Chronische pijn vanuit het perspectief van een TM-patiënt: diagnose stellen en les één

Barbara Zatler

Ik kreeg de diagnose TM in september 2001 op 53-jarige leeftijd. Mijn beide benen waren enigszins verlamd, maar dat verdween na een paar maanden. Momenteel heb ik nog steeds last van pijn en darmproblemen. Ik ga proberen uit te leggen wat ik 15 jaar lang heb geleerd over het omgaan met chronische pijn.

Ik ben een groot voorstander en aanhanger van de Transverse Myelitis Association (SRNA) en haar missie. Ik moedig iedereen aan om lid te worden. U zult een gemeenschap vinden om u te helpen met de grote verscheidenheid aan problemen waarmee u te maken krijgt wanneer u ziek wordt met een zeldzame neurologische aandoening. Enkele van die kwesties die ik bespreek. Wat uw probleem ook is, u zult hulp vinden. Ik ben lid geworden kort nadat ik TM kreeg. Ik had nog nooit van myelitis transversa gehoord. In 2007 begonnen Julie Barry en ik een steungroep in Tucson die nog steeds samenkomt. In 2012 ben ik bestuurslid geworden van SRNA.

Ik ben geen arts en heb geen medische opleiding gevolgd. Ik ben momenteel met pensioen. Voordat ik met pensioen ging, was ik strafrechtadvocaat en daarna rechter. Sinds mijn pensionering ben ik begonnen met het schrijven van romans en werk ik aan mijn derde. In mijn tweede roman De laatste zaak van Anne Levy, de hoofdpersoon heeft TM. Alle opbrengsten van mijn boek doneer ik aan SRNA.

Begrijp alsjeblieft dat wat voor mij werkte, misschien niet voor jou werkt en wat niet voor mij werkte, kan voor jou werken. U moet niets proberen wat ik voorstel of uw medicijn of trainingsroutine veranderen zonder eerst met uw arts te overleggen.

EEN DIAGNOSE KRIJGEN

Ik ging een maand lang van dokter naar dokter om erachter te komen wat de oorzaak was van een groot aantal symptomen: gedeeltelijk verlamde benen, niet kunnen plassen, obstipatie, het gevoel alsof een boa constrictor in mijn borst kneep, pijn als ik bukte.

In tegenstelling tot sommigen van jullie begon mijn ziekte langzaam. In mei had ik een vreemde pijn onder mijn borst. Ik negeerde het en het ging weg. Later zou ik erachter komen dat ik op dat niveau een dwarslaesie had. In juni had ik rare, overvloedige diarree. Ook die ging weg. In augustus had ik uitslag op mijn buik waarvan ik dacht dat het gordelroos zou kunnen zijn. Eind augustus werd ik wakker met griep die 10 dagen aanhield. Gedurende die tijd had ik talloze diagnostische tests en een bezoek aan de SEH, maar niemand kon me vertellen wat er met me aan de hand was. Op de dag dat de koorts brak, werd ik wakker en kon ik niet normaal lopen. Mijn linkerbeen werkte niet goed. Ik moest het slepen. Mijn rechterbeen werd zwaar en gevoelloos. Soms voelde ik rare sensaties in mijn benen, zoals spelden en naalden of elektrische stroom. Hoewel ik weer aan het werk ging, wist ik dat er iets vreselijk mis was. Ik heb verschillende bezoeken gebracht aan mijn dokter, spoedeisende zorg en verschillende specialisten aanbevolen door vrienden die me probeerden te helpen erachter te komen wat er aan de hand was. De specialisten diagnosticeerden me met een aandoening in hun specialiteit of zeiden dat ze het gewoon niet wisten.

Bij het tweede of derde bezoek aan mijn huisarts besloot hij dat ik een hersen-MRI en een bezoek aan een neuroloog nodig had. Ik was heel blij toen de neuroloog zei dat hij wist wat er aan de hand was en me de diagnose TM gaf. Ik was heel blij omdat ik er nu van uitging dat de dokter wist wat de oorzaak was dat het kon worden verholpen. Ik had het fout. Dat was in september 2001. Nu, 15 jaar later, heb ik nog steeds chronische pijn, hoewel veel minder erg.

OMGAAN MET PIJN

Ik begon mijn pijnreis met een neuroloog. In tegenstelling tot de ervaring van sommige mensen met doktoren, was mijn neuroloog, dr. Valdivia, de beste. Ik ben nog steeds onder zijn hoede. Hoewel het erg moeilijk was om de juiste medicijnen of strategieën te vinden, gaf hij nooit op, twijfelde nooit aan wat ik hem vertelde en belde me terug wanneer ik een bericht achterliet. Vaak waren deze berichten betraand, net als onze gesprekken, maar hij bleef bij me hangen. Hij zei altijd dat ik beter zou worden.

Ik zou mijn verhaal chronologisch willen vertellen, maar dat kan niet. Ik weet niet zeker wanneer bepaalde dingen zijn gebeurd. Sommige van de eerste maanden zijn enigszins wazig. Na de diagnose kreeg ik poliklinisch gedurende 4 dagen intraveneuze steroïden. Ik wilde meteen weer aan het werk, maar de dokter zei dat ik een week thuis moest blijven om te genezen. Ik wist niet dat ik bijna 4 maanden thuis zou zijn. Voorafgaand aan TM was ik een actieve 53-jarige. Ik volgde een paar keer per week aerobicslessen. Ik zwom en wandelde.

