Proberen zich te gedragen voor het grotere goed in zeer vreemde tijden

Door Sandy Siegel, Voorzitter SRNA

Ik heb veel vreemde tijden in mijn leven meegemaakt en een aantal monumentale uitdagingen meegemaakt. Wat er vandaag gebeurt, is onbekend terrein. Ik begon in januari aandacht te besteden aan de COVID-19-verhalen. Het voelde als een tragische gebeurtenis die zich ver weg afspeelde. De afgelopen week is het verhaal heel echt en persoonlijk geworden. Het is surrealistisch. Door de gebeurtenissen van de afgelopen weken voelt het alsof het leven voor altijd zal veranderen voor mijn gemeenschap, voor ons land en voor de wereld. Wat in China gebeurt, voelt niet langer ver weg. Deze ervaring is de meest diepgaande les over hoe onderling verbonden en onderling afhankelijk onze wereld is geworden. Onze wereld is kleiner dan velen van ons ooit dachten. Dit is een levensveranderende ervaring die onze perceptie van de wereld en onze plaats daarin zal veranderen.

Hoe ernstig de situatie is, wordt pas echt duidelijk tijdens het weekend. Ik kijk en lees veel nieuws. Er was niets aan mijn familie of vrienden dat mijn openbaring veroorzaakte; Ik ken persoonlijk nog niemand die positief getest is op het virus. Het was de informatie die de openbaring veroorzaakte. Ik woon in Ohio. Onze gouverneur en onze staatsgezondheidsdirecteur zijn agressief geweest in de manier waarop ze met de situatie omgaan. Mijn kleinkinderen kregen te horen dat hun scholen een tijdje dicht zouden gaan. Bibliotheken en musea zijn gesloten. Sportscholen, bowlingbanen, restaurants en bars zijn gesloten. Kapperszaken, salons en spa's zijn gesloten. Er is ons nog niet verteld dat we op onze plek moeten schuilen. Maar er is ons verteld dat we thuis moeten blijven, tenzij we ergens heen moeten, zoals naar de bank of een kruidenierswinkel of apotheek. Onze gouverneur heeft onze verkiezing uitgesteld. Dat was heel raar en een beetje eng, maar waarschijnlijk een goede zaak, aangezien zoveel senioren zich vrijwillig aanmelden bij stembureaus, en het is niet de bedoeling dat we met meer dan tien mensen samenkomen.

Ik kan mijn moeder niet bezoeken, die in juni vijfennegentig wordt. Ze zit in een assistentiewoning waar geen bezoek is toegestaan. Ik heb medelijden met haar, want behalve dat er geen bezoekers zijn, hebben ze veel van hun sociale activiteiten ingeperkt. Sociaal isolement is moeilijk voor iedereen... het is meer dan moeilijk voor senioren.

Mijn tempel heeft alle activiteiten met persoonlijke bijeenkomsten beperkt, inclusief onze diensten, Torah-studies en onderwijs. Onze rabbijn en medewerkers zijn creatief bezig met het online uitvoeren van programma's. Onze diensten worden live gestreamd.

Er zijn restaurants die bezorgdiensten aanbieden, en ik overweeg om af en toe maaltijden te bestellen om ze te ondersteunen. Ik maak me grote zorgen over hoe deze kleine bedrijven deze episode gaan overleven, en ik wil ze zoveel mogelijk steunen zonder mijn gezondheid in gevaar te brengen.

Ik gluur af en toe naar de aandelenmarkt, maar ik fixeer me er niet op en maak me er geen zorgen over. Ik ben met pensioen. Er staat veel op het spel hoe goed onze economie het doet. We doen het allemaal. Ik ga wedden op Amerika. Het wordt een moeilijke tijd, maar ik geloof dat het goed komt. Het zijn moeilijke tijden, maar het is niet de apocalyps. Onze economie zal zich op termijn herstellen.

Voor sommigen worden dit echt moeilijke tijden. Ik maak me zorgen om mensen – mensen die ik ken die kleine bedrijven hebben of banen hebben die niet als essentieel worden beschouwd. Aanvragen voor werkloosheidsuitkeringen in Ohio zijn omhooggeschoten. Ik maak me zorgen om mensen die geen goede secundaire arbeidsvoorwaarden hebben, zoals ziekteverlof. Ik maak me grote zorgen om mensen die geen zorgverzekering hebben. Ik hoop dat er binnenkort staats- en federale overheidsprogramma's zullen zijn die mensen door deze echt moeilijke tijden heen zullen helpen.

Ik ben thuis. Alleen. Ik communiceer met mijn moeder via de telefoon. Ik facetime met mijn kleinkinderen. Ik heb genoeg eten in huis voor een tijdje. Ik maak wandelingen buiten om wat beweging te krijgen, en als iemand me op het trottoir passeert, loop ik de straat op om afstand te houden en hallo te zwaaien. Mijn benadering is voorzichtig en vriendelijk.

