Voor kinderen en volwassenen bij wie acute slappe myelitis (AFM) in de Verenigde Staten is vastgesteld, kan het proces om hun zaak te bevestigen met Centers for Disease Control and Prevention (CDC) overweldigend zijn. De Vereniging voor Transverse Myelitis (SRNA) en Vereniging voor acute slappe myelitis (AFMA) hebben onlangs samengewerkt om het volgende informatieblad te maken om het proces van het melden van een geval van AFM aan CDC uit te leggen.

U kunt het vinden CDC-zaakbevestiging voor acute slappe myelitis informatieblad in SRNA's Resource Library hier.

Wat is acute slappe myelitis?

In de afgelopen jaren hebben we een toename gezien in meldingen van kinderen en volwassenen die de diagnose acute slappe myelitis (AFM) hebben gekregen. Gevallen hebben sinds 2 elke 2012 jaar een hoogtepunt bereikt en sinds 500 zijn er meer dan 2014 gevallen bevestigd door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC). De meeste personen met de diagnose AFM zijn kinderen, hoewel er ook gevallen zijn bij volwassenen. Symptomen omvatten meestal een met koorts gepaard gaande ziekte van de luchtwegen, gevolgd door een plotseling begin van zwakte/verlamming van de ledematen en het verlies van spiertonus en reflexen. Sommige personen hebben hersenzenuwbetrokkenheid en hebben een hangend/zwak gezicht, moeite met het bewegen van de ogen, hangende oogleden, moeite met slikken of onduidelijke spraak. Sommige personen kunnen ook ademhalingsinsufficiëntie ervaren waarbij hulp bij het ademen noodzakelijk is.

Hoewel er nog geen definitieve oorzaak voor AFM is vastgesteld, denken veel experts dat het te wijten is aan een infectie met een niet-polio enterovirus (EV), zoals EV-D68 of EV-71. Om de mogelijke oorzaken, optimale behandeling en resultaten van AFM beter te begrijpen, voeren gezondheidsafdelingen in de Verenigde Staten verscherpt toezicht uit op AFM-gevallen.

Wanneer kinderen of volwassenen de diagnose AFM krijgen, worden gevallen gemeld aan CDC, die vervolgens de gegevens publiceert. Het proces om gevallen naar CDC te krijgen is onhandig en in veel gevallen horen ouders of patiënten nooit iets terug als hun geval is bevestigd. De lang gekoesterde angst van de AFM-gemeenschap is dat er te weinig aangifte wordt gedaan bij de GGD, waardoor de AFM niet de aandacht krijgt die het verdient. Het is van cruciaal belang dat CDC een nauwkeurig aantal gevallen heeft, zodat onderzoek voor AFM goed kan worden gefinancierd. Betere behandelingsprotocollen en -resultaten zouden onderzoek moeten volgen - en het hangt allemaal af van CDC die over alle informatie beschikt die het nodig heeft. De details voor het aanvraagbevestigingsproces zijn als volgt:

Hoe worden gevallen gemeld aan CDC?

Wees een stem! Vraag uw arts dringend om de AFM-diagnose van u of uw kind te melden aan de plaatselijke gezondheidsafdeling. Hieronder vindt u de stappen voor het melden van zaken aan de GGD.

1. Clinici dienen het patiëntoverzichtsformulier, de medische dossiers en de MRI in bij de nationale/lokale gezondheidsafdelingen.

2. Staatsgezondheidsafdelingen geven deze informatie door aan CDC.

3. CDC evalueert de zaak (bevestigd, waarschijnlijk) en brengt de State Health Department op de hoogte.

4. De gezondheidsafdeling van de staat brengt de clinicus op de hoogte.

5. De clinicus brengt de ouder of patiënt op de hoogte.

Hoe kom ik erachter of mijn zaak is bevestigd door CDC?

Als je nog niets hebt gehoord over je zaak, zijn dit de stappen die je kunt nemen om ervoor te zorgen dat deze is gemeld.

1. Bel uw staatsgezondheidsafdeling. Zoek de contactpersoon voor Infectieziekten of Epidemiologie (als dat niet lukt, zoek dan de pers!)