Nadat ik de intraveneuze steroïden had voltooid, begon ik met fysiotherapie. Ik kon amper een half blok lopen en had nog steeds rare sensaties in mijn benen. Ik deed ongeveer 2 weken lang 3 of 6 keer per week therapie totdat mijn verzekering op was.

LES EEN: OEFENING

Ik begon weer te lopen. In het begin kon ik niet verder dan een half blok heel langzaam gaan, maar ik hield vol. Langzame, korte wandelingen werden langer. Geef niet op. Ik gebruikte het zwembad zoveel mogelijk. Watertherapie is voor veel mensen het gemakkelijkst en vaak kunnen mensen die niet kunnen lopen, wel zwemmen. Ik merk ook dat het koude water mijn pijn hielp, net als het gebruik van ijspakken. (Heet water was het tegenovergestelde. Ik ontdekte dat kuuroorden, sauna's of zelfs hete baden mijn pijn verergerden. Sommige medische professionals hebben vastgesteld dat warmte slecht is voor zenuwpijn.) Ik ging langzaam vooruit, maar binnen ongeveer een jaar na de diagnose kon ik alles doen wat ik wilde. vroeger kon doen. Ik schrijf een deel van mijn herstel toe aan sporten. Vandaag, op 67-jarige leeftijd, oefen ik nog steeds bijna dagelijks.

Fysiotherapie kan een optie zijn die uw verzekering betaalt, althans op korte termijn. Ik raad ook een personal trainer aan. Als je je op je gemak voelt in de sportschool en weet welke oefeningen je moet doen of welke lessen je moet volgen, is dat geweldig. Veel mensen zijn bang om te gaan sporten nadat ze ziek zijn geweest. Dit is een goed moment om een ​​trainer in te huren nadat u bij uw arts heeft gecontroleerd of de oefening in orde is. Je hebt misschien het gevoel dat trainers duur zijn, maar zoals alle professionals hebben ze vaardigheden die het waard zijn om voor te betalen. Sommige mensen gebruiken trainers voor langere tijd omdat ze, nadat ze hebben geleerd wat ze moeten weten, ook motivatie nodig hebben. Anderen trainen maandenlang, leren wat ze moeten doen en doen het. Lichaamsbeweging heeft voor iedereen veel voordelen: afvallen, bloeddruk of cholesterol verlagen, de levensverwachting verhogen, de kans op bepaalde ziektes verkleinen, het evenwicht en zelfs de hersencapaciteit vergroten. Voor mensen met TM kan lichaamsbeweging al die dingen doen, plus je pijn verminderen en misschien helpen bij je herstel. Ik haat het om als een tv-commercial te klinken, maar die dingen zijn onbetaalbaar. Een van de beste manieren om een ​​trainer te kiezen is mond-tot-mondreclame. Bekijk anders een paar plaatsen voordat u beslist.

Een van de vreemde voordelen die ik van TM kreeg, was staan ​​in plaats van zitten. Mijn pijn zat tussen mijn borst en heupen, meer specifiek van waar mijn beha zou eindigen tot net boven mijn navel. Zitten was erg ongemakkelijk. Ik koos ervoor om te staan ​​of te liggen. Toen ik eenmaal goed genoeg was om weer aan het werk te gaan, bracht ik veel tijd door op het werk en zelfs thuis als ik at, las of tv keek. De huidige medische literatuur onderschrijft het staan ​​voor fitness, gewichtsbeheersing en een betere gezondheid. Sta-bureaus zijn goed voor je. Een voor TM.

PIJNSTILLERS

Ik kan me niet herinneren met welke medicijnen ik was begonnen, met uitzondering van Neurontin. Een paar jaar lang probeerden mijn dokter en ik verschillende medicijnen in verschillende combinaties met verschillende doseringen. Sommige van die medicijnen waren tramadol, amitriptyline, amitiza en percocet. Niets werkte goed genoeg om me goed genoeg te laten voelen om te werken. Ik heb vele uren gehuild.

Een van de moeilijkste dingen waarmee ik te maken kreeg, was mijn houding ten opzichte van pijnstillers. Ik wilde ze niet meenemen. Voorafgaand aan TM geloofde ik dat behalve een acuut letsel of een operatie, alleen watjes pijnstillers gebruikten. Ik beschouwde mezelf als een stoer persoon die zonder pillen zou moeten kunnen. Ik was bang voor verslaving. In plaats van de aanwijzingen op het pillendoosje op te volgen hield ik het zo lang mogelijk vol voordat ik een pil nam. Tegen de tijd dat ik het nam, was ik in doodsangst. Wat ik deed was helemaal verkeerd. Pillen moeten regelmatig worden ingenomen, zodat uw pijn onder controle kan worden gehouden. Als je wacht, wordt de pijn erger en duurt het langer voordat de pijnstillers helpen. Je besteedt meer tijd aan pijn.

Dit is de eerste blog in een serie van Barbara Sattler, een lid van de raad van bestuur van SRNA. Barbara is een gepensioneerde rechter en een gepubliceerde auteur. De blogs zullen ook worden gepubliceerd als onderdeel van een boek over zeldzame neuro-immuunziekten door Sandy Siegel, voorzitter van SRNA.