Steungroep Midden-Texas

Hallo iedereen! Mijn naam is Gina Rodriguez en ik heb me vrijwillig aangemeld om de Central Texas Support Group te leiden. Ik woonde ongeveer 10 jaar in de omgeving van Dallas/Fort Worth en hielp Barbara Nichols met de steungroep daar. Mijn man is bij het leger gegaan en is gestationeerd in Fort Hood, in de buurt van Austin, Texas. Toen we dit eenmaal ontdekten, sprak ik met Barbara en we besloten een groep te starten voor Centraal Texas. Hoewel het veel te lang heeft geduurd om van de grond te komen, ben ik opgewonden om dit eindelijk op gang te krijgen!

Mijn verhaal is een bekend verhaal, dus ik zal het kort houden. In 2008, toen ik 28 was, werd ik op een dag wakker en kon ik niet plassen. Twee dagen later ging ik eindelijk naar de SEH en liet een Foley-katheter plaatsen. Ik zag nogal wat urologen, die geen van allen konden achterhalen wat er met me aan de hand was. Ik had de katheter een maand voordat ik leerde zelfkatheteriseren, gedurende welke tijd mijn benen ook zwakker werden. Uiteindelijk werd vastgesteld dat de oorzaak neurologisch was.

De eerste neuroloog wuifde me weg en zei dat het wel goed zou komen. Ik zag nog een paar specialisten en kreeg uiteindelijk steroïden. De steroïden leken te helpen. De tweede neuroloog die ik zag deed meer tests en kon niet achterhalen wat er met mij aan de hand was. Hij deed uiteindelijk een ruggenprik, waarna bij mij de diagnose myelitis transversa werd gesteld. Mijn opties waren afwachten wat er daarna gebeurde, of hij zou me doorverwijzen naar het Klinisch Centrum voor Multiple Sclerose aan de UT Southwestern. Ik heb ervoor gekozen om doorverwezen te worden naar UT Southwestern (UTSW).

De neuroloog bij UTSW was mijn 10^th specialist. Het kostte twee jaar en meerdere tests en specialisten om op de juiste plaats te komen. Mijn diagnose lag tussen Multiple Sclerose (MS) en Neuromyelitis Optica (NMO). Jarenlang neigden mijn neurologen bij UTSW naar NMO, hoewel ik nog niet voldeed aan de diagnostische criteria. Ongeveer tweeënhalf jaar geleden kreeg ik officieel de diagnose NMO, hoewel ik sinds 2010 met de NMO-medicatie word behandeld.

Ik heb sinds 8 ongeveer 2008 opflakkeringen gehad. Ik ben hersteld van blindheid, verlamming vanaf mijn middel en vele andere manifestaties van deze aandoening. Ik heb het geluk dat ik de juiste doktoren heb gevonden en dat ik goed hersteld ben van fakkels. In 2014 verwelkomden mijn man en ik onze zoon, Daniel, in de familie. Ik hoop mensen met zeldzame neuro-immuunziekten met elkaar in contact te brengen en een veilige plek te bieden om te leren en elkaar te ondersteunen.

Woon je in de buurt en wil je lid worden van onze groep, neem dan contact met mij op via [e-mail beveiligd]