Mijn kampervaring

Ik ben een 15-jarige jongen uit Shanghai, China. Net als andere jongens speel ik graag tennis en basketbal, maar er was één ding dat me anders maakte. Het begon op 31 september 2012. Op die dag voelde ik gevoelloosheid op beide benen. Ik voelde ook pijn in mijn buik en rug. Op 3 oktober kon ik niet eens lopen, dus gingen we meteen naar het ziekenhuis. De dokter zei dat we wat testen moesten doen. Op de tweede dag kregen mijn gezin en ik mijn diagnose gebeld Transverse Myelitis, en we schrokken omdat we geen idee hadden wat dit was! Toen gaven de doktoren me intraveneuze steroïden en IVIG (intraveneuze immunogloblin), maar er was geen verbetering. Op dat moment was ik bang dat ik nooit meer zou herstellen. Gelukkig kreeg ik weer wat gevoel in mijn blaas, darmen en benen.

Nadat ik TM kreeg, zocht mijn moeder altijd naar de laatste informatie erover. Via internet dacht ze dat naar Amerika gaan een goede kans zou zijn om de laatste informatie over TM te vinden. Terwijl we ons voorbereidden op deze reis, ontdekte mijn moeder dat er een SRNA-kamp was. We hebben het aangevraagd omdat ik dacht dat het aantrekkelijk zou kunnen zijn. Het was waar, ik vond het zo leuk.

Ten eerste vond ik het kamp leuk omdat het leuk was. Voordat ik naar het kamp ging, was ik nerveus omdat ik niet goed Engels sprak, dus misschien zou ik niet met andere mensen kunnen praten. Maar ik had het fout. De eerste dag legde een vrijwilliger me alle activiteiten in het kamp uit en vergezelde me terwijl ik speelde in kunstnijverheid, houtwinkel en marshmallow roosteren na het eten, dat hielp me om me niet meer nerveus te voelen. Gedurende de volgende drie dagen deed ik een aantal echt interessante activiteiten in de sportschool, speelhal en bakkerij, ook enkele buitenactiviteiten zoals vissen, boogschieten en Cubby Hunt. Elke avond was er een unieke activiteit, de eerste avond waren er rommelige spelletjes, de tweede avond was een filmavond en de derde avond was er kermis met leuke spelletjes, een prachtig vuurwerk en een gedenkwaardige sluitingsceremonie. Toen ik bij deze activiteiten was, voelde ik me een normaal mens omdat iedereen in het kamp me als een normaal mens behandelde, iedereen was zo vriendelijk en geduldig. Ik hoefde me geen zorgen te maken dat iemand naar me staarde of dat iemand achter mijn rug om praatte. Elke vrijwilliger en lid was er om onmiddellijk te helpen als ik hulp nodig had. Het was geweldig!

Een andere reden dat ik van dit kamp hield, was de medische hulp. Er waren enkele dokters aanwezig in het kamp. Met drie van hen hebben we gesprekken gevoerd (onze huisgenoten tolkten voor ons en het was hartverwarmend). Nadat ze de informatie die ik ze had gegeven hadden bekeken, gaven ze me positief advies en dat gaf me vertrouwen in mijn revalidatie. Het kamp hield ook elke middag educatieve sessies voor ouders. De sessie leerde ouders hoe ze de moeilijkheden van psychologisch tot fysiologisch kunnen overwinnen die kinderen zullen overkomen of die kinderen overkomen. Mijn ouders hebben veel nuttige informatie voor mij geleerd.

Naast de kansen voor ouders, bood het kamp ook de kansen en activiteiten voor kinderen om krachtige informatie op te doen. We ontmoetten de paralympische gouden medaillewinnaar Anjali op een van deze middagen. Ze vertelde ons over haar inspirerende verhaal met TM en vertelde ons hoe te leven met deze aandoening, het was ongelooflijk! Op een van de avonden ontmoette een kampstaf de tieners die TM hadden en gaf ons de gelegenheid om onderling te praten. We spraken over vragen als "wat zeg je als je vrienden naar je ziekte vragen?" We hadden een ontspannen gesprek en een goede nacht. Meest nuttig, ik heb een boek gekocht 5k, ballet en een dwarslaesie geschreven door twee meisjes die eerder TM hadden en bijna hersteld zijn. Het boek is het verhaal over hoe ze TM kregen en hoe ze het versloegen. Dus ik wist nog een verhaal over TM, en het gaf me weer vertrouwen.

En tot slot wil ik alle mensen bedanken die aan SRNA hebben gedoneerd, het kamp hebben georganiseerd en het kamp hebben bijgewoond. Het was de moeite waard om op het kamp te zijn en mijn ouders en ik zijn erg dankbaar. Ik kijk uit naar de volgende kans om op kamp te gaan.

~ Xiaoyang Wan (Oscar)