Coming Home
Thuiskomen was een moment van zowel vreugde als voorzichtigheid. Voor het eerst in bijna twee maanden zouden Rita en ik weer samen onder één dak zijn. We zouden eindeloos en moeiteloos weer kunnen knuffelen en kussen en praten. Maar tegelijkertijd hadden we ook een universum van aanpassingen te maken, zoveel te leren. Er was liefde, maar ook veranderingen en risico's in overvloed.
Op 10 oktober kwam ik thuis; Ik zat al verschrikkelijk lang in instellingen, sinds 18 augustus. Als de laatste mijn "slechte" verjaardagsdatum is, degene waarop ik met TM kwam, dan is dit mijn "goede", mijn bevrijdingsdag. Dat is een heel, heel lange tijd om op zulke plaatsen te zijn, zonder enige persoonlijke identiteit. Ik had een lange aanpassingsperiode voor me, om mijn essentiële zelf te herstellen.
Rita was dolgelukkig. Ze herinnerde zich hoe ze 'verrukt was, ik was echt opgewonden. Maar dat was het doel, om je thuis te krijgen.” Mijn emoties waren echter ingewikkelder.
Terwijl de bezorgdienst me de oprit naar ons huis opreed, stond Rita daar glimlachend op me te wachten. Ik zag haar en ik huilde. Dat was het; Ik zat daar maar en snikte, huiverend en huilend. Het was zo lang geleden dat ik thuis was geweest; Ik was een totaal ander persoon die terugkeerde naar een onbekende wereld. Nu was ik weer bij Rita. Maar het enige wat ik kon doen was de tranen laten stromen.
Ook niet één keer; dit duurde dagen, weken, maanden, zelfs. Alles, elk klein detail, zette me aan het denken. Als het me deed denken aan de oude wereld, aan wat ik had verloren, huilde ik. Toen een incident mijn nieuwe bestaan belichtte, waar ik me aan aan het aanpassen was, huilde ik. Het deed er niet echt toe hoe belangrijk het item was, ik huilde gewoon. Zo kreeg Rita dat eerste weekend als traktatie op zondag verse bagels met roomkaas en gerookte zalm; als reactie daarop gingen mijn traanbuisjes open. Dit was echt eten, eten waarvan ik niet kon dromen dat ik het ooit nog zou proeven. Ik huilde terwijl ik de stukjes en de herinneringen opslokte.
Daarna ging elke gebeurtenis, groot of klein, goed of slecht, die herinnerde aan wat ik miste, aan waar mijn oude leven uit bestond, of aan wat ik was in deze nieuwe wereld, en de sluizen open. Ik las elke ochtend de NY Times en de LA Times; in de instellingen werden geen kranten bezorgd. Verstrikt raken was een godsgeschenk; de eerste keer dat ik mijn geliefde editie zag, moest ik huilen.
Thanksgiving en Kerstmis, mijn eerste vakanties in een rolstoel, huilde ik. Toen ik geen cadeau voor Rita kon kopen (het internet bleek geweldig voor iemand zonder mobiliteit), huilde ik. Vlak voor nieuwjaar huilde ik. Rita merkte later op: "Je was een puinhoop."
Ik weet nog steeds niet zeker waarom ik zo was. Zowel in die tijd als in mijn herinnering waren dit vaak tranen van vreugde, vooral als ik binnenkwam en Rita zag. Maar iedereen weet dat dergelijke tranen vol tranen een duidelijk teken van depressie zijn. In een artikel in de Journal of Clinical Investigation van oktober 2009 ontdekten onderzoekers van Johns Hopkins, waaronder Douglas Kerr, het hoofd van hun unieke TM-centrum, een molecuul waarvan zij denken dat het de oorzaak is van de demyeliniserende ziekte. Uit hun onderzoek bleek dat de niveaus van IL-6 aanzienlijk verhoogd waren bij mensen die aan mijn aandoening leden. De andere hoofdonderzoeker, Adam Kaplin, merkte op: "Dit is de eerste keer dat een enkele boosdoener is geïdentificeerd die een auto-immuunziekte van het centrale zenuwstelsel (CZS) veroorzaakt." Maar IL-6 is ook in verband gebracht met depressie en gebrek aan concentratie, de oorspronkelijke connectie die onderzoekers in deze richting stuurde, gezien hoe vaak deze aandoeningen voorkomen bij TM-patiënten.
Gelukkig wist ik niets van dat soort, wat goed was; Ik leefde gewoon mijn leven, wentelde me niet in de zelfkennis dat ik klinisch depressief was. Achteraf gezien was de andere verklaring dat ik rouwde om delen van mijn vorige leven, grote delen. Ik geloof nog steeds dat de tranen een legitiem onderdeel waren van het rouwproces, spijt hebben van het leven dat ik ooit had, en dat nu voorbij was, dat ik zo willekeurig en onwillig had opgegeven. En ik had geen idee, nu ik net thuis was, wat - als er al iets was - ervoor in de plaats zou komen. Het feit bleef dat ik niet alleen met een enkele fundamentele wijziging of twee te maken kreeg, maar met een lawine van levensvormende aanpassingen.
