CAPTURE: Collectief hoop geven

Onlangs begon mijn zoon met een ander regime van poliklinische therapie via onze regionale afkickkliniek. We zijn niet nieuw in dit ziekenhuis, maar de PT die deze keer was toegewezen, was nieuw voor ons. Ik heb de afgelopen jaren moeite gehad om met verschillende therapeuten te communiceren, uit te leggen en hen te laten begrijpen waar mijn zoon mee te maken heeft - een dwarslaesie als gevolg van myelitis transversa. Ik merk dat sommigen geen informatie willen horen over een bepaalde diagnose, lopend onderzoek of prognose en eerlijk gezegd schrikt dat me af. Een goede therapeut zal willen weten wat uniek is voor uw kind en hoe zij kunnen helpen bij het ontwikkelen en bereiken van de doelen die u voor ogen heeft. Het is belangrijk voor zijn resultaat dat ze begrijpen dat hij niet te maken heeft met hersenverlamming en hoewel zijn "blessure" zeven jaar geleden was, is er nog steeds behoefte aan voortgezette therapie en het is gunstig. Zijn herstelperiode is nog niet verstreken!

Wat me het meest opviel aan deze therapeut, was dat ze tijdens een van onze eerste bezoeken zei dat ze onderzoek had gedaan naar myelitis transversa. Het was de eerste keer dat een therapeut die we in dit ziekenhuis hebben gezien, aangaf dat ze zoveel in mijn zoon investeerden; Ik was geschokt en onder de indruk! Vervolgens merkte ze op hoe weinig informatie er beschikbaar was over myelitis transversa - diagnose, behandeling, prognose... en dit kwam allemaal van een professor in fysiotherapie! Het was verontrustend om haar dit te horen zeggen, ook al weet ik dat het maar al te waar is. We hadden een goed gesprek over myelitis transversa, het gebrek aan beschikbare informatie en de ongelooflijke kans dat is vlak voor ons om te beginnen met het veranderen van de informatie die beschikbaar is voor iedereen die wordt geconfronteerd met een diagnose van myelitis transversa.

Ik weet zeker dat u de artikelen hebt gehoord of gezien waarin de PCORI-prijs wordt aangekondigd voor het eerste multicenter, innovatieve onderzoek naar transversale myelitis bij kinderen, VASTLEGGEN. Als je dat niet hebt gedaan, neem dan even de tijd om een ​​bladwijzer voor dit item te maken om terug te komen en wat meer te lezen over CAPTURE hier! Het is goed, ik zal wachten.

Nu je weet over de studie, wil ik even de tijd nemen om het zeker te weten u begrijp hoe u kunt helpen om deze studie succesvol en zinvol te maken! We kunnen niet bereiken wat Dr. Greenberg et al. en SRNA zijn van plan het zonder uw hulp te doen.

Om in aanmerking te komen als vrijwilliger voor de studie, moet een kind pas gediagnosticeerd zijn. De details voor onderzoeksvrijwilligers zijn te vinden hier. Ja, neem even de tijd om op deze link te klikken en de PDF te bekijken – het is belangrijk! Zorg ervoor dat je terugkomt om het hier met mij af te maken.

Perfect - nu je terug bent, vraag je je af hoe je je moet aanmelden of hoe dit voor jou geldt als jij of je kind niet voldoen aan de criteria voor onderzoek?

Ten eerste, als u geïnteresseerd bent en aan de criteria voldoet, alstublieft, alstublieft, alstublieft, neem contact met mij op via email of telefoon en ik zal graag de studie verder met u bespreken. U kunt ook contact opnemen met Tricia Lood van UTSW, onderzoekscoördinator voor de studie rechtstreeks en ze zal ook graag uw vragen beantwoorden.

Ten tweede, als je niet pas gediagnosticeerd bent, je kunt nog steeds effectief en participatief zijn. Deel de brief die we hebben geschreven, de persberichtEn flyer met uw lokale artsen, ziekenhuizen en therapeuten. Het is een gelegenheid om het bewustzijn te vergroten en het verhaal van uw familie te delen en hoe een innovatief onderzoek uw kind en uw gezin kan hebben geholpen om myelitis transversa te overwinnen en te verwerken. De kans is ook groot dat u via mond-tot-mondreclame van nieuw gediagnosticeerde families hoort voordat ze ooit van SRNA horen. Het is belangrijk dat we families bereiken die onlangs zijn gediagnosticeerd, niet alleen voor de studie, maar om onze steun aan te bieden. Er is kracht en er is comfort in cijfers. We hoeven dit niet alleen te doen.

