Proficiat aan de ontvanger van de Progress Grant voor NMOSD!
SRNA feliciteert de ontvanger van de Voortgangsbeurs voor NMOSD, Dr. Sammita Satyanarayan! De Progress Grant financiert onderzoek dat gericht is op het verbeteren van het begrip van neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD), gericht op specifiek Aziatische en Afro-Amerikaanse populaties. In onderzoeken naar NMOSD zien we dat deze aandoening onevenredig veel mensen treft die zwart of Aziatisch zijn, in tegenstelling tot MS, dat vaker voorkomt bij blanken. Ook lijken degenen die zwart of Aziatisch zijn bij het begin jonger te zijn en meer hersensymptomen of MRI-afwijkingen te hebben dan degenen die blank zijn.
Het doel van de Progress Grant voor NMOSD is om de bredere NMOSD-gemeenschap te helpen begrijpen hoe de diagnose, behandeling en kwaliteit van leven van mensen met NMOSD kunnen worden verbeterd. Dr. Sammita Satyanarayan doet onderzoek naar "Het beoordelen van de impact van sociale gezondheidsverschillen op handicaps en toegang tot zorg bij NMOSD-patiënten." Ze is neuro-immunoloog in het Mt. Sinai Hospital in New York City, NY. Haar studie is gericht op het evalueren van hoe de factoren van het leven van mensen, sociale determinanten van gezondheid genoemd, van invloed zijn op hun toegang tot zorg, handicap en ziekteproces bij mensen met NMOSD.
Enkele van de sociale determinanten van gezondheid die Dr. Satyanarayan bestudeert, zijn onder meer toegang tot en kwaliteit van onderwijs, toegang en kwaliteit van gezondheidszorg, buurt en gebouwde omgeving, sociale en gemeenschapscontext en economische stabiliteit. Verschillen in deze factoren kunnen leiden tot verschillen in het ziekteproces, ook wel dispariteiten genoemd. Een beter begrip van deze factoren kan medische professionals helpen ongelijkheden aan te pakken terwijl ze zorg aan hun patiënten verlenen.
In haar onderzoek meet dr. Satyanarayan hoe sociale determinanten van gezondheid de toegang tot zorg en handicaps beïnvloeden. Toegang tot zorg kan worden gemeten aan de hand van de tijd tussen het begin van de symptomen en de diagnose, de tijd die nodig is om de eerste ziektemodificerende behandeling te krijgen en het type ziektemodificerende therapie dat is ontvangen. Handicap daarentegen wordt gemeten aan de hand van door de patiënt gerapporteerde resultaten, zoals de ambulante status en activiteiten van het dagelijks leven; door de arts gerapporteerde status, zoals de ambulante status; gestandaardiseerde en gevalideerde invaliditeitsscores, zoals de Expanded Disability Status Scale (EDSS) en de Timed 25-Foot Walk; en onderzoek van visie en gezichtsscherpte. Het onderzoek van dr. Satyanarayan zal zowel prospectieve als retrospectieve gegevens bevatten en zal gegevens bevatten van drie academische medische centra: Mount Sinai Hospital, University of Southern California en Massachusetts General Hospital. U kunt meer te weten komen over de onderzoeksstudie door de presentatie van Dr. Satyanarayan te bekijken op het 2021 Rare Neuroimmuno Disorders Symposium (RNDS) hier.
We kijken ernaar uit om meer te leren over gezondheidsverschillen bij mensen met NMOSD uit het onderzoek van Dr. Satyanarayan, en we hopen dat het zal leiden tot betere zorg voor degenen in de NMOSD-gemeenschap. De Voortgangsbeurs voor NMOSD wordt mogelijk gemaakt door een subsidie van Horizon Therapeutics.
