Verbinden door verhalen te delen tijdens SRNA's Rare Disease Month
We zijn iets meer dan halverwege SRNA's Rare Disease Month! In februari verspreiden we aandacht voor zeldzame neuro-immuunziekten en de uitdagingen die gepaard gaan met de diagnose van een zeldzame ziekte. We vroegen leden van de SRNA-gemeenschap om te delen hoe hun diagnose hen heeft beïnvloed, met welke uitdagingen ze te maken hebben gehad en hoe ze zich aangemoedigd of gesteund voelen. Een aantal van hun reacties leest u hieronder.
“Er zijn zoveel uitdagingen geweest, van verschillende gradaties. Omdat AFM zo zeldzaam en onbekend is, zijn er veel uitdagingen geweest met betrekking tot het verkrijgen van verzekeringsgoedkeuringen, het moeten nemen van extra hindernissen met medische noodzaakbrieven, routinematige beoordelingen, enz. Er is vaak de behoefte om haar reis te delen met artsen, therapeuten, verzekeringsmaatschappijen, enz. om haar de juiste zorg en middelen te geven. Een van onze uitdagingen naarmate ze groter is geworden, is ook hoe we haar kunnen helpen integreren in het leven met leeftijdsgenoten en anderen in verschillende omgevingen. Aanvankelijk was het verzorgen van een tracheostoma zelf een enorme uitdaging – het was veeleisend en vermoeiend. En het was een uitdagend proces om haar broer en zus te helpen leren hoe ze gesprekken kunnen voeren met hun leeftijdsgenoten en anderen over de diagnose van hun zus en hoe deze het leven en de capaciteiten van hun zus heeft beïnvloed.
– Gretchen Trimble, moeder van Opal, AFM
“Het moeilijkste voor mij is leren accepteren dat dit mijn nieuwe normaal is. Ik heb geleerd dat het beste uit elke dag halen voor mij de beste manier is om ermee om te gaan. Ik heb ongelooflijk veel geluk dat ik een geweldige echtgenoot heb die me elke dag aan het lachen maakt en naast me staat, klaar om me met alles te helpen. Ik ben ook echt gezegend met een zeer ondersteunende familie en medisch team. De grootste uitdaging is dat hoewel ik kan lopen en veel dingen kan doen, mensen de interne schade niet kunnen zien die TM heeft aangericht en nog steeds aanricht. Simpele taken zijn moeilijk (kan me niet aankleden zonder hulp of zelfs mijn haar wassen), evenals de pijn en uitputtingsniveaus die nooit eindigen. Ik realiseer me hoeveel erger het echt had kunnen zijn, dus daarvoor ben ik dankbaar. Positief blijven kan een uitdaging zijn, maar het alternatief zal niemand helpen. Ik ben zeer bemoedigd door het goede werk dat SNRA doet namens mensen die getroffen zijn door deze zeldzame aandoeningen.”
– Nancy Warner,TM
“Mijn NMO-diagnose heeft mijn leven compleet veranderd. Op dit moment kan ik niet lopen vanwege zwakte in mijn benen, en ik ben van volledig onafhankelijk naar voor bijna alles afhankelijk van anderen geworden. Ik heb geleerd dat ik mentaal niet zo sterk ben als ik dacht. Mijn familie en vrienden zijn mijn steun geweest. Ze blijven me aanmoedigen.”
– Susan Smith, NMOSD
"Hoewel Luke zeldzaam is, zijn er nog steeds veel mensen die net als hij zijn, en hij is niet de enige!"
– Caitlyn Rester, moeder van Luke, MOGAD
In de komende weken en maanden zullen we verhalen en informatie blijven delen om het bewustzijn over zeldzame neuro-immuunziekten te vergroten. Ook is er nog tijd om je in te schrijven voor onze SRNA Zeldzame Ziekte Dag Ondersteuning Groepsbijeenkomst en om mee te doen met onze Zeldzame Do Care Walk-Run-N-Roll! Een andere manier om mee te doen aan Rare Disease Month is door te delen hoe een zeldzame neuro-immuundiagnose u heeft beïnvloed door in te vullen dit formulier. Volg mee op onze sociale mediaplatforms - Facebook, Instagram en Twitter – waar we de hele maand informatie en verhalen plaatsen. Help ons door onze berichten te delen en mensen bewust te maken van deze aandoeningen.
