Crowdsourcing specialisten op het gebied van neuro-immuunziekten
Een van de meest voorkomende verzoeken die we bij SRNA krijgen, is een verwijzing naar een specialist die verstand heeft van TM, ADEM, NMO of ON. Het vinden van deze specialisten is van cruciaal belang en ook een uitdaging. Het is een uitdaging omdat deze aandoeningen zeldzaam zijn en er weinig centra en artsen zijn die hun specialisaties op deze aandoeningen richten. Het vinden van de specialisten is van cruciaal belang voor de zorg van mensen, omdat er in de medische literatuur maar heel weinig is gepubliceerd dat definitieve richtlijnen biedt over klinische zorg op basis van wetenschappelijke studies. Tegenwoordig is bijna alle klinische zorg, inclusief acute behandeling, gebaseerd op het oordeel van deskundigen. Een arts wordt een expert door een groot aantal patiënten met deze aandoeningen te verzorgen en zo expertise op te bouwen.
We hebben zojuist een webgebaseerd hulpmiddel gelanceerd, het Physician Network, om aan deze kritieke behoefte in onze gemeenschap te voldoen. De netwerkbron stelt iedereen in staat om door een lijst van experts op het gebied van zeldzame neuro-immuunziekten te bladeren. Je kunt zoeken op ziektedeskundigheid (ADEM, NMO, ON, TM) en op specialisatie (variërend van kindergeneeskunde tot psychiatrie tot urologie). Het artsennetwerk is geografisch georganiseerd, zodat u ook op locatie kunt zoeken.
Het meest opwindende kenmerk van deze nieuwe bron is dat de leden van onze gemeenschap kunnen deelnemen aan het uitbreiden en uitbreiden van ons netwerk van artsen. Het SRNA-artsennetwerk omvat de TM- en NMO-centra van UT Southwestern en Johns Hopkins University en specialisten van Multiple Sclerosis-centra van grote academische ziekenhuizen in het hele land. We willen van je horen! Als u informatie wilt delen over uw arts of medische professional in uw omgeving die u uitstekende zorg heeft kunnen bieden tijdens uw reis met een van deze zeldzame neuro-immuunziekten, voeg ze dan toe aan het netwerk en help ons het uit te breiden. Door een gemeenschapssamenwerkingsplatform te gebruiken om ons netwerk van artsen en specialisten te laten groeien, kunnen we er allemaal aan bijdragen dat iedereen in onze gemeenschap zorg krijgt voor hun aandoening. Vergeet niet uw arts toestemming te vragen om aan het netwerk te worden toegevoegd. SRNA zal de verstrekte informatie verifiëren en zal bevestigen dat de artsen en specialisten die aan het netwerk zijn toegevoegd een open praktijk hebben en nieuwe patiënten zien. Er zal dus enige tijd zitten tussen de inzendingen van onze gemeenschap en het moment waarop ze op het netwerk worden geplaatst.
Door artsen die u goede zorg bieden toe te voegen aan het Artsennetwerk, kunnen andere mensen in uw omgeving uitstekende zorg krijgen van een specialist. Het tweede zeer belangrijke voordeel is dat door als arts of medisch specialist in ons netwerk te worden geïdentificeerd, de medische professional meer mensen met deze aandoeningen zal gaan zien en verzorgen, en dus een intensievere en uitgebreidere ervaring met deze aandoeningen zal ontwikkelen. Aangezien het oordeel van deskundigen de leidraad is voor acute en langdurige zorg, is de ontwikkeling van deze ervaring van essentieel belang voor iedereen in onze gemeenschap.
Het is belangrijk om in gedachten te houden dat het vinden van een arts in uw 'gebied' voor sommigen van u een uitdaging of onmogelijk zal zijn. Als u in een plattelandsgemeenschap woont of in een staat als Montana of Alaska, waar zeer weinig neurologen over zeer grote afstanden verspreid zijn, zult u waarschijnlijk naar een andere staat moeten reizen om een expert te vinden.
Doe alsjeblieft mee om ons netwerk te laten groeien. Als u een arts heeft waarvan u denkt dat deze in ons netwerk zou moeten zitten, voeg hem of haar dan toe aan de lijst door hier te klikken. We horen graag van u en zijn enthousiast over de mogelijkheden om de medische zorg te verbeteren!
