Maar je ziet er niet ziek uit: leven met transverse myelitis

Door Alyson Seligman

Ik zie er niet ziek uit.

Ik ben zelfs trots om te zeggen dat ik er heel gezond uitzie.

Je zou nooit weten dat ik vaak pijn heb. Je zou zelfs naar me kunnen kijken en denken: "Ze overdrijft zeker." Ik beloof je dat ik - net als anderen die leven met een chronische onzichtbare ziekte - dat niet ben.

Ik heb transversale myelitis, een neurologische aandoening van één op de miljoen die wordt gekenmerkt door een ontsteking van mijn ruggenmerg. Blijkt dat het ruggenmerg behoorlijk belangrijke dingen in ons lichaam regelt.

Ik heb geluk gehad in de zin dat ik een grotendeels enorm herstel heb gehad. Als je me ziet, zou je nooit weten dat ik acht jaar geleden verlamd was vanaf de borst naar beneden, met doktoren die onzeker waren of ik weer zou kunnen lopen. Toen ik in het ziekenhuis werd opgenomen met een vier maanden oude baby in huis, kon ik niet eens een pen vasthouden.

Een jaar later zag ik er beter uit. Behalve dat ik, zoals zoveel anderen met chronische aandoeningen, nog steeds genoeg "dingen" onder de oppervlakte heb.

Het is niet zo dat we gips hebben, in een rolstoel zitten of een lichamelijke indicatie hebben dat we ons niet goed voelen. Iemand met MS, een auto-immuunziekte, de ziekte van Lyme, chronische migraine, depressie, etc. hebben allemaal verschillende pijnniveaus die niet van buitenaf zichtbaar zijn.

Als ik aan mijn vroegere zelf denk, kan ik me voorstellen dat het voor een gezond persoon vrijwel onmogelijk is om het te begrijpen.

Of voor mij om uit te leggen.

Het is gewoon dat, hoe leg je aan iemand die van binnen en van buiten gezond is uit dat zelfs de meest basale dag van iemand met een chronische ziekte niet lijkt op die van hen? 

Toen klikte het.

Iemand in de transversale myelitis Facebook-groep waar ik onlangs lid van werd, deelde de "lepel theorie”, door Christine Miserandino. Als je iemand kent met een chronische of onzichtbare ziekte, dan is deze lezing vijf minuten van je tijd waard.

Toen ik begon te lezen, voelde ik acht jaar van gevoelens in me barsten.

Deze.

Dit is hoe ik me elke dag voel. Ik spreek het niet uit. Ik geef er niet graag macht aan. En ik heb nog nooit zo'n behulpzame manier gehad om het uit te leggen.

Ik begon hysterisch te huilen. Het was een ongelooflijke "a-ha!" combinatie van comfort en begrip.

De lepeltheorie legt in feite uit hoe iemand met een handicap of chronische ziekte een verminderde hoeveelheid energie beschikbaar heeft voor elke soort activiteit en taak. Als je vandaag begint met 12 lepels, hoe gebruik je die dan? Douche, neem een ​​lepel. Maak het ontbijt klaar voor de kinderen, neem een ​​lepel weg. Doe een boodschap, neem een ​​lepel. En hoewel je soms vanaf morgen een lepel kunt lenen, kom je uiteindelijk zonder te zitten. Ja, ik snap het.

Hoe ongelooflijk dankbaar ik ook ben dat familie en vrienden me steunen, ik kan niet verwachten dat ze mijn dagelijkse leven volledig krijgen.

Eerlijk gezegd heb ik pas de laatste jaren volledig begrepen dat het gebrek aan begrip - voor mijn zeldzame diagnose en dat ik heb gevochten tegen het hebben van een stoornis sinds het voor iedereen onzichtbaar was - me gedwongen voelde om 'op te komen dagen'. ” zelfs toen ik eerlijk gezegd niet de kracht had om te staan.

Ik heb tijdens deze reis het geluk gehad dat ik nu vier vrienden heb van wie ik hou als zussen die ook te maken hebben met onzichtbare ziekten. Slechts één heeft transversale myelitis, maar we krijgen elkaar op een manier die we hebben besproken, anderen kunnen dat gewoon niet. Het zijn oersterke, mooie, gedreven, inspirerende vrouwen die me van brandstof voorzien en me op een krachtige manier raken. Ik ben eeuwig dankbaar dat ze in mijn leven zijn.

Dus ik schrijf dit omdat ik denk dat we allemaal baat kunnen hebben bij het zichtbaar maken van het onzichtbare.

Je ziet mijn gezicht en je ziet een gezond persoon.

(Gelukkig zie jij ook een gelukkig mens… want dat ben ik!)

Je snapt niet dat mijn voeten en benen constant tintelen, dat mijn voeten geen verschil kunnen zien tussen extreem warm en koud (heerlijk voor pedicures!), dat mijn rug kan voelen alsof het van binnenuit brandt en ik kan intense uitputting waarvan ik wou dat het het niveau was van een gewone werkende moeder. En dat omvat niet eens mijn blaas die helemaal niet werkt en waarvoor ik een katheter moet gebruiken om te legen. Ik weet waar elke badkamer is, waar ik ook ga of waar ik ook op reis ben. Alleen al de badkamersituatie bij Disney en concerten en kunstfestivals en groene markten bezorgt me intense angst.

Weet alsjeblieft dat ik dit in geen enkele hoedanigheid uit medelijden schrijf.

Deze diagnose heeft me interessant genoeg zoveel opgeleverd; Ik heb een ongelooflijk niveau van mededogen, kracht en bereidheid om voor mezelf te vechten, voor zelfzorg, om minder na te denken over wat anderen van mij denken, en om te weten dat ik tot alles in staat ben. Het heeft me eraan herinnerd wat belangrijk is in het leven en met wat voor soort mensen ik me zal omringen.

Hoewel ik er absoluut niet naar uitkijk om het affichekind te zijn van de "onzichtbare ziekteploeg" (zijn we iets?! ha!), kunnen we allemaal een herinnering gebruiken - ik ook - dat mensen dingen hebben.

En dat vriendelijkheid, mededogen en een beetje extra geduld altijd een goede beslissing zijn.