2. Zeg: "Bij mijn kind/ik werd/werden de diagnose AFM gesteld in (maand/jaar) in (provincie) en ik zou graag de status van mijn zaak willen weten (bevestigd, waarschijnlijk, in behandeling) met CDC."

• Als ze zeggen dat uw geval is bevestigd, vraag dan of het aan de arts is gemeld.
• Als het niet is bevestigd, bepaal dan waar de storing is opgetreden. Kregen ze de informatie van de clinicus? Is het doorgegeven aan CDC? Wachten ze op een reactie van CDC?
  • Als de arts nooit informatie heeft verstrekt, neem dan contact op met uw arts.
  • Als de staatsgezondheidsafdeling de informatie naar CDC heeft gestuurd en nog steeds wacht op antwoord van CDC, is de zaak waarschijnlijk nog niet geclassificeerd. CDC waarschuwt gezondheidsafdelingen zodra gevallen zijn geclassificeerd. Als de gezondheidsafdeling echter niet zeker is van de status, kunnen ze contact opnemen met CDC met het casus-ID-nummer van de patiënt voor een update.

3. Stuur een e-mail als al het andere niet lukt [e-mail beveiligd] en ze kunnen proberen contact op te nemen met de gezondheidsafdelingen van de staat. Zorg ervoor dat u hen laat weten in welke provincie/staat u woont. CDC kan nog steeds niet verifiëren of de zaak van u of uw kind is bevestigd omdat hun gegevens anoniem zijn, maar ze kunnen u helpen om u in contact te brengen met iemand van de staatsafdeling die zal contact met u opnemen en u die informatie verstrekken. Maar bel eerst uw staat - dat helpt de bekendheid van AFM te vergroten!

Voor uw arts: AFM-classificatie-informatie

• Een ziekte met acute ledemaatzwakte en:

  • Bevestigde: Een beeld met magnetische resonantie (MRI) dat een laesie van het ruggenmerg laat zien die grotendeels beperkt is tot grijze stof** en een of meer segmenten van de ruggengraat beslaat.

  • Waarschijnlijk: cerebrospinale vloeistof (CSF) met pleocytose (aantal witte bloedcellen >5 cellen/mm3, kan worden gecorrigeerd voor de aanwezigheid van rode bloedcellen door 1 witte bloedcel af te trekken van elke 500 aanwezige rode bloedcellen).

** Normale of negatieve MRI-beelden binnen de eerste 72 uur van symptomen sluiten AFM NIET uit. Termen die in het MRI-rapport van het ruggenmerg worden gebruikt, zoals "voornamelijk grijze stof aantasten", "aantasting van de voorhoorn of voorhoorncellen", aantasting van het centrale koord", "myelitis anterior" of "poliomyelitis" zouden allemaal in overeenstemming zijn met deze terminologie. Als u niet zeker weet of aan dit criterium wordt voldaan, overweeg dan om rechtstreeks contact op te nemen met de neuroloog of radioloog.

Specimenverzameling en indiening

aansporen clinici om zo snel mogelijk monsters van verdachte gevallen te verzamelen, bij voorkeur op de dag waarop de zwakte/verlamming van de ledematen begint, om de kans op virusdetectie te vergroten.

Het volgende is een checklist met monsters en tests die de arts moet indienen bij de gezondheidsafdeling.

1. MRI (uitgevoerd binnen 72 uur) √
2. Neus- en mondzwabbers voor virusdetectie √
3. Antilichaamniveaus (serum) verzameld voorafgaand aan behandelingen √
4. Lumbale punctie √
5. Ontlasting en urinemonsters √.

Aanvullende informatiebronnen

De Siegel Rare Neuroimmune Association
www.wearesrna.org

Vereniging voor acute slappe myelitis
www.afmanow.org

Centers for Disease Control en Prevention
https://www.cdc.gov/acute-flaccid-myelitis

*Sommige secties zijn aangepast van het California Department of Public Health – Acute Flaccid Myelitis (AFM) Quicksheet van november 2018: ow.ly/GnpX30nHhh1

.