The Devil's Workshop

Een tijdje terug ben ik meer dan drie en een halve week net zo inactief geweest - bedgebonden inactief - als op elk ander moment in mijn hele leven. Ik werd natuurlijk door een dokter gedwongen niets te doen. Ik heb er niet alleen voor gekozen om een ​​slak te zijn. Velen van jullie zijn veel meer op bed gericht dan ik en zijn veel meer deskundig op het gebied van de langetermijneffecten van het bedleven. Voor mij, een beginneling, was deze langdurige periode van fysieke stilstand soms deprimerend, frustrerend, vreemd genoeg geruststellend en uiteindelijk verhelderend.

Op 1 mei ging ik naar het ziekenhuis voor een huidflapoperatie aan een ongeneeslijke wond aan mijn rechterheup. Het was een delicate procedure en een nog delicater herstel. Ik heb deze woedende wond al twee jaar en was niet van plan om de reparatie te verknoeien en terug te keren naar af. Dus, zoals mijn plastisch chirurg dicteerde, bleef ik fulltime in bed en beschermde die wond als een moederbeer. Ik kwam anderhalve week helemaal niet uit bed en bleef daarna met kleine pauzes twee weken in bed. Niet uit vrije keuze, ik kreeg de ervaring om precies het tegenovergestelde te zijn van hoe ik mezelf zie: actief, levendig, of zoals mijn grootmoeder altijd zei: 'up and doing'.

Over het algemeen is meer dan twee dagen ziekenhuisopname tijd voor mij, vooral als ik niet zo ziek ben. Hier lag ik dan dagenlang in bed en was niet in het minst koortsig, had pijn, was misselijk of anderszins ziek. Ik had een huidtransfer op mijn heup die ik niet kon voelen maar wist dat het er was en wist dat niets doen de beste behandeling was. Regel één leerde ik snel: niet vals spelen. Iedereen die ik kende die een soortgelijke ervaring had meegemaakt, herhaalde deze mantra keer op keer. In deze situatie is het gemakkelijk om vals te spelen. Je maakt een simpele transfer voor een snelle draai door de gangen en je hebt een deel van het transplantaat afgeschoren. Ik weet. Ik heb eerder vals gespeeld, anders had ik in de eerste plaats niet in deze situatie gezeten.

Ik onderging enkele vroege stemmingswisselingen, van depressie tot naar het plafond staren tot volledige vermoeidheid. Dan, een paar dagen later, weer een verandering: je lichaam, gevolgd door je geest, begint zich aan te passen. Het is wennen aan opsluiting, vergelijkbaar met gevangenisstraf. Eerst word je gek, dan realiseer je je dat je het leven in een cel van 8 bij 10 aankan en begin je de muren te versieren. Je raakt gewend aan een zeer gestructureerde routine - 4 uur, een injectie krijgen, 7 uur, ontmoeting met de nieuwe verpleegster, 8 uur, ontbijt, 9 uur, medicijnen, 9:05 uur, slapen tot de lunch.

Verlammingsexperts hebben een term voor de neiging van een inert lichaamsdeel om inert te blijven: aangeleerd niet-gebruik. Als je stopt met het gebruiken van een spiergroep zoals je hamstrings, gaat je lichaam dit als normaal accepteren en worden de spieren stijf en onbuigzaam. Als dit voor een langere periode aanhoudt, is er misschien geen weg terug. Contractuur is hier een perfect voorbeeld van.

Wanneer dat aangeleerde niet-gebruik zich uitbreidt tot je hele lichaam, zowel de verlamde als de niet-verlamde delen, dan verandert je hele systeem. Uw ademhaling wordt oppervlakkiger, rechtop zitten maakt u duizelig en uw behoefte aan stimulatie verzwakt. Al snel begint de buitenwereld te vervagen en kom je in een wiebelige gemoedstoestand. Je verliest uit het oog welke dag het is en als de CP de rolgordijnen niet omhoog doet, verlies je dag versus nacht uit het oog. Je verbreekt simpelweg de verbinding met de realiteit. In sommige opzichten is het een opluchting. Je kunt veel problemen achter je laten als je die deur naar je ziekenhuiskamer sluit.

Je slaat eindelijk een donkere hoek om - je raakt verslaafd aan inertie. Op dezelfde manier waarop een hardloper verslaafd raakt aan hardlopen na een constante routine, raak je verslaafd aan verdoving. De hardloper hunkert naar de endorfines die een robuust gevoel van welzijn produceren. De bedverslaafde snakt naar rust. Het is niet bepaald het soort rust dat je zou krijgen als je in het bos mediteert, maar het is de rust die je wordt opgedrongen en het is verslavend.

Als iemand je blijft vertellen dat deze manier van leven, of halfleven, medisch noodzakelijk is, zul je waarschijnlijk niet al te veel protesteren. Je hebt toestemming gekregen om te vegeteren. Maar als je eenmaal het patroon doorbreekt, ben je geschokt als je beseft hoe laag je bent gezakt. De enige keer dat ik echt instortte in deze hele beproeving, was in de auto stappen om naar huis te rijden. "Wat is hier aan de hand?" Ik vroeg mezelf. "Zowel mijn geest als mijn lichaam zijn in brij veranderd!"

Ik hoefde niet naar een duur detoxcentrum in Malibu om van deze verslaving af te komen. Ik moest gewoon die ziekenhuiskamer uit en een beetje rondlopen. Het was trouwens een heel mooie ziekenhuiskamer, een soort dubbele brede VIP-kamer waar beroemdheden zich na een facelift konden verstoppen. Het had alle voorzieningen van de Hampton Inn, plus een handige digitale bloeddrukmanchet.

Nu ben ik me er terdege van bewust wanneer ik een kwartier extra in bed doorbreng met het spelen van iPhone solitaire. Torpor, weet ik nu, loert om elke hoek, wachtend om je in zijn dodelijke val te lokken. Geef niet toe! Terugvechten! Beweeg, beweeg, beweeg!

En blijf uit de ziekenhuiskamers.

~ Allen Rucker liep TM op in 1996 op 51-jarige leeftijd en raakte verlamd door de aanval op T-10-niveau. Allen publiceerde een memoires over zijn leven nadat hij TM had gekregen; "De beste stoel in huis." Het is nu beschikbaar in paperback. Zoals zijn memoires zo briljant overbrengen, is Allen op reis. Die reis bracht hem in een leven als spreker en pleitbezorger voor de transversale myelitis- en gehandicaptengemeenschappen. Door zijn vele spreekbeurten, zijn optreden op de Montel Williams Show en als bijdragende schrijver voor ABILITY en New Mobility Magazines, vergroot Allen het bewustzijn over myelitis transversa. Hij is de auteur en co-auteur van talloze boeken over humor en non-fictie. 'The Sopranos Family Cookbook', een van de drie boeken die hij over de Sopranos heeft geschreven, was een #1 bestseller in de New York Times. Allen is de voorzitter van de WGA Writers with Disabilities Committee. Hij woont in LA met zijn vrouw, Ann-Marie. Ze hebben twee zonen. Volg hem verder Facebook en bezoek zijn website voor meer informatie.

Deze blog is oorspronkelijk gepubliceerd in de Leven na verlamming blogserie over de Christopher en Dana Reeve Foundation website. Klik hier om het originele artikel te bekijken.