabilities Committee. Hij woont in LA met zijn vrouw, Ann-Marie. Ze hebben twee zonen. Volg hem verder Facebook en bezoek zijn website voor meer informatie.

Deze blog is oorspronkelijk gepubliceerd in de Leven na verlamming blogserie over de Christopher en Dana Reeve Foundation website. Klik hier om het originele artikel te bekijken.