Ik was mijn handen veel. Ik gebruik desinfecterende doekjes om oppervlakken in mijn huis schoon te maken, en vooral in de keuken en badkamer. Ik ben erg gevoelig voor alle hygiënekwesties.

Ik ben bezig. Ik heb elke dag veel SRNA-werk te doen. Ik schrijf veel. Ik blijf in contact met mijn familie en goede vrienden. Ik heb vrienden over de hele wereld en ik word er constant aan herinnerd dat wat ik in mijn buurt ervaar, ook wordt ervaren door mijn vrienden in Nederland, Zweden, Frankrijk, Duitsland, Kroatië, Canada… overal. Mijn vrienden vermijden over de hele wereld hun gezicht aan te raken. Ik raak betrokken bij zoveel verschillende series dat ik nooit de tijd heb gehad om te kijken... hoe hebben we ooit kunnen bestaan ​​zonder Netflix, Amazon Video, HBO en Showtime? Ik herlees elke roman die Kurt Vonnegut schreef. Ik kook veel meer dan ik heb gedaan sinds mijn kinderen het huis uit zijn. En ik ga naar de parken bij mij in de buurt en probeer zo vaak mogelijk mijn camera mee te nemen. Het virus heeft de lente niet tegengehouden en alle bloemen en bomen die binnenkort zullen bloeien in centraal Ohio.

Ja. Ik ben bezig. En het is erg eenzaam.

Ik heb geen idee hoe lang dit gaat duren, maar ik neem aan dat niemand het echt weet, en het kan lang duren.

Terwijl ik deze ervaring doormaak, blijf ik positief en ben ik dankbaar. Ik moet offers brengen, maar over het algemeen heb ik weinig te klagen.

Er wordt veel gesproken en geschreven. We horen en lezen veel woorden op televisienieuws, kranten en sociale media. Veel woorden; weinig informatie. Ik ben tot de conclusie gekomen dat er in de nabije toekomst geen grote wetenschappelijke ontdekkingen zullen plaatsvinden, en ik zal moeten vertrouwen op de weinige informatie die uit betrouwbare bronnen en gezond verstand komt. De medische wetenschap moet leren over dit virus en ze moeten vaccinaties ontwikkelen, evenals effectieve methoden voor de behandeling van de moeilijkste symptomen. Zoals we zo goed weten in onze gemeenschap, kost onderzoek tijd. Geneesmiddelenontwikkeling kost tijd. Vaccinatieontwikkeling kost tijd. Klinische proeven kosten tijd.

De komende tijd krijgen we te maken met veel onzekerheden. Omgaan met onzekerheid is niets nieuws voor onze gemeenschap.

De Siegel Rare Neuroimmune Association zal u voorzien van de best mogelijke informatie en ondersteuning. Jeremy werkt hard om virtuele steungroepbijeenkomsten aan te bieden en ons netwerk uit te breiden. We zijn betrokken bij onze medische gemeenschap, zodat zij u geïnformeerde begeleiding kunnen bieden. Onze kernmissie en -programma's zullen worden voortgezet.

We hebben het geluk dat we sinds onze oprichting in een virtuele ruimte werken. We werken allemaal vanuit huis, ook ons ​​personeel. Ons werk is op geen enkele manier belemmerd. We komen elke dag naar ons werk en blijven betrokken bij onze gemeenschap. We beantwoorden onze telefoons en beantwoorden e-mails. We plaatsen regelmatig blogs en maken en produceren podcasts. We blijven onze publicaties produceren en verspreiden. We updaten voortdurend onze website met de meest actuele, relevante en belangrijke informatie. We hebben alleen onze face-to-face interacties beperkt. We hebben veel gepland voor het jaar op het gebied van onderwijsprogramma's en ons kamp. We houden u op de hoogte van deze programma's naarmate we meer te weten komen over hoe aanbevelingen en richtlijnen van de gemeenschap, de staat en de lidstaten zich ontwikkelen.

Ik heb geen goed advies te bieden, alleen mijn gebruikelijke dosis gezond verstand. Blijf op de hoogte en neem de meest weloverwogen beslissingen over uw informatiebronnen. Uw staatsgezondheidsafdelingen, de CDC en de NIH zullen u de beste informatie verstrekken. Houd je strikt aan hun aanbevelingen over hygiëne en social distancing. Sociaal isolement beschermt u, uw kinderen, uw ouders en uw gemeenschap. Als er ooit een geval was waarin uw persoonlijke keuzes een directe en diepgaande impact hebben op iedereen om u heen – en dan bedoel ik echt iedereen – dan is dit het wel.

Kijk regelmatig op onze website en lees onze blogs en meld je aan om naar te luisteren onze podcasts. We blijven onze reguliere opleidingsmogelijkheden aanbieden en we besteden meer aandacht aan informatie over COVID-19 en hoe je jezelf zo veilig en gezond mogelijk kunt houden.

