COVID-19-updates en enquêtemogelijkheid

/in /by

Sinds het begin van de COVID-19-pandemie heeft SRNA een bijgewerkte informatiepagina om onze gemeenschap op de hoogte te houden van de laatste updates tijdens de pandemie. We hebben bronnen en informatie verzameld over de status van COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten, en we hebben leden van onze Medische en Wetenschappelijke Raad gevraagd om de expertise te geven over hoe COVID-19 van invloed kan zijn op mensen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON, en TM. Enkele bronnen zijn:

Ga voor een volledige lijst met bronnen naar de COVID-19-sectie onze resource Library. De verstrekte informatie en bronnen zijn bedoeld als educatief hulpmiddel en vormen geen medisch advies. Voor specifieke informatie over behandelingen, symptomen die u mogelijk ervaart of vragen over persoonlijke blootstelling als iemand met een zeldzame neuro-immuunziekte of als verzorger, kunt u rechtstreeks contact opnemen met uw arts.

Dr.Benjamin Greenberg zal een lezing geven over COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten tijdens onze komende Symposium virtuele zeldzame neuro-immuunziekten (RNDS). De RNDS vindt plaats op zaterdag 29 augustusth en is gratis te bezoeken. U kunt zich aanmelden voor het evenement hier.

SRNA heeft onlangs een onderzoeksstudie gelanceerd, Ervaringen tijdens COVID-19-pandemie onder mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. De bedoeling van dit onderzoeksproject is om de ervaringen te beschrijven van personen met zeldzame neuro-immuunziekten tijdens de COVID-19-pandemie. Als u geïnteresseerd bent in deelname aan het onderzoek, kunt u informatie en de link om u aan te melden vinden op de onderzoekspagina hier.

Als u vragen heeft over COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten, kunt u deze met ons delen via dit formulier.