De Siegel Rare Neuroimmune Association heeft een patiëntenregister aangemaakt. Het doel van dit register is om onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten vooruit te helpen, samen te werken met onderzoekers van over de hele wereld en deelnemers voor klinische onderzoeken te identificeren.
Veel van onze leden hebben in de loop der jaren informatie gedeeld over hun diagnose, behandeling en resultaten. De informatie die u hebt gedeeld, blijft ons helpen bij het begeleiden van onze programma's en onderzoek. BEDANKT!
SRNA-registratie is ontworpen om meer te leren over de natuurlijke geschiedenis van zeldzame neuro-immuunziekten, behandelingen en resultaten met behulp van gestandaardiseerde hulpmiddelen.