Communityverhalen: hoor van deelnemers aan SRNA's Rare Do Care Walk-Run-N-Roll
Het is nog niet te laat om mee te doen aan SRNA's Rare Disease Month door deel te nemen aan de Zeldzame Do Care Walk-Run-N-Roll (WRNR)! Gedurende de hele maand februari hebben deelnemers hun kilometers bijgehouden terwijl ze door hun buurt liepen, renden of rolden. Met nog een paar dagen te gaan, kun je nog steeds meedoen en een impact maken voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten.
We hebben onlangs een aantal van onze communityleden gevraagd om te vertellen over hun deelname aan dit virtuele evenement. Ontmoet hieronder Philip Rive en Dante Fiorenza en kom meer te weten over hun verhalen.
Filip Rive
Waarom heb je besloten om deel te nemen aan de Rare Do Care WRNR voor Rare Disease Month?
Er is geen effectievere organisatie dan SRNA om de diagnose, behandeling, herstel en voortdurende kwaliteit van leven voor mij en andere overlevenden van TM en andere zeldzame neuro-immuunziekten te verbeteren.
Ik werk harder en voel me beter over mijn herstel en gezondheid als ik service aan anderen combineer met een gedeeld fitnessdoel.
Heb je ervoor gekozen om te rennen, lopen of rollen? Waarom?
Ik heb voor hardlopen gekozen omdat ik al 45 jaar een serieuze en sociale hardloper ben, ook marathons. Ten tijde van mijn TM-diagnose kon ik niet rennen en nauwelijks lopen. Vier jaar later kan ik met moeite tot 6 mijl rennen. Ik ren vaak op het randje van mijn post-TM mentale en fysieke capaciteiten, val soms, voel me niet goed gecoördineerd en heb altijd wat of veel pijn en vermoeidheid. Maar het resulterende gevoel van voldoening, de dankbaarheid voor wat ik nog heb en het vertrouwen om elke dag uit bed te komen en te proberen nog steeds mijn beste TM-leven te leiden, maakt mijn hardlopen de moeite waard, zo niet essentieel.
Is er iets dat je zou willen zeggen tegen degenen die hebben bijgedragen aan je campagne?
Als een beginnende en typisch onwillige fondsenwerver van familie en vrienden, ben ik Lydia Dubose (SRNA's Vrijwilligers & Gemeenschapscoördinator) dankbaar dat ze me heeft aangespoord om me volledig aan te melden. De $ 400+ die tot nu toe aan mijn inspanning is gedoneerd, is een teken van liefde en steun die me sterkt. Het is ook een bewijs van de waarde van SRNA en de passie die ik ermee deel, om onze vaak onzichtbare pijn en verlossende reizen nuttiger te maken voor degenen die dit uitdagende, zeldzame neuro-immuunpad bewandelen of in de toekomst zullen bewandelen.
Dante Fiorenza
Waarom heb je besloten om deel te nemen aan de Rare Do Care WRNR voor Rare Disease Month?
Ik besloot deel te nemen aan het Rare Do Care Event om geld in te zamelen en aandacht te vragen voor zeldzame neuro-immuunziekten. Ik geef er de voorkeur aan mijn kilometers te lopen, omdat het minder inspannend is dan joggen/rennen.
Vertel ons over je diagnose, en over waar je hebt gelopen voor deze WRNR?
Ik ben lid van The Trustees Of Reservations in Massachusetts, dat meer dan 25,000 hectare land beschermt en honderden plekken biedt om te ontdekken, te wandelen en te leren. Ik heb een aantal van deze plaatsen bezocht en mijn wandel- / wandelmijlen geregistreerd. In 2015 kreeg ik de diagnose Transverse Myelitis en onderging ik alle noodzakelijke testen, dwz ruggenprik, MRI's, bloedonderzoek, oogonderzoek. Voor zover ik weet, was het een gebeurtenis van één aflevering, en hoewel mijn symptomen niet extreem zijn, heb ik wel last van spasmen, pijn en slaapgebrek. In het licht hiervan heb ik nog steeds het gevoel dat ik van geluk mag spreken dat het niet erger is.
Is er iets dat je zou willen zeggen tegen degenen die hebben bijgedragen aan je campagne?
Hopelijk kunnen andere mensen door deze bewustmakingsevenementen meer inzicht te krijgen in zeldzame neuro-immuunziekten, en ik ben mijn vrienden en familie erg dankbaar die hebben bijgedragen aan de oorzaak!!!
We zijn Philip, Dante en alle deelnemers enorm dankbaar die zijn samengekomen om de missie van SRNA te ondersteunen en het bewustzijn van zeldzame ziekten te verspreiden. Als je mee wilt doen aan SRNA's Rare Do Care Walk-Run-N-Roll, kun je je aanmelden hier.