Als uw kind onlangs is gediagnosticeerd, onthoud dan dat ik in uw schoenen heb gestaan. Ik weet hoe rauw, gevoelig, uitgeput, uitgeput, verward en boos je nu bent. U weet niet wat u nu moet doen en meedoen aan “onderzoek” is wel het laatste waar u aan denkt. Bel me alsjeblieft. Ik begrijp het. Ik voel mezelf nog steeds in dat ziekenhuis, de tranen stromen over mijn wangen, ik kan mijn zoontje niet vasthouden en voel me gewoon verloren. Als iemand was binnengekomen en me had gevraagd om deel te nemen aan onderzoek, had hij, afhankelijk van het moment, misschien net mijn lege blik en stille tranen ontvangen of het dichtstbijzijnde zware voorwerp dat naar hem werd geslingerd. Maar naarmate de tijd verstreek in de loop van een paar dagen in de acute zorg en vervolgens in de afkickkliniek, ontdekte ik dat deze artsen en therapeuten die mijn zoon behandelden zelf geen idee hadden van alle vragen en de toekomst van mijn zoon, ik wilde - nee , Ik moest iets veranderen. Als ik begreep dat de meest vooraanstaande artsen in Noord-Amerika op het gebied van myelitis transversa bij kinderen de dossiers van mijn zoon zouden bekijken en hem de komende twaalf maanden zouden volgen, EN als ik van me zou horen hoe ons leven was sinds zijn diagnose, zou ik me in een oogwenk aanmelden.

Een paar belangrijke componenten die ik, als ouder en primaire verzorger, belangrijk vind en ik wil ervoor zorgen dat u op de hoogte bent van:

Er is een virtueel cohort aan deze studie. Als u geïnteresseerd bent, maar niet weet dat reizen naar een van de deelnemende centra haalbaar is, weet dan dat er nog steeds een mogelijkheid voor u is om virtueel deel te nemen. Soms wil een gezin wel, maar kan het simpelweg niet naar een van de centra. Weet dat we de mogelijkheid van deelname aan het virtuele cohort nog willen bespreken.

Hierin is deze studie uniek dat het samenwerkt met het kind of de ouders zelf. Het gaat er niet strikt om dat clinici gegevens verzamelen uit laboratoriumwerk of beeldvorming, maar het gaat om kwaliteit van leven vanuit jouw perspectief; hoe u of uw kind zich voelt, ermee omgaat, verandert en herstelt gedurende het jaar na de diagnose.

Als alles is gezegd en gedaan met de studie, zullen we zoveel meer informatie hebben over hoe de verschillende behandelingsopties de resultaten op meer dan alleen een klinische manier beïnvloeden. We zullen een basis hebben om op voort te bouwen voor toekomstig onderzoek. En iets heel ongelooflijks; de resultaten worden niet opgeslagen in een medisch tijdschrift en zijn alleen toegankelijk voor clinici. Met behulp van SRNA weet u zeker dat de kennis en hoop die we uit de studie halen, zal worden gedeeld met onze gemeenschap, zodat u zich gesterkt en hoopvol kunt voelen door de kennis, zodat u de beste pleitbezorger voor uzelf of uw kind kunt zijn.

Ik vraag me vaak af waarom mijn zoon geen IVIG of PLEX kreeg aangeboden, als de artsen ervan wisten, of het een verschil zou hebben gemaakt in zijn herstel... Ik vraag me af hoe de gesprekken met de artsen zouden zijn veranderd en misschien niet zo waren geweest somber toen ze ons ontsloegen... Ik vraag me af of de afgelopen zeven jaar van therapie en specialistische bezoeken meer gericht waren geweest op de doelen en behandeling als ik toegang had gehad tot informatie die me een beter beeld gaf van waar we mee te maken hadden. Hopelijk, op een dag hoeven gezinnen zich niet zoveel af te vragen en zullen ze zich in staat voelen om gelijkwaardige deelnemers aan hun zorg te zijn.

~Rebecca Whitney
1-855-380-3330 ext 5