Chronische pijn vanuit het perspectief van een TM-patiënt: ervaringen met pijndokters

Mijn verschrikkelijke ervaringen met pijndokters

Rond 2010 begon ik me veel beter te voelen. Ik realiseerde me dat er een lange periode, maanden waren verstreken zonder enige ernstige pijn en soms ook geen pijn. Ik besloot dat ik wilde proberen de hoeveelheid morfine die ik nam te verminderen of helemaal te stoppen. Ik sprak hierover met verschillende mensen, waaronder doktoren die me niet veel aanmoedigden. Een persoonlijke vriend, een arts, vertelde me dat hij nog nooit iemand had ontmoet die met succes van de morfine af was gekomen. Ik was graag naar dr. Valdivia gegaan voor hulp. Helaas had mijn werk de verzekeringsopties gewijzigd en moest ik een nieuwe neuroloog zoeken. Ik koos een arts die hoofd was van de afdeling neurologie van een academisch ziekenhuis. We konden het goed met elkaar vinden. Toen ik hem vertelde dat ik van de morfine af wilde, stelde hij voor om naar een pijnspecialist te gaan.

Pain Doc #1 was een verwijzing van mijn nieuwe neuroloog. Hij was een zeer grote man, meer dan 6 meter en 250 pond. Ik ben klein, 5 voet 2 inch en ruim onder de 250 pond. (Hoewel ik je alles zal vertellen over mijn darmen, zal ik je niet mijn gewicht vertellen.) Mijn eerste bezoek was oké. Ik was geschokt toen ik ontdekte dat, hoewel het mijn idee was om van de medicijnen af te zien, hij me een pijncontract liet ondertekenen. Pijncontracten variëren van dokter tot dokter, maar in principe ga je akkoord met een aantal dingen:

Doe een drugstest bij elke afspraak of wanneer ze erom vragen terwijl u onder hun hoede bent
Gebruik slechts één apotheek en wissel niet zonder toestemming van apotheek
Geef toestemming aan de pijndokter om uw medisch dossier in te zien
Spreek af om niet meer pijnstillers in te nemen dan voorgeschreven
Mis geen enkele afspraak
Als medicijnen worden gestolen of verloren, vraag dan toestemming aan de pijndokter om een nieuwe vulling te krijgen en geef politierapport als er een inbraak is

Bij het eerste bezoek sneed Doc #1 mijn pijnstillers met ongeveer 25% af en plande mijn volgende bezoek ongeveer twee weken later. Ik had een wankele twee weken, maar voldeed.

Bij mijn tweede bezoek bracht ik mijn man mee. Normaal gesproken doe ik dit voor alle belangrijke ziekenhuisbezoeken, omdat het altijd goed is om een tweede paar oren te hebben, vooral als je nerveus bent. De dokter wilde mijn medicijnen nog eens 25% verlagen. Ik dacht dat ik er nog niet klaar voor was en vroeg of dat kon wachten tot het volgende bezoek. In plaats van de optie met mij te bespreken, vertelde hij dat hij gestopt was met het gebruik van morfine door cold turkey te gaan. Hij bracht enkele minuten van ons korte bezoek door met praten over zijn gezondheid. We hadden ook de volgende uitwisseling (naar het beste van mijn en mijn man's geheugen).

"Als je mijn advies niet leuk vindt, kan ik er gewoon voor kiezen om je geen recept voor verdovende middelen te geven."

Ik was geschokt en zei: "Bedreig me niet."
'Ik bedreig je niet,' antwoordde hij.

Mijn man antwoordde: "Het lijkt mij dat u dreigt haar geen pijnstillers te geven."

Doc # 1 werd erg opgeblazen en stelde voor dat ik ergens anders hulp zou zoeken, wat ik graag deed.

Pijn Doc #2. Ik weet niet meer hoe ik de tweede dokter heb gekozen. Mijn bezoek aan de dokter was prima. Hij had in het verleden zelfs enkele patiënten met TM behandeld. Nadat ik met hem had gesproken, kreeg ik te horen dat ik naar een verpleegkundig specialist zou gaan. (NP) Prima voor mij. Ik tekende een soortgelijk contract en deed de drugstest. Ik stemde ermee in mijn dosis met 10% te verlagen.

Bij de tweede afspraak begon de NP met tegen me te schreeuwen omdat ik een afspraak had gemist en over mijn medicatiegeschiedenis had gelogen. Ik had geen afspraak gemist. Ik had niet gelogen over mijn medicijnen. Ik vroeg om de dokter te zien. De NP wilde niet dat ik dat deed, maar ik stond erop. De dokter controleerde de dossiers en zag dat ik gelijk had. Hij vertelde het aan de NP die zich nooit verontschuldigde. Vanaf dat moment voelde ik me ongemakkelijk bij hem, hoewel ik doorging met naar de afspraken te gaan en mijn medicijnen te verminderen.

