COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten: bronnen
De wereld heeft de eenjarige grens van de COVID-19-pandemie overschreden en we weten dat er nog veel vragen te beantwoorden zijn voor de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten. Lees de onderstaande informatie aandachtig door om de risico's van dit virus te kennen en te begrijpen in het kader van een zeldzame neuro-immuunziekte.
Risicofactoren
Risicofactoren geassocieerd met COVID-19 kunnen aanzienlijk variëren voor elk individu bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld (ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM). Hoewel velen die met deze diagnoses leven, gezonde individuen zijn, zijn er velen met een gecompromitteerd of onderdrukt immuunsysteem, ademhalingsproblemen en andere factoren die hun vatbaarheid voor ziekte groter maken. Elke persoon en elk gezin moet zijn risico's kennen en passende voorzorgsmaatregelen nemen met betrekking tot hun diagnose en, in geval van twijfel, uw behandelend arts raadplegen.
SRNA COVID-19-bronpagina
In maart 2020 lanceerde SRNA onze COVID-19 Resource Page, waar we bronnen en informatie verzamelden om onze gemeenschap te helpen bij het vinden van antwoorden op hun vragen over het virus. Houd er rekening mee dat SRNA geen geïndividualiseerd medisch advies kan geven. De informatie die we hebben verstrekt, is alleen voor informatieve doeleinden en is niet bedoeld om de plaats in te nemen van overleg met uw arts. Als u zich zorgen maakt over uw gezondheid of behandeling, neem dan contact op met uw arts, apotheker of andere medische professional.
COVID-19-vaccins en zeldzame neuro-immuunziekten met Dr. Benjamin Greenberg
Dr. Benjamin M. Greenberg, lid van de raad van bestuur van SRNA en de medische en wetenschappelijke raad van SRNA, besprak COVID-19-vaccinaties en de implicaties voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten in een meerdelige videoserie.
COVID-19-enquête
Deelnemen aan een onderzoek naar de ervaringen van personen met zeldzame neuro-immuunziekten tijdens de COVID-19-pandemie, inclusief ervaringen met COVID-19-vaccinaties. Deelname omvat een telefonisch interview, dat naar verwachting ongeveer 30 minuten zal duren.
COVID-19 Q&A-serie
We doen er alles aan om wat we leren van onze medische experts met u te delen en uw vragen te beantwoorden. Afgelopen april deelden leden van onze Medische en Wetenschappelijke Raad, Dr. Benjamin Greenberg, Dr. Michael Levy en Dr. Carlos Pardo, informatie in een reeks vragen en antwoorden.
Als u vragen heeft die u beantwoord wilt hebben of contact met ons wilt opnemen, kunt u een e-mail sturen [e-mail beveiligd] of bel +1 (855)380-3330.
