Vier de Week van de Vrijwilliger met SRNA!
Deze Nationale Vrijwilligersweek tonen we onze dankbaarheid voor de vrijwilligers die hun energie en talenten inzetten om een kracht ten goede te zijn. Vanaf het allereerste begin zijn we bij SRNA afhankelijk geweest van de vrijgevigheid van vrijwilligers om de gemeenschap samen te brengen, ondersteuning te bieden en het belangrijke werk te doen dat we elke dag doen.
Of je het nu leuk vindt om mensen bij elkaar te brengen of onderzoeken te lezen, als je de gave hebt om elk detail op te merken of je tijd liever aan de telefoon besteedt, er zijn veel manieren om betrokken te raken en je steun te betuigen. Als je je afvraagt of er een functie is die bij je past, nodigen we je uit voor onze aanstaande Vrijwilligers informatiebijeenkomst. Lees meer over de verschillende manieren waarop u betrokken kunt raken en uw talenten kunt gebruiken om de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten.
Lees hieronder waarom onze vrijwilligers betrokken zijn geraakt, wat ze doen en hoe jij ook betrokken kunt raken bij SRNA!
Groepsleiders ondersteunen
Niet alleen leiden zij vergaderingen, Support Group Leaders (SGL's) houden ruimte voor vragen en verbinding. Ze creëren een open ruimte om te luisteren en te delen met anderen die het begrijpen. Onze SGL's nemen contact op met SRNA-leden in hun gebied om hen te verbinden met middelen en de gemeenschap samen te brengen.
“Ik reik uit naar mensen met een nieuwe diagnose en naar mensen met een nieuwe aandoening. Ik moedig ze aan en help ze bij het vinden van hoogwaardige medische zorg voor hun behoeften. Als ik geen vrijwilligerswerk doe, ben ik de oprichter en uitvoerend directeur van een voedselbank in mijn provincie. We bedienen 160 gezinnen per maand. Ik hou van quilten en borduren, en ik heb 12 kleinkinderen.” - Ginger, leider van de ondersteuningsgroep in Oklahoma
“We hadden al een steungroep, maar toen sloten we ons aan bij SRNA om te helpen met virtuele maandelijkse vergaderingen in 2020. Daarna raakte ik betrokken bij het peer-to-peer-programma om mensen buiten onze lokale steungroep te helpen. Als ik geen vrijwilligerswerk doe, houd ik mijn huishouden bij elkaar. Ik hou van lezen, werken in de tuin, geniet van bezoeken met mijn drie kleinzonen en loop met onze rooie mix. – Jodi, leider van de ondersteuningsgroep in Georgië
Peer Connect-leiders
SRNA Peer Connect Leaders (PCL's) bieden één-op-één ondersteuning aan onze gemeenschap. Ze hebben een trainingsprogramma gevolgd en zijn beschikbaar om te bellen, sms'en, e-mailen of videochatten met leden in heel Noord-Amerika. PCL's bieden een luisterend oor en bieden relevante bronnen als iemand die de realiteit van zeldzame neuro-immuunziekten begrijpt.
“Het is belangrijk voor mij om mensen zich verbonden te laten voelen met anderen met soortgelijke neuro-immuunziekten. Ik weet hoe moeilijk deze ziekte is en de eenzaamheid en ontkoppeling die je kunt voelen. Ik hou van het gevoel anderen hoop en een luisterend oor te geven. Het was geweldig om contact te maken met anderen en hen mededogen en hoop te tonen.” – Kylie, Peer Connect-leider
“Ik weet hoe isolerend een zeldzame diagnose is. Ik ben altijd erg geïnteresseerd geweest in psychologie en hoe de geest werkt. Ik wil zoveel mogelijk mensen helpen om uit het isolement te komen en van het leven te genieten. Als ik geen vrijwilligerswerk doe, run ik mijn eigen bedrijf en ben ik een alleenstaande moeder van twee geweldige kinderen, een 14-jarige zoon en 12-jarige dochter.” – Selena, Peer Connect-leider
“Ik doe vrijwilligerswerk bij SRNA om terug te geven aan mijn gemeenschap die mij zoveel heeft gegeven. Ik doe vrijwilligerswerk door van alles een beetje te doen! Mijn sterke punten zijn mijn verhaal te communiceren en te praten met jongere mensen met deze ziekten. Naast vrijwilligerswerk ben ik dol op videogames, ben ik een grote fijnproever en ben ik Spaans aan het leren.” – Ierland, Peer Connect Leader
Walk-Run-N-Roll-vrijwilligers
Door de jaren heen hebben vrijwilligers van Walk-Run-N-Roll (WRNR) evenementen georganiseerd in de Verenigde Staten. Deze fondsenwervende evenementen ondersteunen onze programmerings- en onderzoeksinitiatieven, vergroten het bewustzijn en bieden onze gemeenschap een speciale kans om contact te maken.
“Ik ben betrokken bij het SRNA sinds 2008, toen ik mijn ziekte kreeg zodra ik thuiskwam uit het ziekenhuis. Via de SRNA (toen de TMA) vond ik verschillende mensen die me konden helpen, waaronder Deborah Capen en Barbara Sattler. Ik ben bij verschillende van de RNDS geweest en heb geholpen met verschillende Walk Run and Roll-evenementen, waaronder als covoorzitter met Barbara Sattler een walk Run and Roll in Tucson AZ in 2018. – Julie, Support Group Leader & WRNR-vrijwilliger
“Ik hoorde over het Peer Connect-programma en ik wist dat ik erbij betrokken wilde zijn, omdat ik het belangrijk vind dat leeftijdsgenoten steun krijgen van anderen die begrijpen wat ze doormaken. Ik heb in het verleden ook een WRNR bijgewoond en wist dat ik me als vrijwilliger wilde inzetten om nog een evenement samen te stellen dat de gemeenschap kan samenbrengen voor een goed doel. Als ik geen vrijwilligerswerk doe, houd ik ervan om speldagen en filmavonden te houden met mijn man en onze vrienden.” – Jennifer, Peer Connect-leider en WRNR-vrijwilliger
We zijn zo dankbaar voor elke persoon die hun tijd en energie investeert om onze missie te ondersteunen door vrijwilligerswerk te doen. Hun inzet is inspirerend. Bedankt aan onze ongelooflijke vrijwilligers!
