Gegevens zijn schaduwen van verhalen
Vandaag had ik (Roni Zeiger) het voorrecht om te spreken op RWJF's #Data4Health-conferentie in San Fransisco. Hier zal ik een geschreven versie van mijn korte toespraak en mijn twee dia's delen.
Ik ben dol op gegevens. In sommige contexten klinkt dat misschien als een bekentenis. Duidelijk niet hier. Ik ben opgegroeid met liefde voor wiskunde en daarna voor wetenschap. Ik besloot dat de meest interessante geheimen waarschijnlijk verborgen waren in de biologie, in het bijzonder in de moleculaire biologie.
Ik werkte in laboratoria op de universiteit, leerde hoe ik DNA moest splitsen, om antilichamen te maken die deels muis en deels mens waren. Het was geweldig. Het was ook een beetje eenzaam. Het lab was een plek waar ik meer naar beneden keek dan naar boven.
Ik ontdekte toen medicijnen en vond een plek waar ik tegelijkertijd wetenschap en verhalen kon doen. Data en menselijkheid… maar oh man, de data!
Mijn Palm Pilot was altijd bij me en ik leerde hoe ik computerprogramma's moest schrijven. Zie je, het medisch centrum produceerde zoveel gegevens dat we gewoon betere tools nodig hadden om het te analyseren. Uiteindelijk behaalde ik ook een graad in medische informatica en bevestigde ik mijn identiteit.
Ik zag nog steeds patiënten, iets dat me met beide benen op de grond hield, vooral toen ik bij Google ging werken.
Google... heilige koe, beste data ooit. Ik analyseerde alle gezondheidsvragen die mensen over de hele wereld in het zoekvak van Google plaatsten. Symptomen, diagnoses. Medicijnen, supplementen. Resultaten van een scan. Goed nieuws. Slecht nieuws.
En ik begon in te zien dat die zoekopdrachten mensen vertegenwoordigen. Gegevens zijn kleine schaduwen, projecties van rijke, complexe verhalen.
Soms kun je de punten met elkaar verbinden, zien hoe een reeks zoekopdrachten een nieuw leven onthult, of tragedie, hoop of angst. En er zit ZO veel meer tussen die datapunten.
Zelfs een kind, misschien vooral een kind, kan ons dat laten zien. (In dit geval een van mijn kinderen.)
Voor alle duidelijkheid: we hebben meer data nodig, en we hebben betere toegang tot data nodig. En we hebben de verhalen nodig die ze tot leven brengen, die ze kleur en context geven.
De data kunnen de antwoorden bevatten, maar verhalen vertellen ons welke vragen we moeten stellen en verhalen vertellen ons waarom de antwoorden ertoe doen.
~ Roni Zeiger
Deze blog is oorspronkelijk gepubliceerd in de Slimme patiëntenblog. Klik hier om het originele artikel te bekijken.
Word lid of update uw lidmaatschap en deel uw gegevens