Houd ook in gedachten dat, afgezien van de rapsodie om weer bij Rita te zijn, mij een van de gemakken werd ontzegd die horen bij het terugkeren naar je eigen leefruimte. Een van de sensaties, soms rustgevend of ijlend, was dat je je op een zeer vertrouwde plek bevond, je huis. Hoewel dit in veel opzichten waar was - het huis had dezelfde indeling, de keuken was nog intact - was dit in veel opzichten nieuw terrein. Ik kon nooit meer terug naar mijn geliefde kantoor - hopeloos onbereikbaar boven - en moest nauwgezet het vertrouwde nabootsen, een bureau zoeken, uitzoeken waar ik de computer, de printer, het papier, de pennen en paperclips moest plaatsen. Kleine dingen, ja, maar bewegingen die ik eerder onwetend als vanzelfsprekend had beschouwd, en waar ik nu over na moest denken voordat ik het gemak kon herstellen dat komt, nogmaals, weten waar de balpen is zonder er eerst over na te hoeven denken en dan een blik te werpen rondom.
Er was ook een gevoel van hulpeloosheid, van vreselijke afhankelijkheid. Natuurlijk was ik in het ziekenhuis afhankelijk geweest van anderen, maar toen ik thuiskwam, drong de realiteit van de verlamming echt door. Hier was ik, voor het eerst sinds myelitis toesloeg, op mijn eigen grond. Het waren niet de grote dingen die ik niet kon doen; het waren eerder de intieme, dagelijkse bewegingen die ik als vanzelfsprekend had beschouwd sinds ik ongeveer een jaar oud was. Nu kon ik mijn ondergoed niet meer zonder hulp aandoen. Rita moest dat voor mij doen, en ook mijn sokken aantrekken. Als ik midden in de middag naar de wc moest, als zij aan het werk was, om te plassen, zou ik dan mijn broek weer omhoog kunnen doen en mijn shirt instoppen? Er waren veel realisaties, veel van dat soort vragen, en het verlies van bekwaamheid, van controle over mijn leven was in het begin verwoestend. Na verloop van tijd paste ik me aan, maar mijn eerste reactie: ik heb natuurlijk gehuild.
In wezen wist ik op dat moment niet wie ik was, omdat ik net dit nieuwe bestaan was binnengegaan. Houd in gedachten dat ik daar vaak zat, mijn arm op mijn borst in een hoek van 45 graden, mijn hand gekruld tot een klauw. Ik wist niet wat ik kon doen; Ik had geen idee hoeveel ik zou herstellen en welke nieuwe middelen - nieuwe vaardigheden, nieuwe hobby's, nieuwe vrienden, nieuwe idealen - ik zou verwerven. Of hoe of in welke mate ik me zou aanpassen. Alice Trillin merkte ooit op dat het ergste wat een ernstige ziekte kan doen "je van je identiteit beroven is". Ze was dood aan de rechterkant. En ik begon net door te krijgen hoeveel ik had verloren.
Rita's reactie op dit alles: elke keer als ik huilde - er waren eindeloze afleveringen - wiegde ze mijn hoofd en hield me vast. De herinnering aan haar liefde, haar glimlach, zorgt ervoor dat de tranen weer willen stromen terwijl ik dit schrijf. Ze wankelde nooit.
Het onsterfelijke moment kwam een paar dagen nadat ik thuiskwam. Vervuld van angst, met de mogelijkheid dat het meest afschuwelijke scenario zich zou afspelen, stelde ik de vraag die voor mij de kamer vulde.
Terwijl Rita op een kruk voor mijn nieuw gekochte ziekenhuisbed zat en mijn sokken aantrok, slikte ik en vroeg het haar. “Dit hadden we niet bedacht voor ons huwelijk. Voor onze toekomst samen. Wat vind je van ons?” Ik was doodsbang, schreeuwde van binnen, maar moest dit doen; ons huwelijk was gebouwd op openheid en waarheid. Als ze niet wilde blijven, kon en zou ik haar niet houden, ongeacht het verlies voor mij.
Rita draaide haar hoofd opzij en dacht drie ademloze seconden na. Uiteindelijk keek ze me recht aan en sprak eenvoudige maar adembenemende woorden: 'Ik ben getrouwd met de man met wie ik getrouwd wilde zijn. Die toevallig in een rolstoel zit.”
De beste anekdote die ook maar een fractie weergeeft van hoe ik nog steeds over haar antwoord denk, kwam vijf jaar later. Ik sprak met een oudere heer die ik had ontmoet en vertelde dit verhaal. Toen ik bij die lijn kwam, was hij stomverbaasd. Hij draaide zijn grijze baard om, keek de ruimte in en zei toen plechtig: 'Dat is een geweldige vrouw.'
Ik ben het eens.
Dit is het vierde bericht in de serie "Bronx Accent", geschreven door Bob Slayton
Robert A. Slayton groeide op in de Bronx en is nu professor geschiedenis aan de Chapman University en auteur van zeven boeken, waaronder Empire Statesman: The Rise and Redemption of Al Smith. In 2008 kreeg hij myelitis transversa en keerde hij terug naar een actieve carrière als docent en schrijver. Slayton is al 32 jaar getrouwd met zijn vrouw Rita. Deze stukken zijn fragmenten uit een memoires van de handicapervaring waaraan hij werkt.