Mensen met de zeldzame neuro-immuunziekten lopen een groter risico als ze COVID-19 krijgen dan de algemene bevolking. We worden gewaarschuwd dat mensen met chronische aandoeningen een groter risico lopen. Dat zijn mensen uit onze gemeente. Sommigen van jullie met een hogere impact op het koord hebben problemen met ademhalen. Aangezien COVID-19 een luchtwegaandoening is, vormt dit een aanzienlijk risico voor mensen met ademhalingsproblemen.

De mensen uit onze gemeenschap moeten nog waakzamer zijn dan mensen om je heen die geen vergelijkbare fysieke problemen hebben. U moet slim en voorzichtig zijn met wie er bij u in de buurt komt, waar u heen gaat en wat uw hygiënepraktijken zijn. En uw zorgverleners moeten even voorzichtig en geïnformeerd zijn.

Dit is een goed moment voor u om contact op te nemen met uw huisarts en uw neuroloog om te horen wat hun protocol is als u koorts krijgt en de symptomen begint te ontwikkelen die mogelijk op COVID-19 kunnen wijzen. Ze hebben allemaal systemen op hun plaats. U moet weten hoe uw arts met u wil communiceren.

Mijn huisarts stuurde me vorige week een e-mail. Als ik koorts begin te krijgen en symptomen krijg, wil ze dat ik haar kantoor bel en niet alleen op haar kantoor of op de eerste hulp kom. Als ik ernstige ademhalingsproblemen krijg, wil ze wel dat ik naar de eerste hulp van het dichtstbijzijnde ziekenhuis ga, maar de richtlijn is om de eerste hulp te bellen en hen te laten weten dat ik onderweg ben. Ze willen niet dat ik zomaar op de eerste hulp kom.

Mijn punt is... ken het protocol voordat je een noodgeval hebt. Dit wil je niet midden in de noodsituatie uitzoeken.

U moet ook contact opnemen met uw neuroloog - hopelijk een neuroimmunoloog. Als u problemen of zorgen heeft over uw medicijnen, moeten zij van u horen. Zij zullen u voorzien van de beste informatie. Ze kennen uw medische geschiedenis. Voor het beste advies kunt u afhankelijk zijn van uw arts.

Als je geen neuroloog hebt, is dit een goed moment om een ​​goede te zoeken. Bekijk onze medisch professioneel netwerk. Veel mensen uit onze gemeenschap gaan na verloop van tijd niet meer regelmatig naar een neuroloog. Dit is met name het geval als ze een van de monofasische varianten van de zeldzame neuro-immuunziekten hebben. Als u een noodgeval heeft en een neuroloog nodig heeft, kost het vaak tijd om er een te zien als u niet bent ingeburgerd. Wacht alstublieft niet op de noodsituatie. Zoek een neuroloog. U zou er waarschijnlijk minstens één keer per jaar een moeten zien voor een neurologisch onderzoek.

Onzekerheid veroorzaakt stress. Door stress ga je je slechter voelen. Angst verhoogt je stress. Door stress ga je je slechter voelen. Als je het gevoel hebt dat je de controle over je leven bent kwijtgeraakt, krijg je stress. Door stress ga je je slechter voelen.

Je bent de controle over je leven niet kwijtgeraakt. U kunt keuzes maken over veilig blijven en uw gezondheid behouden. Isoleer jezelf zo goed mogelijk. Interview uw zorgverleners en zorg ervoor dat ze er alles aan doen om zichzelf te beschermen. Als ze onderwijs nodig hebben, bied het hen dan aan. Vraag hen om vaak hun handen te wassen. U kunt diplomatiek en vriendelijk zijn terwijl u resoluut bent over wat u voor u moet doen om u veilig te houden.

Soms is het beste medicijn voor de meest waardeloze situaties hulp en vriendelijkheid bieden aan anderen. Eerlijk. Het zal je een goed gevoel over jezelf geven en je helpen om wat rust te vinden in al deze chaos. Betrek mensen op Slimme patiënten. Start een virtuele ondersteuningsgroep in uw gemeenschap als u er geen heeft. Neem contact op met Jeremy via [e-mail beveiligd]. Hij zal je helpen om iets op gang te krijgen. Bel uw bejaarde buren en check in op hen. Lees onze blogs, luister naar onze podcasts, bekijk onze website. Het zou een mooi moment zijn om hieraan deel te nemen ons register, als u dat nog niet heeft gedaan.

Ik denk de hele tijd aan Pauline. Door deze ervaring door te maken, moet ik nog meer aan haar denken. Ik denk aan hoe ze met al deze rotzooi zou zijn omgegaan. Ik weet dat als ik me zorgen zou maken om Pauline, dit voor mij veel stressvoller zou zijn geworden. Wat Pauline ook voor zichzelf zou hebben gedaan, ik weet dat er heel veel geweldige films bij betrokken zouden zijn, veel boeken die naar haar kindle zijn gedownload en heel veel chocolade.

Ik kijk ernaar uit je te zien aan de andere kant van dit virus.

Zorg meer dan ooit voor jezelf en voor jezelf elkaar.

U kunt bronnen en updates vinden over COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten hier.