Het lukte me om mijn medicijnen ongeveer 40% minder te verminderen, maar toen werd ik ziek. Een soort griep. Zoals eerder was gebeurd, ging mijn pijnniveau omhoog toen ik ziek werd. Bij de afspraak na de griep vroeg ik om mijn medicijnen niet meer te verminderen tot de volgende afspraak. Ik legde uit dat ziek worden je pijn kan verhogen. De verpleegster vertelde me dat ik ongelijk had over ziek worden, toenemende pijn en dat ik me gedroeg als een verslaafde. Hij gaf me een recept voor 10% minder en ik ging weg, maar zag die praktijk niet meer.

Ik wilde geen pijndocumenten meer zien. Ik werd behandeld als een verslaafde en niet als een persoon met een ziekte die probeerde te zien of ik me goed kon voelen met minder medicijnen. Ik vraag me af hoe die dokters omgaan met mensen die verslaafd waren?

Ik sprak met de mensen in mijn steungroep. Velen hadden dezelfde soort ervaringen met pijndokters. Ik had een professionele relatie met een VA-dokter die soldaten hielp om van pijnstillers af te komen. Ik heb hem mijn probleem uitgelegd. Hij kon me niet behandelen omdat ik niet in aanmerking kom voor de VA, maar hij hielp me om de kleinste dosis morfinesulfaat op de markt te krijgen. We hebben elkaar nooit ontmoet, hij legde gewoon uit wat ik moest doen en het werkte.

Ik was doodsbang om alleen van de laatste dosis morfine af te gaan. Ik had gelezen over verslaafden die ontgiften en zweten, koorts, pijn hebben en zich ellendig voelen. Ik controleerde het internet dat die ervaringen bevestigde. Wederom een geluksmomentje. Mijn huisarts had een DEA-vergunning om voor te schrijven Suboxone, een medicijn om verslaafden te helpen van opiaten af te komen. Suboxone geeft ook lichte pijnverlichting. Hij was de enige dokter met wie ik sprak die geloofde dat ik het kon. Ik koos een dag om te beginnen toen ik een paar dagen had dat ik het huis niet uit hoefde. Ik kocht wat lekkers (speciale theesoorten en koekjes) en veel films. Het proces is om 24 uur van de morfine af te gaan en dan kun je de Suboxone. Ik weet niet of dit een veel voorkomende ervaring is, maar de 24 uur gingen relatief gemakkelijk voorbij. Ik had wat angst, maar niets in de buurt van wat ik had verwacht. Sindsdien heb ik mijn suboxone dosis tot een zeer kleine.

Voor pijn gebruik ik momenteel Suboxone, Cymbalta (een antidepressivum dat off-label wordt gebruikt voor pijn) en Lyrica. Het gaat heel goed met mij, maar ik zou graag van de suboxone af willen, want hoewel het geen verdovend middel of opiaat is, is het toch tot op zekere hoogte gereguleerd. Ik moet het krijgen van een dokter die een speciale DEA-licentie heeft en vechten met mijn verzekeringsmaatschappij om ervoor te betalen.

Conclusie

Niemand, zelfs dokters niet, kan de toekomst voorspellen. Ik heb in de loop der jaren van verschillende doktoren en medisch personeel te horen gekregen dat ik niet beter zou worden. Mensen in mijn steungroep hebben hetzelfde te horen gekregen. Dr. Valdivia vertelde me altijd dat ik beter zou worden en dat deed ik. Geef niet op. Artsen en onderzoekers staan nog in de kinderschoenen om te leren over TM en andere gelijkaardige ziekten. Naarmate ze leren, krijgen we meer behandelstrategieën. Zoek een andere dokter als je niet tevreden bent met degene die je hebt of als je niet het gevoel hebt dat ze probeert te helpen. Probeer met de hulp van uw arts andere medicijnen of andere combinaties of andere doses. Probeer alternatieve therapieën. Oefening. Schrijf over uw problemen op de TM-website. Schrijf me. Geef niet op. Omring jezelf met vrienden en familie met een positieve instelling. Lachen.

Dit is de laatste blog in een serie van Barbara Sattler, een lid van de raad van bestuur van SRNA. Barbara is een gepensioneerde rechter en een gepubliceerde auteur. De blogs zullen ook worden gepubliceerd als onderdeel van een boek over zeldzame neuro-immuunziekten door Sandy Siegel, voorzitter van SRNA.